BLOG Cassero Salute

Il Global Village. Punto di partenza di tutte le manifestazioni e le proteste inscenate dagli attivisti, è il vero cuore creativo della conferenza mondiale AIDS. Qui risiedono le associazioni dei pazienti, quelli che vivono in prima persona l’HIV, i gruppi che lottano contro l’AIDS, che difendono le persone sieropositive dalle varie decisioni degli organismi internazionali.

È qui che ha trovato posto il booth nr. 673 di Arcigay, dove abbiamo fatto sapere a tutte le organizzazioni e associazioni del mondo che esistiamo anche noi.

Abbiamo promosso il sito casserosalute.it, mostrato i materiali che abbiamo prodotto in tanti anni di lotta contro l’HIV e la discriminazione, argomento centrale della conferenza.

È stato un lavoro faticoso, sia perché la preparazione ha richiesto numerosi mesi di lavoro, per giunta in un periodo in cui Arcigay preparava il congresso, sia per l’esecuzione pratica che ha richiesto numerose ore di lavoro volontario, senza l’aria condizionata che avevamo noi “fortunati” delegati.

Le volontarie e i volontari di Arcigay Il Cassero (Paola Montermini e Alessandro Ballarin) hanno fatto davvero

un gran lavoro di promozione dell’Associazione, di networking con le altre realtà associative a livello globale presenti nel Village.

Ma non solo, grazie all’iniziativa di ricerca messa a punto dal dinamico duo Giada Cotugno e Alexey Bulokhov, Dis/continuies, abbiamo potuto rendere più interattivo lo stand e soprattutto raccogliere dati sulla percezione di stigma e discriminazione in ambito HIV.

Di seguito la relazione di Giada Cotugno, coordinatrice del gruppo al Global Village, e le conclusioni.
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Durante la Conferenza Internazionale AIDS di Vienna, Arcigay è stata presente anche al Global Village, l’area dedicata alle associazioni e ai network, aperta al pubblico, a delegat* e attivist*.

Come coordinatrice dello spazio e delle attività di Arcigay al Global Village ho avuto il piacere di lavorare ancora una volta con Alexey Bulokhov, formatore e attivista russo, e con Paola Montermini e Alessandro Ballarin, volontari di Arcigay Il Cassero che con la loro motivazione ed energia hanno reso il nostro booth Arcigay unico a Vienna.

Il nostro spazio, infatti, è diventato non solo uno spazio di distribuzione dei materiali tradotti in inglese sulle campagne di Arcigay legate ad HIV/AIDS, ma un luogo di incontro e scambio di esperienze da tutto il mondo, complice anche la posizione strategica del nostro booth proprio al centro del Global Village di fronte alla Networking Zone LGBT e quella delle/dei Sex Workers.

Tantissime sono state le persone che sono venute a trovarci per complimentarsi con noi come unica presenza italiana al Global Village, per informarsi sulla situazione delle persone LGBT e che vivono con HIV/AIDS in Italia, per saperne di più su Aricgay e su Il Cassero e per pensare a future collaborazioni e progetti per lavorare insieme, a livello globale, sull’inclusione delle persone LGBTQ e delle persone che vivono con HIV/AIDS. E tante hanno supportato la nostra attività sulla campagna “Positive Aspects” mettendoci la faccia, condividendo la motivazione e la forza di cambiamento che ci rende attivist*.

Abbiamo inoltre partecipato ad alcuni workshop al Global Village. In particolare, Paola ed io abbiamo contribuito con entusiasmo a quello su sessualità, piacere e prevenzione tra donne che fanno sesso con donne che si è svolto alla LGBT Networking Zone: una bella condivisione globale di pratiche e piccoli accorgimenti per rendere il safer sex creativo e piacevole, molto piacevole - try this at home! e non solo a casa!

Arcigay e Il Cassero hanno inoltre presentato alla LGBT Networking Zone il video prodotto per la conferenza sul nostro lavoro in campo HIV/AIDS (Fallo Bene: la comunicazione di Arcigay su HIV e AIDS in Italia), attirando la curiosità e l’interesse dei passanti soprattutto grazie alle immagini delle nostre favolose modelle di Miss Alternative, sempre irresistibili.

Quello che mi ha entusiasmato di più di questa esperienza al Global Village sono le possibilità per il presente e per il futuro che ci troviamo nelle mani: workshop di safer sex da organizzare in tutta Italia, una comunicazione sempre più chiara ed esplicita sulle pratiche sessuali avendo sempre chiaro che piacere e consenso sono alla base di tutto, un lavoro costante e mirato sulla lotta alla discriminazione delle persone sieropositive cui ognun@ di noi può contribuire!

In tanti sono passati al booth Arcigay e ci hanno ringraziato per quello che abbiamo fatto e stiamo facendo.

Per quanto mi riguarda, so che questa esperienza strordinaria al Global Village della Conferenza AIDS di Vienna non sarebbe stata possibile senza la saggezza continua e gentile di Valentina Lanzetti, la fiducia e la testardaggine di Sandro, i miracoli di Alexey, il casino delicato di Paola, il tocco magico di Alessandro, l’energia e la passione di tutti e tutte coloro che ogni giorno mettono il loro tempo e impegno per cambiare il presente in meglio. Quindi, grazie.

Giada Cotugno
international@cassero.it

Conclusioni.

La conferenza di Vienna, popolata da oltre 20.000 persone, come ho già scritto, è stata incentrata sul tema della discriminazione. A mio avviso un argomento che solo in apparenza c’entra poco con il virus. L’evidenza scientifica riportata da numerosi studi, dimostra che laddove è messa in pratica la discriminazione, lo stigma, l’isolamento sociale l’HIV cresce. È sufficiente dare uno sguardo ai dati dell’Est Europa, Vienna non è stata certo scelta a caso ma per la sua naturale funzione di porta verso aperta verso una parte del continente che vede un incremento dell’incidenza di HIV del 700%.

Parlando di stigma, penso ovviamente alla comunità MSM che, globalmente, è ancora fra le più discriminate: in diversi stati è un crimine essere omosessuali e anche punito severamente.

Ma HIV cresce anche in quei paesi dove la discriminazione si esprime in modo forse meno eclatante, più strisciante, ma comunque sempre presente: uno per tutti l’Italia. In Italia non ci sono dati attendibili, forse arriveranno per la fine dell’anno grazie al progetto europeo Emis, un questionario on line che invito tutti a compilare, ma ancora una volta è intervenuta l’Europa non lo Stato italiano, e Arcigay non l’ISS.

In molti, ad iniziare dal presidente della IAS Julio Montaner, hanno notato l’assenza di una rappresentanza istituzionale italiana. In molti, come ha scritto Giada, hanno chiesto notizie allo stand di Arcigay, sulla situazione italiana e sul perché l’Italia è così indietro nei programmi di prevenzione o nella distribuzione massiccia di preservativi, per esempio come avviene in paesi molto meno ricchi del nostro.

Argomenti che, evidentemente, non interessano la stampa italiana che ha dato una copertura risibile all’evento, laddove la CNN ha coperto quasi per intero la conferenza, ma sono cose note a tutti ormai.

Si è parlato molto di discriminazione e si è voluto premiare il bel gesto dell’amministrazione Obama che ha tolto il divieto di ingresso negli USA alle persone sieropositive, bontà sua. La prossima conferenza sarà infatti nel 2012 a Washington. Quello qualcuno dimentica è la difficoltà di ingresso che tutt’ora riscontrano le/i sex worker che, per condotta immorale, non possono entrare negli USA. I diritti di chi si prostituisce per sopravvivere sono considerati diritti umani dall’ONU, ma si sa noi non facciamo molto caso ai diritti umani di chi viola la legge di dio.

Si è molto discusso sulla Vienna declaration, che invito tutti e tutte a sottoscrivere (Arcigay ha già aderito), che invita ad includere le evidenze scientifiche nelle politiche nazionali relative all’uso di sostanze stupefacenti.

In conferenza si è sentito parlare molto di problemi economici che hanno portato parecchi fra gli statiaderenti al fondo globale per la lotta contro HIV, TB e malaria, a non versare il denaro concordato. L’Italia è fra i paesi peggiori. La causa richiamata: la crisi economica, che tuttavia non impedisce agli stati di scegliere di spendere miliardi di dollari nella guerra in Iraq.

Per contro, si è molto parlato di inizio precoce della terapia con interessanti studi sull’inizio già a 500 CD4 (CASCADE), nonché di terapia come prevenzione rivolta sia alle persone HIV- per prevenire il contagio, sia alle persone HIV+ per ridurre concretamente il rischio di contagio (niente di tutto questo, per intenderci, può condurre a non usare il preservativo).

Si è parlato molto di microbicidi (CAPRISA) e di circoncisione maschile.

Chiudo con una nota di speranza, si è parlato molto di vaccini ma per quanto riguarda HIV siamo lontani dal traguardo. Interessanti invece i risultati del vaccino Gardasil contro l’HPV su uomini. Lo studio è stato condotto anche su MSM e ha prodotto risultati interessanti sulla prevenzione di lesioni pre-cancerogene in zona anale.

Un ringraziamento speciale a Valentina Lanzetti, senza il cui determinante apporto esecutivo saremmo ancora qui a parlarne;
a tutti i ragazzi e le ragazze dello studio Kitchen che hanno curato la realizzazione grafica del della presenza di Arcigay a Vienna;
a Giada, Alexey, Paola, Alessandro, Tiziano che hanno svolto un lavoro impagabile;
a Fabio Fiandrini (Fiandrix) che ha realizzato il video che abbiamo portato a Vienna;
a Paolo Patané, Presidente di Arcigay, perché crede nel ruolo di Arcigay in ambito salute;
a Rebecca Zini, responsabile nazionale salute, e Bruno Pompa direttore artistico Cassero per le loro belle interviste;
ad Abbott che ha sponsorizzato la presenza di Arcigay alla International AIDS Conference di Vienna.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

Oggi la conferenza si è aperta con una bella plenaria sulla prevenzione e sui diritti umani, praticamente i temi centrali della conferenza mondiale.
Il dott. Carlos Caceres del Perù ha fatto una presentazione in merito ad interventi di prevenzione da HIV combinati, ossia un approccio biomedico, comportamentale e strutturale. Una prevenzione combinata può, secondo il relatore, accrescere la sensibilità su di un concetto che deve essere completo, strategico e basato sull’evidenza scientifica oltre che avere una solida base di rispetto dei diritti umani.

A seguire una breve ma interessante presentazione è arrivata dalla Gran Bretagna. Una giovane relatrice ha presentato una ricerca, condotta su oltre 11.000 MSM, britannici, maschi, con ruolo sessuale prevalentemente attivo (ah ecco dove sono allora).

Di nuovo gli inglesi portano una ricerca su un sottogruppo di un gruppo minoritario.
Per noi sarebbe fantascienza. Altro dato di fantascienza: la ricerca, studio MESH, è stata condotta dalla City University London e dal THT (Terence Higgins Trust), qualcuno ad immaginare una università italiana che si mette a studiare i gay insertivi?

Ma non è tutto. Dato che esistono numerosi studi africani sull’incidenza di HIV nelle pratiche sessuali con pene circonciso in coppie eterosessuali, questa ragazza ha pensato bene di fare lo stesso anche per gli MSM. Per cui hanno selezionato solo gli MSM circoncisi e hanno sostanzialmente ripetuto gli studi africani, giungendo, purtroppo, a risultati diametralmente opposti:

non è stata posta in evidenza alcuna associazione fra la circoncisione maschile e la prevalenza di HIV fra maschi omosessuali che hanno solo rapporti sessuali nel ruolo insertivo.

Inoltre lo studio ha evidenziato che la circoncisione non riduce il rischio di acquisizione dell’HIV sempre nei maschi solo “attivi”.

In altre parole per i maschi omosessuali che svolgono solo o prevalentemente il ruolo insertivo, non ci sono alternative all’uso del preservativo, sicuramente non lo è la circoncisione.

La conferenza di Vienna, come le precedenti del resto, è dotata di un PLWH lounge, (People Living with HIV). Un’area riservata dove le persone sieropositive possono rilassarsi, bere o mangiare qualcosa, chiacchierare e magari assumere le terapie senza essere per forza sotto gli occhi di tutti. Annessa al lounge c’è una sala con poltrone e dormouse dove è possibile riposare per qualche ora. Nella sala, sottolineo, erano anche presenti i classici raccoglitori gialli per siringhe usate. Io trovo che sia un grande esempio di riduzione del danno, peraltro la possibilità di harm reduction era prevista e dichiarata nel programma della conferenza. Inutile nascondersi dietro falsi moralismi, HIV riguarda in buona parte persone che fanno uso di sostanze iniettive e la decisione dell’organizzazione di farsene carico è unsegno di civiltà.

Oggi Medecins Sans Frontiere ha presentato i dieci punti, anzi le 10 conseguenze del mancato accesso globale ai farmaci. Non ho intenzione di descriverli tutti, penso che anche per voi, come per me del resto, sia sufficiente guarda la foto del ragazzo haitiano: la prima è di marzo 2003, la seconda è di settembre 2003! In mezzo c’è stato l’inizio della terapia HAART. Penso che sia chiaro a tutti il motivo per cui il global access è vitale.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

Oggi vi voglio parlare di alcuni avvenimenti e di come si sta svolgendo la conferenza che, come la precedente del resto, è costellata di momenti di contestazione, durante i quali gli attivisti fanno sentire fortemente la propria voce utilizzando tutti quegli strumenti di lotta politica che da noi usano i sindacati e, una volta, i partiti di sinistra.

Recentemente il Presidente Obama ha emanato la cosiddetta PEPFAR (President’s Emergency Plan for AIDS Reliefs), un nome abbastanza stupido se pensiamo che la pandemia devasta il pianeta da 30 anni, questi ancora lo chiamano piano di emergenza?

Francamente il piano non l’avevo letto, dando per scontato che quello di Obama si sarebbe discostato dai piani precedenti. Invece pare di no e la comunità dei pazienti, soprattutto statunitensi ma non solo, sta reagendo. Avevo notato per la verità diversi manifestini, appesi alle colonne del centro congressi, che ritraevano una testa con metà il viso di Obama e metà quello di Bush e la scritta “chi è meglio”, ma davo per scontato che si intendesse dire “ecco guardate quanto è meglio Obama di Bush”.

Quando ho visto le e i sex workers inscenare una rumorosa manifestazione al grido di “PEPFAR KILLS SEXWORKERS”, ho intervistato uno dei coordinatori dello stand che ospita le associazioni delle prostitute (casualmente proprio nei pressi di quello di Arcigay). È saltato fuori che la PEPFAR di Obama non è per nulla diversa da quella di Bush. Secondo il coordinatore si tratta del solito piano moralista, che non depenalizza le norme contro la prostituzione e non prevede un centesimo di investimenti mirati alla categoria, tantomeno le molestie che spesso questa categoria subisce da parte delle forze dell’ordine. Fra l’altro la presidente di LILA, Alessandra Cerioli, anche lei presente alla conferenza, mi informa che le sex workers hanno problemi ad entrare negli USA per condotta immorale… (loro e i clienti?), voglio vedere la prossima conferenza mondiale che si terrà a Washington in che modo risolverà il problema.

Non si tratta neppure del primo passo falso, perché Obama fa parte a pieno titolo di quel G8 che ha deciso di tagliare i fondi per la lotta contro l’AIDS. L’ex presidente Bill Clinton ha cercato di difendere la scelta di Obama, sostenendo che il Presidente non è tornato indietro rispetto alle promesse, perché quelle promesse furono fatte prima dell’arrivo della crisi economica. Crisi che non impedisce di spendere milioni di dollari in guerre in giro per il mondo.

D’altra parte con che coraggio posso giudicare Obama? Berlusconi, a fronte di una richiesta del fondo globale

per la lotta contro AIDS, tubercolosi e malaria di 731 milioni di dollari, ne ha promessi 478 e ne ha versati solo un terzo! Ecco che si spiega quello che ho scritto ieri ossia perché si muore di tubercolosi (anche in Italia è arrivata, e da un pezzo, non crediate che riguardi solo il terzo mondo), di AIDS, ecc… Parlando di questo con Alessandra in sala stampa, ci ha fermato il presidente della International AIDS Society Julio Montaner in persona, per chiederci dell’Italia, e aggiungendo in perfetto italiano un bel “porca miseria” (come si evince dalla foto!).

Il paragone con l’Olanda che propone il prof. Montaner è davvero imbarazzante.

Due anni fa a Città del Messico alcuni attivisti in manifestazione urlavano “fight AIDS not Irak”. Oggi ho pensato di indossare la maglietta che mi diedero, perché dopo due anni non è cambiato nulla.

Vorrei parlare un po’ di noi, perché dalla conferenza è arrivato un messaggio molto forte, e reiterato più volte, ai governi: in risposta alla elevata incidenza di HIV fra gli MSM nel mondo, tutti i leader della sanità mondiale hanno chiesto il rispetto dei diritti umani per gli MSM e la fine degli abusi che contribuiscono ad elevare la vulnerabilità di un gruppo sociale esposto al rischio di contagio.

Un punto importante a mio avviso che sembra essere evidente per tutti qui, tranne che in Italia dove da un lato qualche imbecille ci accusa di non essere felici, salvo poi creare condizioni di stigma, isolamento, discriminazione, ghettizzazione che di sicuro non aiutano la felicità, per non parlare della crescita personale e dell’auto consapevolezza. Non stupisce quindi che in Italia pressoché tutti gli infettivologi segnalino con preoccupazione, un aumento dei pazienti sieropositivi gay.

Il messaggio è partito dalla pre-conferenza sugli MSM “Be heard” gestita dal MSMGF (Global Forum on MSMand HIV), ed è stato ripreso dal direttore esecutivo di UNAIDS, Michel Sidibé, che ha dichiarato “la nostra visione di un mondo senza AIDS non vedrà mai la luce finché non avrà termine la criminalizzazione delle persone a motivo del loro orientamento sessuale”.

È un passaggio tutt’altro che scontato e i ragazzi del MSMGF sono stati bravi a imporre i nostri contenuti all’attenzione dell’UNAIDS, grazie ad una imponente conferenza che ha visto la presenza di oltre 100 esperti in diritti umani e salute da tutto il mondo, oltre 500 iscritti da più di 80 paesi.

Cito solo l’esperienza raccontata da un giovane gay nepalese che, in fila all’ospedale per una infezione anale, ha scoperto di non poter avere accesso alle terapie antiretrovirale perché gay. Essere gay in Nepal è un crimine e anche solo per essersi recato in ospedale, ha rischiato di finire in prigione; ha dovuto abbandonare gli studi perché gli altri genitori non volevano che i loro figli studiassero nelle stessa classe e alla fine i dirigenti scolastici lo hanno espulso dalla scuola.

Non si tratta di un caso isolato e sfortunato. Questo ragazzo è stato portato qui a Vienna dal WHO (Organizzazione mondiale della sanità), insieme alla documentazione milioni di casi di gay ai quali vengono negate le terapie nel mondo. Cosa che, ovviamente, contribuisce alla crescita del virus fra gli MSM: Thailandia 24.6%, Senegal 22%, Kenya 10,8%… un pirla a caso ha alzato la mano e ha chiesto what about Italy? Risposta di Unaids: “we don’t know, ‘cause we don’t have data about Italy”! Ennesima figura di merda del mio paese.

Magari da noi ai gay non vengono negate le terapie, tuttavia io mi chiedo se non sappiamo neppure quanti siamo come possiamo pensare di tenere sotto controllo l’infezione nell’area MSM o anche solo indirizzare una campagna efficace?

Tornando a Be heard, sono stati elaborati i punti chiave della prevenzione per gli MSM che trovo interessanti perché coprono praticamente tutti gli aspetti e danno chiaramente idea del lavoro da fare (e quanto sarà difficile riuscire a combinare qualcosa):

Settore	Azione
Biomedico	Diagnosi e trattamento precoce dell’HIV, PrEP e PEP
Comportamentale
Individuale	Riduzione del rischio, abuso di sostanze, salute mentale – couselling
Gruppo	Skills building ad esempio su utilizzo del preservativo e comunicazione; workshop, gruppi di supporto
Partner e coppie	Counselling di coppia; sero-sorting (ossia fare sesso solo con partner dello stesso stato sierologico); rilevazione delle coppie
Famiglia	Counselling familiare
	Peer education, strategie network-based
Istituzionale	Corsi nei luoghi di lavoro; sensibilizzazione dei fornitori di servizi; educazione sessuale completa
Community	Mass media; marketing sociale; mobilitazione della comunità
Strutturale	Leggi anti-discriminazione e tutela legale; ampliare al disponibilità di preservativi e lubrificanti

Sono impostazioni interessanti sulle quali ragionare.

Tornando a noi, segnalo che Arcigay è stata presente anche nel “reparto scientifico”, oltre che nel Global Village.

Il Presidente di Arcigay Verona, Michele Breveglieri, infatti ha presentato i dati relativi al progetto europeo Sialon. Un progetto che ha visto coinvolta la nostra struttura di Verona, insieme a numerose altre città europee, e che ha introdotto in Italia una metodologia di ricerca sociale innovativa, affiancando al tradizionale questionario autoriportato, un test sul fluido orale sul quale veniva ricercato sia HIV, sia sifilide. In questo modo era possibile avere un riscontro oggettivo alle affermazioni scritte sul questionario. I risultati sono stati sorprendenti. Verona si ritrova con un dato di prevalenza di HIV del 11,8%, seconda solo a Barcellona, inoltre oltre il 57% delle persone trovate sieropositive non sapevano del loro stato sierologico.

Penso che questi dati, ancorché parziali, dovrebbero far riflettere la nostra Associazione rispetto alle politiche sulla salute da mettere in campo, ma anche sulle azioni di lobby da porre in essere nei confronti del Governo e dell’autorità sanitaria. Non è pensabile che la lotta contro l’HIV fra gli MSM sia totalmente demandata alle associazioni. Sono passati ormai 30 anni dall’inizio dell’epidemia, è ora che l’Italia faccia qualcosa.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

La terza giornata della conferenza è iniziata con un plenaria molto interessante, presieduta e presentata niente meno che da Annie Lennox da anni attivista per la lotta contro l’HIV/AIDS non solo a chiacchiere come ho avuto modo di vedere, stupenda, con una maglietta nera con una enorme scritta HIV positive.

Il dott. Anthony Fauci ha “aperto le danze” con una presentazione meravigliosa dal titolo “New concepts in HIV/AIDS pathogenesis: implications and interventions”. che tento di riassumere.
Ma prima devo dare conto del fatto che anche questa plenaria ha vissuto una breve contestazione, e non sarà nemmeno l’unica della giornata come avremo modo di vedere più avanti..
Un folto gruppo di attivisti infatti, hanno inscenato una protesta al grido di “housing for patients”.
Non senza regione.
In effetti la mancanza di un tetto, vivere per strada, ecc. mal si concilia con la vita della persona sieropositiva, soprattutto se segue una terapia ed è obbligata a orari fissi, a una vita regolata e sana che, senza casa, ben difficilmente potrà avere.

Ma torniamo alla presentazione del dott. Fauci, direttore del NIAID (National Institute of Allergy and Infectious Diseases) che ho avuto modo di ascoltare già a Città del Messico.
Ha iniziato illustrando alcuni temi principali relativi alla patonegesi dell’HIV, che vanno dalla trasmissione e cosa accade nell’organismo nei primi tempi dall’avvenuto contagio, alle dinamiche virali e linfocitarie, alla creazione dei cosiddetti reservoir, dalle disfunzioni immunitarie, alle attivazioni immunitarie anomale.
Temi complicatissimi che il dott. Fauci ha saputo descrivere in modo semplice e comprensibile, spiegando come la ricerca sulla patogenesi di HIV abbia portato a risultati importanti.
La parte sulla trasmissione per via sessuale prende il via con una slide provocatoria: “Sexual trasmission of HIV is inefficient” e in effetti lo studio presentato su una coorte ugandese, dimostra che il tasso di trasmissione sessuale fra coppie sierodiscordanti è di 0,0012 per “coital act” e questo perché HIV ha difficoltà a trovare le cellule CD4 oltre la barriere di una mucosa non infiammata.
In effetti è proprio questo il collo di bottiglia che ci “frega”, ossia l’infiammazione delle mucose dovuta a una

qualsiasi infezione, inoltre è stata presentata una ricerca che dimostra che la gran parte delle sieroconversioni è avvenuta con un solo rapporto sessuale, fra i tanti fatti, specialmente se si parla di trasmissione virale attraverso le mucose.
Una serie di complesse slide, che vi risparmio, hanno dimostrato il ruolo di guida per HIV che svolgono le glicoproteine α4β7 che appaiono sulla superficie delle cellule CD4, target principale del virus.
Il risultato dello studio è una nuova speranza perché l’eventualità di impedire il legame che unisce la α4β7 alla superficie della cellula CD4, dovrebbe essere seriamente preso in considerazione per lo sviluppo di un vaccino.

Quindi la mucosa sana è una barriera efficiente contro la trasmissione dei HIV, ma cosa ne disturba l’efficienza? Per esempio le infezione ulcerative genitali che agevolano enormemente il passaggio dei virioni.
Un altro passaggio importante, ma decisamente negativo, è la scoperta che i cosiddetti reservoir, i virus latenti, vengono creati fin dai primi momenti dell’infezione. Uno vecchio studio già dimostrava che l’assunzione della HAART a 10 giorni dall’inizio dell’infezione primaria, non è riuscita ad impedire la formazione delle latenze.
Quindi anche un piano terapeutico altamente attivo come quelli a nostra disposizione oggi, ha dei pesanti limiti nel controllare HIV.
Facciamo quindi un passo indietro e vediamo cosa è possibile fare per impedire l’ingresso del virus:
ovviamente la prima cosa è usare il condom, una barriera fisica quindi che impedisce il passaggio del virus; si è accennato l’argomento microbicidi sul quale ho già detto nelle altre relazioni, per approdare all’argomento circoncisione maschile che aumenta in modo consistente l’ispessimento del prepuzio cosa che rende più difficile al virus il passaggio della mucosa. La diapositiva proiettata non lasciava certo dubbi sulla maggiore presenza di cheratina in un pene circonciso rispetto ad uno che ha ancora il prepuzio, tuttavia non è una panacea perché non da sicuramente la certezza totale, per cui si non è proprio il caso di pensare alla circoncisione per poi eliminare il preservativo.
Semmai la circoncisione può evitare problemi in caso di rottura del preservativo.
Sempre sulla stessa linea di ragionamento, si è poi parlato di PrEP, di PEP per poi approdare all’inizio precoce della terapia, un chiodo sul quale battono tutti i martelli della conferenza e sul quale l’impostazione statunitense appare decisamente prevalente.
Da un punto di vista tecnico l’inizio precoce ha indubbi vantaggi. Ad esempio limita la formazione dei reservoir, preserva in parte le funzioni immunitarie, accresce le possibilità terapeutiche generali, calano le possibilità di trasmissione di HIV nell’ambito della comunità di appartenenza.

Sempre presentata dalla mitica Annie Lennox, la successiva presentazione ha trattato il tema della violenza sulle donne e su come questo incida ovviamente sulla qualità della vita, ma anche nell’ambito della lotta contro l’HIV.
Condotta da una fantastica attivista dello Zimbabwe, Everjoice Win di ActionAid International, ci ha mostrato la vastità impensabile della violenza perpetrata contro le donne e la forte connessione che si instaura fra la violenza e l’HIV. L’ineguaglianza di genere, infatti, perpetua sia la violenza che l’HIV. Per esempio le donne sono più esposte alla possibilità, tutt’altro che remota come sappiamo, di essere soggette a violenze sessuali o a coercizioni e questo è vero soprattutto per le donne sieropositive le quali sono soggette a violenze domestiche da parte del partner, ma anche da familiari che le accusano e discriminano.
Anche se la violenza contro le donne è stata riconosciuta come una violazione dei diritti umani e ci sono leggi che puniscono chi perpetra tali violenze, la Win ha chiesto con forza che il contrasto alla violenza contro le donne sia riconosciuta come una priorità nell’ambito della lotta contro l’AIDS. Ha inoltre chiesto ai governi di non usare la cultura, la religione, o le tradizioni come scuse per sdrammatizzare o schivare il tema della violazione dei diritti delle donne e di andare nella direzione di una implementazione ed inasprimento delle leggi contro la violenza che dovranno tenere contro anche del rischio HIV.

Ci tengo a rimarcare che anche se non scriverò, anche per problemi di spazio e di tempo, in merito a temi che ho già trattato in altre relazioni, non significa che non siano presenti in questa conferenza o che i problemi siano stati risolti. Tanto per fare un esempio concreto i corridoi della conferenza sono tappezzati dallo slogan MOSOTOS = DEATH dove mosotos sta per “More Of the Same Old Talk, Opinions and Speeches” ossia al di la delle solite chiacchiere. Sottolineano come nel mondo le persone con HIV stanno morendo di tubercolosi.
Si parla tanto di questo tema ma di fatto solo il 4,1% delle persone che vivono con HIV vengono sottoposte al test per la tubercolosi e il risultato è che ogni 4 persone in AIDS, 1 muore di tubercolosi.
La tubercolosi è difficile da curare ma si cura, si cura nel senso proprio del termine: si può guarire!
È inconcepibile o no che ci sia chi muore per qualcosa da cui si guarisce?
Oggi la crisi economica mondiale impedisce, dicono, di curare le persone, impedisce di continuare sulla strada dell’accesso globale ai farmaci, impedisce, in altre parole, una lotta reale, qui e ora, contro l’HIV che continua imperterrito la sua corsa.
Se è vero che HIV oggi non è eradicabile, è tuttavia vero che è possibile fare qualcosa e quel qualcosa deve essere fatto, per esempio nei confronti della trasmissione materno-fetale che oggi è possibile bloccare.
Vi invito a visitare il sito dell’iniziativa Born HIV free e a firmare a sostegno dell’iniziativa, per ogni firma l’organizzazione riceverà dei fondi necessari all’acquisto dei farmaci antiretrovirale che servono per far nascere sani i figli di delle donne sieropositive.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

XVIII Conferenza mondiale AIDS – 2 giornata

La seconda giornata inizia con un interessante workshop dal titolo “Advancing Prevention for People Living with HIV”.
Interessante ma piuttosto strano: si tratta di una ricerca che si è interrogata sul significato della riduzione del rischio non basata sull’uso del preservativo.
Parliamo delle cosiddette “strategie di riduzione del rischio”: uscire prima dell’eiaculazione, attenzione ai ruoli sessuali (insertivo meglio che ricettivo), porre attenzione allo stato sierologico del partner, nonché alla carica virale del partner sessuale in quanto indice di infettività. Tutte pratiche che sono state esaminate da un gruppo di discussione composto da uomini gay con l’intento di scoprire se avessero significato.

La ricerca è stata condotta nel Regno Unito attraverso la somministrazione di interviste a 42 gay età fra i 18 e i 58 anni. Tutti gli intervistati erano HIV+ (in media da oltre sei anni) con almeno una esperienza di sesso anale non protetto nell’ultimo anno. Le interviste andavano a sondare le percezioni e le risposte al rischio di trasmissione sessuale dell’HIV, nonché le strategie personali adottate per ridurre il rischio.
I risultati portati all’attenzione dell’assemblea, hanno mostrato che gli MSM sieropositivi non sono molto interessati a strategie che comportino la sola riduzione del rischio, preferiscono l’eliminazione del rischio che associano all’uso del preservativo. Salvo ovviamente il fatto che avevano tutti una storia di sesso anale senza condom e che il preservativo protegge si, ma non al punto da eliminare il rischio.
Un desiderio, quello di praticare safer sex con partner discordante, che viene influenzato da una miriade di fattori situazionali.
Tutti hanno considerato inaccettabile la possibilità di chiedere informazioni sullo stato sierologico del partner per via dello stigma correlato all’HIV, oltre alla riluttanza nell’escludere un gruppo di possibili partner sessuali.

La ricerca è arrivata alla conclusione che gli MSM sieropositivi rimangono incerti sull’efficacia delle strategie di riduzione del rischio. Queste “scoperte” hanno fatto sorgere due dubbi al ricercatore: che le strategie in questione siano più utilizzate nella logica di evitare di prendere l’HIV che nella logica di evitare di trasmetterlo agli altri; 2 che le pratiche di riduzione del rischio non siano discusse a priori.

Ora, io capisco che nel UK sono abituati a fare una ricerca anche per capire dove la domestica ha nascosto la carta igienica, ma solo a me sembra che questo studio abbia scoperto l’acqua calda?

Onde evitare altre stranezze, mi sono quindi spostato nella session room vicina dove si stava affrontando un tema scabroso dal titolo “Get them while they’re young”. Non si tratta di istruzioni per pedofili, bensì di valutare quali strategie adottare nei confronti dei giovani omosessuali neo diagnosticati.
Cosa interessante anche per noi, non foss’altro per il fatto che molti di coloro che si rivolgono al Cassero appartengono a questo gruppo.
La ricerca presentato dallo statunitense Dalmacio Flores, parte dal presupposto che, dopo 30 anni di epidemia, quello dei giovani MSM (YMSM) è ancora il maggior gruppo a rischio degli USA. Nonostante sia chiaro a tutti che nel mondo esiste l’HIV, questo gruppo sembra essere indifferente ai messaggi di prevenzione che vengono prodotti. La conseguenza è appunto un numero elevato di HIV+.
Quello descritto è un piccolo studio condotto su un gruppo di dieci YMSM dai 18 ai 24 anni, attraverso interviste vis a vis; tutti gli intervistati avevano ricevuto la diagnosi di HIV negli ultimi 12 mesi.
I risultati dell’indagine sono abbastanza sconvolgenti: a dispetto dei rischi di trasmissioni sessuale elevatissimi che corrono questi ragazzi, nessuno di loro credeva che avrebbe mai potuto infettarsi.
E’ inoltre emerso che la pornografia on line è, di fatto, il manuale di educazione sessuale più usato da questo gruppo, al punto che lo speaker ha proposto di incorporare messaggi di prevenzione dall’HIV nelle piattaforme web maggiormente usate dai giovani gay.
Questi ragazzi hanno scoperto di essere attratti dagli uomini molto presto, ed essi stessi ritengono che l’introduzione di modelli di riferimento gay nelle regole su prevenzione e safer sex, avrebbe potuto essere d’aiuto nello sviluppo della loro identità sessuale e, di conseguenza, anche dei comportamenti sessuali.
In conclusione, secondo il relatore, le strategie di prevenzione devono essere riviste per venire incontro alle esigenze dei giovani omosessuali. Gli attuali interventi di prevenzione arrivano al target YMSM con troppo ritardo, quando ormai i comportamenti a rischio sono parte integrante della loro esperienza sessuale. È quindi essenziale un intervento che tenga conto dello specifico omosessuale e della giovane età del target.

Un altro workshop ha affrontato il tema delle difficoltà che incontrano le coppie sierodiscordanti, qui chiamate siero differenti perché, come ha spiegato il conduttore del workshop, il termine discordanti sembra che faccia riferimento a qualcuno che non va d’accordo…
Le coppie siero differenti affrontano spesso parecchie sfide di carattere sociale, sessuale, riproduttive che possono contribuire a creare parecchi problemi al rapporto. Numerosi sono gli studi bio-medici su questo genere di rapporti ma pochissima attenzione è stata prestata dinamica psicosociale a partire dal timore di infettare il partner anche nel caso di carica virale non rilevabile.
Dinamiche che hanno implicazioni sulle scelte sessuali e riproduttive, sulle modalità di comunicazione e sulle strategie di riduzione del rischi di trasmissione, così come sul mantenimento di uno stato generale di buona salute.
Attraverso un format interattivo, sono stati esaminati i percorsi personali si alcuni relatori in quanto best practice, valutati programmi sanitari e di supporto delle coppie dal diverso stato sierologico

L’ultimo simposio della giornata è stato organizzato da Abbott. Il titolo era “Partering with our patients: optimizing long-term outcomes”.
Il workshop è iniziato con l’esposizione di Michael Carter. Un signor nessuno, uno come tanti, che ha presentato la propria esperienza di persona sieropositiva che vive in un paese, il Regno Unito, che non ha problemi di carattere sanitario, che ha leggi contro la discriminazione, dove i gay godono di pari diritti. Michael ha raccontato semplicemente la sua vita di sieropositivo dal 1991, con carica virale undetectable (< 50 copie/ml) dal 1998 ad oggi, del buon rapporto con il suo medico che cerca di individuare il regime terapeutico migliore coinvolgendo il paziente nella scelta.
Michael non vive ovviamente nel paradiso, anche lui ha provato la depressione, lo stigma e la discriminazione a volte perfino dal personale sanitario. Ma ha anche trovato il modo di andare avanti, nonostante le pessime notizie dell’epidemia fra i gay del suo paese, di ritrovare la gioia di un giro in bicicletta, di partecipare ad una maratona e soprattutto di aver voglia di invecchiare. Michael non si fa illusioni: è preparato per un futuro fatto di ricorsi frequenti all’assistenza medica sia per HIV che per problemi sanitari di altra natura, ma, convinto come un pompiere, ci rassicura che continuerà a ricercare in modo proattivo tutto il supporto che gli necessita per vivere a lungo e in salute.

Il resto del simposio è stato di carattere scientifico, si sono alternati relatori che hanno parlato di test, dei problemi neurologici indotti da HIV, dell’aumento dell’età media delle persone sieropositive, metà delle quali avranno più di 50 anni nel 2015. Tutte cose interessanti ma che vi risparmio per rimarcare come sia stato interessante l’approccio metodologico del simposio.
Condivido in pieno l’idea di portare un esempio positivo, un paziente che vive l’HIV con ottimismo, speranza per il futuro, progettualità e voglia di vivere. Un esempio che ci dice che un buon livello di vita è ottenibile laddove l’accesso ai farmaci è possibile e semplice, dove ci sono medici preparati, sensibili, in grado di rispondere anche ai bisogni emotivi non solo biologici, dove c’è la possibilità di vivere con un minimo di serenità il proprio orientamento sessuale, senza essere ignorato o discriminato da chi dovrebbe tutelarti, dove le opportunità di lavoro e di crescita personale sono concrete.
Nulla di tutto questo mi ricorda l’Italia.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

Vienna quest’anno ospita, dal 18 al 23 luglio, l’International AIDS conference dal titolo “Rights here, right now”. Un titolo che da solo esprime chiaramente quale sarà in tema conduttore della conferenza: i diritti umani e la lotta contro la discriminazione come elemento fondamentale nella lotta contro l’HIV/AIDS.

La capitale austriaca ha ben accolto la conferenza mondiale anche con segnali visibili e netti come un enorme fiocco rosso sull’austero palazzo del Parlamento austriaco, numerosi negozi e abitazioni private, hanno accolto i partecipanti esponendo il fiocco rosso, simbolo della lotta contro l’AIDS, le strade di Vienna piene di manifesti che annunciavano i vari eventi connessi alla conferenza.

Per Arcigay, si tratta della seconda partecipazione a questo grande evento mondiale e quest’anno abbiamo deciso di renderla un’occasione importante per la nostra associazione: abbiamo ottenuto uno stand interamente gestito dai volontari di Arcigay Il Cassero ai quali va il mio ringraziamento per il bel lavoro.

In seguito avrò modo di descrivere in modo accurato l’attività realizzate nello stand.

I lavori della conferenza sono stati seguiti, oltre che da chi scrive, anche da Tiziano Redi, volontario del Cassero, e da Michele Breveglieri, Presidente di Arcigay Verona.

Queste sono le relazioni relative ai workshop della prima giornata.

“where is France?” era lo slogan urlato dagli attivisti di Act Up Paris durante la precedente conferenza mondiale a Città del Messico.

Oggi, vale la bene urlare “dov’è l’Italia?” visto che nella sezione riservata agli espositori erano presenti

Francia, Brasile, ma anche gli stand in rappresentanza di piccoli stati africani, Uganda e altri, che pur hanno scelto di essere presenti.

Ministero della Salute? Istituto Superiore di Sanità? non pervenuti.

Questo è l’interesse che l’Italia dimostra per la lotta contro l’AIDS.

Sottolineato anche da una attivista di Aides France che ci ha fermato in un corridoio per farci i complimenti, perché “in Italia è difficile lottare contro l’AIDS”.

La giornata di domenica è iniziata con un seminario sui test, per lo più tendenti a valutare la possibilità di rendere il test per l’HIV una routine a livello di primary care. Più precisamente le prime relazioni hanno posto l’accento sulle concrete possibilità che hanno i comuni, le municipalità, per implementare l’accesso al test, in linea con le raccomandazioni dell’Organizzazione mondiale della sanità e del CDC (Center for Disease Control). Un esempio interessante è stato il progetto “test Miami”.

Gli ambiziosi obiettivi del progetto, consistevano nel rendere una routine l’esecuzione del test Elisa nei centri clinici, incoraggiare le persone a conoscere il proprio stato sierologico e a richiedere il trattamento, se necessario; eliminare la trasmissione perinatale. Il tutto realizzando una collaborazione fra sanità pubblica e cittadini.

In pratica sono stati coinvolti alcuni medici che hanno realizzato spot televisivi nel tentativo di promuovere una modalità routinaria di eseguire il test. Con un anno di campagne pubblicitarie, per esempi sui mezzi pubblici, al fine di promuovere il test presso la popolazione generale e quindi facendo sì che la gente arrivi a conoscere il proprio stato sierologico e a tenerlo monitorato incrementando, quindi, l’accessibilità ai centri clinici, mantenendo aperto un canale di comunicazione fra medico e paziente.

Sono stati mostrati anche altri esempi di best practice in corso di attuazione da parte di alcune città: test L.A. (1 milione di persone testate in 4 anni), blitz test per strada che hanno coinvolto oltre 15.000 giovani, ecc. Niente di particolarmente innovativo ma è una dimostrazione che le città possono fare qualcosa se realmente vogliono.

Piuttosto deludente e, in parte, contraddittorio è stato il workshop sui vaccini. Iniziato con affermazioni

 entusiaste per quanto assurde a bene vedere come “sappiamo molto di più di alcuni anni fa” e vorrei vedere pure il contrario, di fatto si è dipanato più in una serie di richieste di base, per altro le stesse della precedente conferenza mondiale, quali un archivio globale sull’HIV con possibilità accesso per tutti, la necessità di attrarre nuove menti, menti giovani, con nuove idee anche professionalità non direttamente afferenti ad HIV, che, tuttavia, potrebbero introdurre elementi nuovi sul piano metodologico e, naturalmente, dev’essere incrementata la ricerca fondi, un tema che, temo, sarà presente trasversalmente in tutta la conferenza.

Da segnalare come esistano anche gruppi no profit che affrontano il problema vaccino e si occupano di ricerca, come la IAVA (International AIDS Vaccine Iniziative), presente in 25 paesi, che lavora per assicurare lo sviluppo di un vaccino preventivo sicuro, efficace, accessibile da chiunque.

La ricerca continua ma, per ora, non mi sembra che siamo andati oltre il “grande” successo del Thai Trial che ha raggiunto una riduzione di HIV del 31%.

Siamo quindi passati dal vaccino, alla ricerca sulla prevenzione. Nel successivo worshop si è infatti parlato di PrEP (profilassi pre-esposizione), di PEP (profilassi post esposizione) ma poco perché non è il caso che si sappia troppo. In altre parole di come il trattamento antiretrovirale (ARV), sia orale sia topico basato su ARV e microbicidi, possa essere utilizzato in termini preventivi. Un tema importante, Gestito dalla AVAC (Global advocacy for HIV Prevention), sul quale vale la pena di soffermarsi.

Trattamento come prevenzione è una frase che sta a significare l’uso di farmaci ARV per ridurre il rischio di trasmissione. La strategia dovrebbe funzionare come beneficio secondario della terapia antiretrovirale. Il razionale di questo approccio su basa sul fatto che la ARV riduce la carica virale. Una carica virale alta, infatti, è associata a un aumento delle possibilità di infettare i partner sessuali.

La PrEP si inserisce in questo quadro logico. È un approccio sperimentale secondo il quale utilizzando farmaci ARV su persone sieronegative esposte al rischio di infezione, è possibile ridurre il rischio medesimo.

Attualmente sono due le vie percorse, siamo ancora in fase di test ovviamente. Una prevede l’uso del farmaco Tenofovir (TDF) e una l’uso di una combinazione di TDF e emtricitabina (FTC) ossia il Truvada. La ricerca si è concentrata su questi farmaci per la relativa facilità di assunzione (una volta la giorno), per il livello relativamente basso di effetti collaterali e per i dati significativi relativi alla lunga durata terapeutica di questo tipo di farmaci che, in soldoni, significa che le persone sieropositive riescono ad assumere questi farmaci più a lungo di altri schivando il rischio di fallimento terapeutico, probabilmente appunto per la relativa facilità di assunzione.

Si ritorna quindi a parlare i PrEP, dopo i fallimenti di numerosi trial negli anni passati, anzi stanno anche valutando un approccio intermittente alla PrEP.

Come ho già detto siamo ancora nella fase di sperimentazione, una fase che riguarda anche gli MSM (maschi che fanno sesso con maschi). In particolare viene sperimentato (trial CDC 4323) il TDF in MSM sieronegativi. Per questo trial, attualmente in esecuzione negli USA, i primi risultati sono previsti per l’inizio del 2011.

Sulla PEP qualcosa di più sappiamo.
Si tratta, sottolineo, di una terapia di emergenza, non della pillola del giorno dopo. Non significa che possiamo scopare senza condom tanto, se va male, c’è la PEP. Non è assolutamente così.

Concretamente si tratta di assumere per un mese una terapia antiretrovirale altamente attiva, ma anche altamente tossica (infatti la responsabilità della sua prescrizione è in carico all’infettivologo).

Con “altamente tossica” non intendo solo che il vostro fegato protesterà vistosamente, intendo anche che gli effetti collaterali a breve termine, forse i più fastidiosi a livello sintomatico, saranno il vostro regalo per una notte di sesso senza preservativo. Mi riferisco a nausea, diarrea, astenia. Ogni persona reagisce in modo diverso, ma mediamente sono questi i sintomi che si manifestano e che, molto spesso, portano le persone a sospendere la terapia aumentando, di fatto, le possibilità che sia inefficace.

La sospensione della terapia è un dato molto comune, riguarda in media almeno il 50% delle persone che iniziano la PEP, ma fa si che i medici per primi siano dubbiosi sull’opportunità di prescrivere questa profilassi (che ha un costo elevato per il SSN), oltre al fatto che le interruzioni rendono meno evidente l’efficacia della profilassi.

Verso sera si è tenuta la cerimonia di apertura della conferenza, con gli interventi delle varie personalità locali come il Presidente federale dell’Austria e un video messaggio del segretario generale dell’ONU Ban Ki-Moon. Nel complesso piuttosto noiosa se non fosse stata tutta percorsa da una vivace protesta un gruppo di attivisti che hanno rumorosamente protestato contro il G8, colpevole di avere prima promesso poi negati diversi milioni di dollari per consentire il cosiddetto accesso globale ai farmaci.

Al grido di “Broken promises kill” gli attivisti, alcuni dei quali agitavano ombrelli rossi aperti, hanno tappezzato tutto il centro congressi, il salone della plenaria di manifesti, alcuni giganti appesi perfino all’esterno, e hanno installato alcuni palloni giganti con le facce dei capi di stato del G8, fra i quali ovviamente anche il nostro Berlusconi.

Sicuramente i milioni di sieropositivi che moriranno perché non avranno accesso ai farmaci, avranno modo di cantare in coro “per fortuna che Silvio c’è”.

La plenaria di apertura è continuata con alcune relazioni sullo stato dell’epidemia che, come sappiamo, non è dei migliori. Ancora oggi ogni 2 persone che iniziano la Haart ci sono 5 nuove infezioni. In questa conferenza, dal programma appare chiaro, si parlerà molto di anticipare l’inizio della HAART rispetto al numero di 350 CD4 attuali, e si è molto rimarcata la necessità di incrementare la possibilità di accesso ai farmaci nei paesi in via di sviluppo, attualmente siamo intorno al 40%.

Si è parlato della latenza che caratterizza l’HIV, della replicazione virale residua infatti anche quando parliamo di carica virale soppressa, diciamo una sostanziale inesattezza perché il virus è ancora presente nel sangue sia pur con numeri molto bassi (< 40 copie).

Si è parlato degli effetti a lungo termine della terapia, ma anche della presenza del virus in sé nell’organismo e dei problemi che questo comporta ad iniziare dall’attivazione immunologica.

Le possibili strategie terapeutiche oggi non vanno oltre l’ottimizzazione della Haart ossia la sua intensificazione e l’inizio precoce dei trattamenti. Vitale è eliminare la latenza, ossia le cellule infette ma che attendono il momento propizio per manifestarsi.

Nella slide dall’interessante titolo “what need to be done now”, oltre ovviamente a garantire l’accesso ai farmaci, lo sviluppo di nuovi trial clinici, la realizzazione di consorzi di network di ricerca e la ricerca di fondi, è presente il coinvolgimento della comunità dei pazienti.

Qualcuno è dell’avviso che questo avvenga sul serio in Italia?

La discriminazione, la disuguaglianza sociale, lo stigma, il supporto alle persone sieropositive e il riconoscimento dei loro bisogni, il riconoscimento del diritti umani e gli aspetti legali connessi, le questioni legate alle differenze di genere, sono elementi centrali nella lotta contro HIV e non sono negoziabili. Nelle conclusioni della plenaria di apertura è nuovamente stato posto in evidenza il ruolo della comunità, delle associazioni, il supporto che deve essere dato per la crescita di una  community leadership.

Quello che sembrano dimenticare tutti in Italia è che la salute è un bene pubblico e rimane tale anche se sei gay, lesbica, trans, se sei prostituta, se usi sostanze, se sei una persona che vive con HIV. Il nostro compito è ricordarlo a chi ci governa.

Sandro Mattioli
Responsabile salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

Tiziano Redi è il volontario del gruppo salute Cassero che ha seguito la conferenza italiana su AIDS e retrovirus, insieme al responsabile salute. Di seguito i suoi appunti.

21-06-2010 lunedì

Biology of HIV-1 strains resistant to integrase inhibitors - F.Carducci

La triade di proteine D116, D64 e E152 è una triade catalizzatrice dell’enzina integrasi.

Questo “Core” è il bersaglio dei farmaci inibitori dell’integrasi quali, per esempio, il Raltegravir che è stato il primo inibitore dell’integrasi ad essere messo in commercio.

Il Virus purtroppo spesso muta e non permette il riconoscimento da parte dell’inibitore della proteasi che quindi non adempie alla sua funzione.

Le mutazioni primarie danno origine a mutazioni secondarie, terziarie e cosi a susseguirsi.

Tutti i virus puri cioè allo stato iniziale, nativo, presentano polimorfismi ma sono sensibili al trattamento farmacologico.

In seguito alle mutazioni si hanno anche vari gradi di resistenza, magari iniziano con una mutazione a bassa resistenza al farmaco ma allo stato terziario si ha una forte resistenza al trattamento.

Concludendo tutti i virus hanno una resistenza al trattamento ma tale resistenza aumenta con il susseguirsi e l’accumulo delle mutazioni stesse.

Pirosequencing and intra-host analysis of infecting HIV population - M.Capobianchi

I Virus hanno un genoma piccolissimo che però può essere amplificato, ciò è molto importante poiché con l’amplificazione le dnapolimerasi vanno in contro a frequenti errori che poi generano delle quasispecie.

I virus vengono messi in micropozzetti a replicare con l’aggiunta delle dnapolimerasi e viene fatto il pirosequenziamento che è un analisi quantitativa e qualitativa.

Nei 5 pozzetti si sono fatti controlli a 0 a 3 mesi a sei mesi etc.

Le quasispecie che risultano dai monociti CD36 rispetto alle quasispecie dei linfociti CD26 sono diverse e ben distinte ma poi si mescolano al momento che avviene per esempio un interruzione della terapia.

Characterization of intracellular HIV variants; implications for HAART management - O. Turriziani

Sicuramente il DNA è meno studiato per quanto riguarda le resistenze primarie. Il plasma è invece materiale di prima scelta per le analisi poiché in esso avvengono più mutazioni. Si può affermare che avvengono mutazioni più stabili del virus all’interno dei compartimenti cellulari e meno stabili a livello del plasma. Conclusioni il DNA provirale non può sostituire l’ RNA plasmatico per gli studi.

Migrants - -I.Ei-Hamad, M.C.Pezzoli

Accesso alle cure da parte dei migranti;

Molto spesso si presentano delle barriere all’accesso degli immigrati alle cure poiché ci sono pochi canali informativi a loro accessibili.

Molto spesso l’ immigrato accede alle cure solo quando stà veramente male e quindi magari è in AIDS conclamata e molto spesso trova anche in questa fase delle barriere di accesso.

Le possibili barriere di accesso possono essere Problemi di privacy e quindi il paz che stà bene non accede al SSN o barriere istituzionali.

Si è riscontrato inoltre che anche se riescono ad iniziare un percorso di trattamento presentano minore aderenza alla terapia.

Dal 15 al 38 % dei pazienti arriva in diagnosi tardiva con meno di 200 CD4.

Alternative and not-invasive screening to implement HIV prevention program: easy performed in street-lab - M.R Parisi, Milano

Il test in questione è il “OraQuick” ADVANCE (rapid HIV-1 e HIV-2 antibody test)

Si tratta di un test salivare effettuato con una specie di piccolo termometro con anticorpi di capra che presenta al suo apice un “cotton-fioc” che al momento che si imbeve della saliva dell’individuo monitorato da origine ad una reazione chè è evidenziata su una banda del termometrino stesso.

Se la banda presenta una linea rossa il test è negativo se le linee rosse sulla banda di monitoraggio sono due il test risulta positivo.

Sono stati fatti 886 test salivari di cui 7 (0,8%) sono risultati positivi.

Questi 7 casi ovviamente poi sono stati sottoposti all’ELISA e al Western Blot e sono risultati effettivamente positivi. Il 50% dei volontari sono inoltre donatori di sangue ed erano risultati negativi e negativi lo erano anche nel test ELISA.

Si tratta di un test veloce e non invasivo.

Considerazioni personali

Questo rappresenta per me il primo congresso nazionale ICAR, in cui ho potuto vedere l’argomento HIV sotto aspetti diversi ovvero sia da un punto di vista biologico molecolare, sia medico sia, non meno importante, dal punto di vista sociale e del rapporto diretto del paziente con la patologia.

Anche se non ho esperienza di confronto diretto con altre conferenze di tale portata mi azzardo a trarre delle conclusioni sulle giornate alle quali ho partecipato.

Da un ottica prettamente biologica ho trovato assai interessante la prima parte trattata sulle resistenze e quindi sulle veloci mutazioni dello stesso virus (F. Carducci).

Seppur tale studio alquanto complesso e apparentemente non ricollegabile alla quotidianità con cui si confronta il medico nel rapporto con il paziente, trovo che sia una delle giuste chiavi per capire più da vicino la biologia evolutiva del virus dell’HIV perchè solo comprendendo la dinamica delle mutazioni si potrà ovviare alle farmacoresistenze conseguenti al trattamento.

Non è una strada semplice ne corta da un punto di vista temporale, ma la considero una possibile via per poter trovare molecole utili al blocco prematuro della veloce replicazione ricca di errori che caratterizza l’HIV.

L’intervento sull’accesso dei migranti alle cure lo trovo interessante non solo da un punto di vista epidemiologico, ma anche da un punto di vista socio-economico.

Diagnosticare prima possibile un soggetto affetto da HIV significa, in primis, tutelare la sua salute, intervenendo in una fase di sviluppo della malattia in cui i danni possono essere limitati in maggior misura rispetto ad uno stadio avanzato della stessa, e significa meno ospedalizzazioni, meno spese sanitarie se si vuol vedere anche da un punto di vista economico.

Credo che lavorare in questa direzione sia il futuro visto che la nostra società va incontro sempre più ad una complessa integrazione sociale con altre etnie che ha bisogno ovviamente non solo di un apporto economico-lavorativo ma anche di una tutela della propria salute.

Non esiste ad oggi una struttura atta a fare ciò ma gli snodi si hanno tra le USL, centri malattie infettive e i Sert dove si possono trovare molte persone straniere.

Ultima considerazione la spendo sul test salivare (ORAQUICKADVANCE).

Trovo questo Test rivoluzionario da un punto di vista clinico poiché è veloce, soprattutto non invasivo in quanto si tratta di prelevare un campione di saliva, oltre ad essere attendibile visti i risultati.

Questo test è già attivo in altri stati dove viene utilizzato non solo in centri appositi, ma anche in luoghi di aggregazione dove i rapporti a rischio sono più facili.

Ovviamente questa sua attivazione all’estero ci permette di avere dati, anche significativi da un punto di vista statistico, che rimarcano l’attendibilità del test ovviamente confermata da test successivi al primo monitoraggio quali l’ELISA.

Si è parlato di accorciare i tempi di diagnosi dell’avvenuto contagio, e questo test sicuramente è un veloce ed immediato approccio ad un possibile rapido intervento di trattamento sul paziente.

Mi auguro che presto tali scoperte possano essere applicate anche in Italia e che non siano solo fantasie visti i buoni risultati ottenuti in altri paesi.

22-06-2010 martedì

HAART today: quality and sustainability - M.Maroni. G.Rizzardini

Sempre più importante è la misurazione della qualità della vita nei trial clinici.

Diciamo che il paziente in primis in questo è giudice stesso della sua terapia

Dal 1995 in cui sono stati immessi nel mercato i primi inibitori della proteasi non nucleosidici ad oggi la percentuale di mortalità è diminuita notevolmente.

Attualmente si stà cercando di introdurre all’interno del processo registrativo del farmaco la questine della qualità della vita in funzione dell’azione dello stesso dell’efficacia della tossicità…

High prevalence of hpv infection in genital an oral sites in HIV-infected patients: predictors of oncogenic genotypes and abnormal genital cytology - L. Comi Milano

Sono stati controllati 139 pazienti HIV positivi sia con HPV orale, sia anale sia cervicale.

L’età media dei pazienti era di 43 anni.

La prevalenza dell’infezione di HPV in alcuni siti è più alta negli uomini.

I risultati dello studio sono stati che l’86% dei pazienti mostarva una coinfezione di HIV e HPV il 20% dei pazienti era positivo sia all’ HPV genitale che orale.Si è visto che HAART è protettiva rispetto alla possibile formazione di displasia.

HIV-1 and HPV: hight risk of cervical cancer

Si è visto che pazienti con HIV presentano un elevato rischio di cancerogenicità in presenza concomitante di HPV in particolare le donne molto spesso presentano un anormale citologia cervicale.

Se la persistenza di HPV supera i cinque anni si va in contro a carcinoma della cervice.

Osteoporosi e osteopenia - F. Vescini, M. Borderi

Il virus dell’HIV agisce formando un osso più “ Grasso” ricco di adipociti e riduce il deposito di calcio.

Succede questo poiché ci sono tanti stimoli che inducono gli stessi osteoblasti delegati alla costruzione dell’osso a produrre una proteina (RANKL) che attiva gli osteoclasti e quindi la riduzione dell’osso.

Inoltre aumenta la presenza di lattato quindi aumentano gli ioni H+ e l’acidosi.

Sono noti i vari fattori che aumentano la distruzione dell’osso e la sua formazione non corretta a livello trabecolare ovviamente tra questi ci sono l’invecchiamento, la predisposizione genetica lo stile di vita, le malattie quali l’HIV che insieme al trattamento farmacologico sono tra i fattori che influiscono sull’invecchiamento precoce dell’osso.

Considerazioni personali

La qualità di vita in quest’ultimo decennio rappresenta sicuramente uno degli end-point primari da raggiungere anche da parte della ricerca farmacologica.

Seppur lo stato economico attuale metta in secondo ordine questo importante traguardo da raggiungere, credo che invece sia uno degli obiettivi da prefiggersi per avere molecole sempre più efficaci, meno tossiche e sempre più disegnate ad immagine dei differenti quadri clinici con cui il medico si confronta nella pratica clinica.

Trovo assolutamente giusto che sia introdotta nel futuro una voce sulla qualità, da applicare nel processo registrativo del farmaco che ci da comunque un’idea più chiara sulla farmacodinamica della molecola e che, mi auguro, spronerà le aziende farmaceutiche ad analizzare sempre di più questo importante aspetto.

Ha attirato la mia attenzione l’ultimo intervento a cui ho assistito del dott. Borderi sull’osteoporosi poiché trovo l’argomento di non poca importanza visto la progressiva capacità invalidante della malattia che è già di interesse sociale comune, ma a maggior ragione messa ben a fuoco nel paziente HIV positivo che presenta comunque un rischio maggiore ma soprattutto precoce se confrontato con un paziente HIV negativo.

Molto biologica la parte espositiva e assai interessante, soprattutto il focus sui meccanismi di attivazione della patologia nello specifico.

Esco da tale conferenza con un ottica ottimista poiché, seppur alcune fitte trame debbano ancora essere tessute per avere un monitoraggio adeguato della malattia che attualmente in Italia non esistono almeno non organizzate e comunicanti a quanto ho percepito dalla conferenza, però ci sono anche segni di una ricerca che anche se fa fatica, viste le risorse economiche attuali stanziate a riguardo, va avanti e porta delle piccole evidenze scientifiche nuove che io considero molto importanti per avere un quadro sempre più complesso ed una visione sempre più ampia sulle dinamiche di questa importante patologia.

ICAR 2010 - report terza giornata

Durante la terza e conclusiva giornata di ICAR 2010, si sono susseguite le presentazioni delle numerose ricerche italiane e degli ultimi workshop.
Tra gli atri interessante è stato quello della dottoressa Raffaella Bucciardini dell’ISS che ha cercato di definire il concetto di qualità della vita e il ruolo primario che questo outcome deve assumere sia nella ricerca in modo razionale per esempio nel processo registrativo dei nuovi farmaci (in questo pare che Emea sia più conservatrice di FDA), sia nella pratica clinica, insieme a tutti gli altri indicatori atti a valutare l’andamento terapeutico.
Una volta raggiunto l’end point primario, l’abbattimento della viremia, risale il valore della qualità della vita non foss’altro per mantenerlo l’azzeramento. Un concetto che nella pratica clinica fatica ad entrare.
A questo scopo la dottoressa propone uno strumento patient reported, che ha suscitato più di un commento fra i medici presenti, che valuti i sintomi registrati dai pazienti, ecc.

Una splendida quanto complessa presentazione del dott. Borderi di Bologna ci ha deliziato sulle sfighe che HIV porta al nostro scheletro. Casomai qualcuno non lo sapesse HIV, grazie ad alcune tossine che rilascia, incide notevolmente nel ridurre la massa ossea scheletrica intervenendo nei delicati meccanismi che la regolano.
Anche in questo caso ritorna l’ipotesi dell’invecchiamento precoce se è vero che le persone con HIV si ritrovano ad avere problemi di osteoporosi tipici di persone anziane. Non ci sono molti dati sull’argomento specificamente riferiti ai pazienti sieropositivi, anche questo quindi è un argomento che andrebbe studiato in profondità.

Per ragioni logistiche non ci è stato possibile ascoltare le conclusioni del presidente di Icar, azzardo quindi, immodestamente, una piccola conclusione sulla base di ciò che ho visto ed ascoltato.

Da diverso tempo nelle conferenze in Italia si fa un gran parlare di farmacoeconomia, per lo più in termini di riduzione della spesa relativa ai farmaci e, come spesso accade nel nostro Paese, le nostre orecchie si stanno abituando alle peggiori intenzioni che stanno venendo avanti. Un anno fa ci si stupiva davanti ai dati relativi alla difficoltà di accesso ai farmaci in taluni centri clinici, oggi siamo andati oltre: si vocifera di direttori sanitari che non propongono test Elisa a tappeto per non scoprire troppi HIV positivi e quindi sforare il budget; si vocifera di ticket o peggio pagamento diretto dei farmaci da parte dei pazienti (ho visto una scatola di raltegravir a 1300 euro per un mese di terapia, tanto per capirci sui prezzi).
Ho udito pochissime voci parlare di costi benefici, per lo più voci di community, di analisi dell’efficacia dei farmaci nel salvare la vita alla gente, di analisi sulla tossicità dei vecchi regimi terapeutici rispetto ai nuovi sicuramente più costosi, ecc.
Una modalità non nuova per incominciare ad introdurre un argomento scomodo, quello della sostenibilità economica, scaricandolo non già sugli sprechi della sanità, ma sulla pelle delle persone sieropositive.

In parziale contraddizione con quando sopra, si è molto parlato di inizio precoce della terapia, a 500 CD4, cosa già in essere negli USA e, sembra, in arrivo anche in Europa. Questo senz’altro comporterebbe un incremento nella spesa dei farmaci anti retrovirali, ma un contenimento dei costi relativi alle malignità che colpiscono il cuore, il fegato, i reni, ecc. più facilmente iniziando la terapia a 350 CD4 come avviene oggi in Italia. Che sia possibile applicare un ragionamento di salute generale in Italia è tutta da dimostrare.

Si è parlato molto del ipotesi invecchiamento precoce, ipotesi già sostenuta l’anno scorso dal dott. Guaraldi del Policlinico di Modena che mostrò i dati relativi all’invecchiamento delle arterie dei suoi pazienti HIV+. Tutti hanno tenuto a specificare che servono ulteriori studi in merito ma è mia modesta opinione che i segnali vanno piuttosto chiaramente in quella direzione.
Concludo sottolineando la fatica delle associazioni dei pazienti nel trovare uno spazio, più che un ruolo, nell’ambito sia dell’organizzazione che dell’esecuzione di ICAR. A mio avviso il punto di vista dei pazienti non può essere rinchiuso, come di fatto è stato anche quest’anno, nel recinto di uno o due workshop gentilmente concessi a mo’ di riserva indiana, ma deve essere presente ad ogni simposio e workshop come interfaccia essenziale del ruolo del clinico. Dopotutto è nel nostro corpo, che avviene ciò di cui i ricercatori parlano nei workshop e dobbiamo essere protagonisti informati della nostra vita, anche e soprattutto della vita da sieropositivi.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

Report seconda giornata conferenza italiana AIDS

Durante la seconda giornata di ICAR 2010 interessante è stata la presentazione del dott. Arribas che ha trattato il tema relativo alla monoterapia come nuovo paradigma terapeutico.

Mi è sembrata interessante perché numerose case farmaceutiche hanno fatto studi su alcuni loro farmaci di punta assunti in monoterapia, mentre ad oggi i farmaci vengono assunti in triplice terapia per lo più. Si tratta di una cosa che mi ha sempre lasciato perplesso soprattutto oggi che si parla con insistenza di tagli alla spesa dei farmaci ARV.

Ovviamente la prima cosa che è saltata all’occhio è l’aumentato rischio di resistenze, ossia di virus HIV mutato per continuare al sua replicazione aggirando e sostanzialmente annullando l’attività dell’unico farmaco ARV assunto.
Più in generale dall’esame dei vari studi presentati dal dott. Arribas è emerso che attualmente numerosi elementi sconsigliano di attivare questo tipo di regime terapeutico per il quale occorre una aderenza elevatissima, appunto per evitare il rischio di resistenze; una generale minore efficacia rispetto alla triplice è provata, non è chiaro per esempio se e quanto questo regime riesca a penetrare nei cosiddetti reservoir virali (liquido cerebrospinale, genitali), non ci sono dati rispetto all’attivazione immunitaria e all’infiammazione. In sostanza gli studi sull’argomento sono troppo piccoli per poter capire quali siano i reali benefici di questi regimi. Forse l’unico reale beneficio è quello che otterrebbero le casse delle Aziende sanitarie.

A seguire la dott.ssa Cristina Mussini del Policlinico di Modena ha trattato il tema, a lei caro, relativo ai regimi specifici per pazienti cosiddetti late presenter, ossia coloro che arrivano alla diagnosi di HIV con un basso livello di CD4 (< 200 copie/ml).
I pazienti di questo tipo, secondo l’osservatorio di Modena, superano il 40 % del totale dei pazienti ma è un problema molto diffuso in tutto il pianeta.
Cosa fare con questi pazienti? Ovviamente iniziare subito la terapia, possibilmente ad alta barriera genetica, perché blocca immediatamente la progressione dell’infezione o l’arrivo di eventi AIDS related. Studi presentati hanno dimostrato che in pazienti con meno di 200 CD4 anche solo un ritardo di un mese nell’inizio della terapie, fa aumentare pesantemente il rischio di morte, mentre è ottima la risposta virologica ai farmaci.
Vengono mostrati alcuni studi su efavirenz (EFV), un potente inibitore della trascrittasi inversa, che ha un maggior successo virologico (ossia l’abbattimento della carica virale), anche in questi pazienti anche in caso di co-presenza di infezioni o tumori AIDS correlate.
Ma non si conclude tutto con il crollo della carica virale. C’è per esempio il problema della immuno-ricostituzione ossia la crescita dei CD4 che va tenuto presente. Nell’immediato l’aumento del CD4 ci salva da avere episodi ricorrenti di infezioni opportunistiche. Oltre ad avere effetti benefici anche sul morale del paziente.
Alcuni studi presentati per esempio sull’efficacia di raltegravir (RAL) vs EFV, non mostrano differenze significative fra i primo, farmaco nuovo, e il secondo più storico. Mentre uno studio su maraviroc (MVC) sembra interessante non tanto per il numero di CD4 incrementati, che è sostanzialmente uguale ai due farmaci precedenti, quanto per la velocità con cui favorisce l’aumento.
Non ci sono studi definitivi su questi farmaci ma le conclusioni della dott.sa Mussini ribadiscono che questi pazienti vanno trattati il prima possibile anche in presenza di co-infezioni importanti come la tubercolosi; l’infettivologo deve tenere presente non solo il successo virologico ma anche la crescita del numero dei CD4 almeno al di sopra di 200 copie/ml; devono essere presi in considerazione in particolare regimi con alta barriera genetica in grado quindi di penetrare nel sistema nervoso centrale anche perché i risultati di eventuali test di resistenza, utili a definire che tipo con che tipo di HIV abbiamo a che fare, arrivano solitamente in ritardo.
Con una presentazione interlocutoria, la dottoressa la dott.sa Murri, università cattolica, che ha portato dati sull’aderenza terapeutica in pazienti con viremia soppressa (< 40 copie/ml).
In effetti mi capita spesso di parlare con persone sieropositive da molti anni che assumono i farmaci quando si ricordano, tanto sono ancora la mondo e quindi la terapia funziona lo stesso.
È vero?

Con la sua presentazione la Murri fornisce alcune risposte anche se non definitive. Sicuramtento occorre prestare attenzione all’aderenza anche nei pazienti che hanno conseguito il successo virologico.
Presenta studi che affermano che globalmente l’aderenza è migliorata, e altri che sostengono che un’aderenza subottimale (< 95%) predice il fallimento virologico (Gross R e al. JID 2006).

Nei pazienti soppressi, i dati dell’università cattolica, ci mostrano aderenza non ottimale (discontinuation > 24h in oltre il 23% dei casi, il 15 % non assume almeno 1 dose di farmaco nella settimana).
Un piccolo studio apparso sulla rivista CID 2010 ci dice che anche in caso di paziente soppresso l’aderenza sub ottimale è predittivo di fallimento virologico.
Tuttavia i blips, aumenti transienti di viremia, secondo alcuni studi non sarebbero predittivi di un futuro fallimento.
Ma questi studi sul livello ottimale, di aderenza “valgono” anche per i pazienti con viremia soppressa?
È possibile che la migliore qualità dei farmaci, il migliore accesso alle cure e la preparazione dei clinici renda possibile il successo virologico anche con una aderenza sub-ottimale?

Uno studio presentato nel 2009 ci dice che c’è una relazione fra il tempo in cui il paziente rimane soppresso e il livello di ottimizzazione della aderenza, ossia da più tempo un paziente è soppresso più bassa la percentuale di aderenza ottimale che può arrivare anche intorno al 77/89%.

Altro problema è il deterioramento cognitivo presente anche nella popolazione con viremia soppressa come dimostrato da un recente studio pubblicato su AIDS. Problemi cognitivi “minori” ma in grado di influire per esempio sulla memoria e di incidere sull’aderenza.
Più in generale la Murri insiste sulla comunicazione medico-paziente da sviluppare per mantenere ottimale il livello di aderenza.
Mi verrebbe da commentare che anche costringere i pazienti a recarsi presso i centri clinici ogni mese per prendere i farmaci, quando le analisi si fanno mediamente ogni tre mesi, non aiuta l’aderenza.

L’ISS anche quest’anno ha il meglio di sé con la presentazione della dott.sa Camoni sulla sorveglianza sulle nuove diagnosi.
Come forse ricorderete, nel 2008 in Italia finalmente è uscita una legge che obbliga le regioni a registrare e inviare al COA (Centro Operativo AIDS dell’ISS) i dati relativi alle nuove conversioni.
Finalmente perché questo è l’unico modo per comprendere l’andamento epidemiologico e reagire di conseguenza, politici e chiesa permettendo.

La norma ha dato ampia libertà di applicazione alle regioni sulla base delle peculiarità locali e le regioni in effetti ne hanno approfittato: ad oggi solo il 50% di loro manda i dati al COA (centro operativo AIDS del ISS). La Lombardia applicherà solo nel 2010, l’Emilia Romagna è una delle regioni virtuose, tra l’altro anche grazie al lavoro della Commissione regionale AIDS.
Obiettivi della normativa sono stimare l’effettiva portata dell’epidemia da HIV in Italia, descrivere il trend epidemico, descrivere le principali caratteristiche dell’epidemia e registrarne in tempo le variazioni.
Tutto molto onorevole se non fosse che l’epidemia in Italia è presente da oltre 25 anni ed è molto consolante sapere che solo nel 2008 qualche genio ha sentito il bisogno di approvare una legge che faciliti la comprensione dell’andamento epidemiologico. Come dire che ad oggi abbiamo sempre lavorato a lume di naso, sulla base di dati più probabilistici che reali.
In parte questo spiega la pochezza delle campagne pubbliche sulla prevenzione, l’assenza totale di campagne contro la discriminazione delle persone che vivono con HIV, ecc.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

Report prima giornata conferenza italiana AIDS.

La seconda conferenza italiana AIDS 2010 (ICAR 2010, Italian Conference on AIDS and Retroviruses), è stata inaugurata oggi a Brescia nella splendida cornice dell’Auditorium S. Barnaba.
La conferenza si snoda in tre giornate fitte di workshop, letture e simposi, dal 20 al 22 giugno, presso la facoltà di medicina dell’Università di Brescia.
Dato importante di ICAR, o dovrebbe esserlo, è la presenza delle associazioni e della comunità dei pazienti fra gli organizzatori. In seno a ICAR esiste infatti un comitato delle associazioni di cui fanno parte Anlaids, Lila, Nadir e ovviamente Arcigay a rappresentare la nostre associazione il Cassero ha inviato il sottoscritto e Tiziano Redi volontario del gruppo salute.
Come tutte le inaugurazioni, anche questa è incominciata con il saluto di vari autorevoli esponenti della sanità nazionale e locale che tralascio volentieri.
Mi limito a sottolineare la presa di posizione del responsabile della azienda sanitaria di Brescia, tal dott. Scarcella, il quale, probabilmente più per ragioni ideologiche che per validità scientifica, è arrivato a dire che avendo la città di Brescia un alto tasso di immigrazione, ha anche un’elevata incidenza di HIV. Francamente sentire sciocchezze simili in una conferenza scientifica, fa un po’ ribrezzo. Ma andiamo oltre.

Tra i vari conestabili della sanità italiana, da sottolinea l’intervento del dottor Pecorelli dell’agenzia del farmaco il quale, tanto per cambiare, ha sottolineato come i costi dei farmaci stiano lievitando. In particolare ha citato i nuovi farmaci che oggi vengo usati in prima linea nonostante siano molto costosi, e quindi dobbiamo seriamente valutare i “percorsi migliori”.
Probabilmente un aumento dei morti per la strada potrebbe essere un percorso valutabile in termini di sostenibilità economica, chissà.

Il dott. Giorgio Palù co-presidente ICAR, prende la strada opposta e ricorda che il Paese ha bisogno di innovazione, di ricerca scientifica di base perché è da quella che gemma l’innovazione. L’AIDS è “addomesticato” grazie agli ormai 20 farmaci, ma serve ricerca in ambito virologico di base. Non è pensabile che l’Italia resti fuori dai giochi e nostra ricerca virologica si trovi spopolata.
Il prof. Sagnelli, presidente di SIMIT (Società Italiana Malattie Infettive e Tropicali), anticipa la presentazione del prof. Carosi (presidente ICAR) e ci spiega che ICAR nasce per un’esigenze che viene dalla base, ossia per trovare uno spazio adeguato ai ricercatori italiani i quali, considerando quanto si spende in Italia per la ricerca, sono tra i migliori al mondo. Di qui la necessità di una conferenza ad hoc per poter valorizzare i risultati raggiunti dai nostri ricercatori.
Il professore chiude anche lui con una nota relativa ai farmaci che sono costosi, sono tanti e vanno dati in associazione “ma chi ha buona volontà i problemi li risolve”…
Il prof. Carosi, direttore malattie infettive Ospedali civili di Brescia e presidente ICAR, illustra il programma. ICAR si ispira al CROI quanto ad eccellenza scientifica e per il fatto che non è una conferenza di impronta commerciale, ma primariamente scientifica. Mantiene ICAR anche la struttura del CROI con un comitato scientifico e un comitato delle associazioni.

Finiti gli interventi di apertura, la prima giornata è proseguita con alcune letture ad iniziare da quella del dott. Joep Lange Università di Amsterdam, ha aperto le danze con una presentazione dal titolo molto chiaro “HIV 2010 top ten issue”.
Quali sono i punti chiave per combattere HIV ad oggi?
In testa a tutti ovviamente la prevenzione, che deve essere targettizzata, sottolinea il dott. Lange (cosa che in Italia fa praticamente solo la comunità omosessuale): in questo campo alcuni successi sono stati ottenuti anche in Income Countries (Brasile, Uganda, Thailandia) per lo più grazie ad approcci strutturali dal punto di vista biomedico, investimenti delle strutture pubbliche e, sottolineo, ad una visibile presenza della leadership della comunità dei pazienti.

Punto di vista interessante quello di Lange se si considera che le associazioni italiane faticano non poco ad essere tenute in considerazione nell’organizzazione di ICAR.

Il secondo punto non per caso riguarda le terapie che contribuiscono sia a bloccare e tenere sotto controllo la replicazione virale, sia in termini di prevenzione. Come sappiamo infatti, un paziente sieropositivo aderente alla terapia, con viremia sotto le 40 copie e in assenza di MTS non trasmette l’HIV. La prevenzione quindi, anche in modalità alternative alla “tradizionale”: si ritorna, per esempio, a parlare di PrEP. Tornando alle terapie un punto sul quale si discute molto è il timing of treatment initiation: noi siamo abituati a parlare di inizio delle terapie a 350 CD4 ma non è così per tutti. Non negli USA ad esempio, dove si predilige il cosiddetto earlier start per numerosi validi motivi che vanno da evidenze di incremento della sopravvivenza, della possibilità di non contrarre la TB, di evitare la sindrome da immuno-ricostituzione nonché i tumori non AIDS correlati e, come detto sopra, la possibilità di ridurre la trasmissione di HIV.
Si è vero iniziare un regime terapeutico già a 500 CD4 comporta un incremento nei costi, ma si tenga conto dell’interessante studio presentato al CROI 2009 (Weber R. e al. XII CROI 2005 abst 595) che ha dimostrato che l’inizio precoce della terapia fa crollare il rischio di morte per problemi a carico di altri organi (fegato, cuore, cancro), ottenendo quindi un complessivo aumento della qualità della salute delle persone e, se proprio lo vogliamo considerare, anche un complessivo risparmio economico.
A seguire HIV/TB, viene segnalata la consistente ripresa nella tubercolosi (500 mila morti nel 2009) sostenuta dall’epidemia di HIV; sostenibilità economica e risposta globale, l’età dei pazienti sieropositivi i quali, rispetto a non poi tanti anni or sono quando morivano tutti, oggi invecchiano e questo pone un problema relativo alla gestione di una serie di malattie della terza età in relazione all’HIV, ma c’è di più. Un bell’editoriale del dott. Giovanni Guaraldi apparso sulla rivista ReAd (giugno 2010) ci informa che i CDC negli USA sostengono che nel 2015 oltre il 50% delle persone sieropositive negli Stati Uniti avranno più di 50 anni e, per ricalcare la battuta di Guaraldi, HIV entra nell’area geriatrica nel senso che un elemento che caratterizza la vecchiaia è la presenza di danni multiorgano. Nelle persone sieropositive, l’attività di HIV pare che anticipi una serie di malanni multiorgano, appunto, tipici delle persone anziane (osteoporosi, problemi cardio-vascolari o cognitivi, diabete mellito, malattie renali e al fegato, ecc.), al punto da suggerire, ma saranno necessari ancora studi, che HIV acceleri l’invecchiamento organico.

L’aderenza terapeutica, tema che verrà trattato anche in seguito, è ovviamente ancora uno degli elementi chiave rispetto al trattamento dell’HIV, senza dimenticare lo sviluppo di nuovi farmaci e soprattutto l’eradicazione del virus rispetto alla quale siamo ancora molto lontani.
Argomenti che coinvolgono aspetti diversi fra loro e che fanno supporre che la via per il futuro consisterà dal passare da una attenzione AIDS centrica, ad una maggiormente centrata sulla salute a 360 gradi.

La lunga presentazione del dott. Pozniac del Chelsea and Westminster Hospital London, ha analizzato tre temi centrali chiedendosi se efficacia, aderenza e qualità della vita possono essere ottenuti già oggi con i regimi ARV nostra disposizione.
Il dottore ha iniziata la carrellata presentando una slide ormai piuttosto nota relativa all’aspettativa di vita delle persone sieropositive.
Uno studio sugli oltre 4 mila pazienti della cohorte athena, ha evidenziato che raggiunta l’età di 25 anni se l’aspettativa di vita rimanente per la popolazione generale è di 53,1 anni, per le persone con HIV asintomatico è di 52,7 anni di vita. Per cui pressoché uguale.
Arrivare allo stadio sintomatico di HIV comporta un aumento del rischio di mortalità, anche per questo è importante non giungere tardi alla diagnosi di HIV, con un basso livello di CD4 e i primi segni dell’AIDS in arrivo. Al contrario è importante mantenersi controllati e, se deve succedere, almeno scoprire in tempo l’avvenuta sieroconversione.
Se è vero che i farmaci disponibili agiscono in modo efficace anche in casi di AIDS conclamato, è anche vero che lo studio CHARTER (CROI 2009, abst. 429), ci informa che un basso livello di nadir nella conta dei CD4 è associato a problemi neurocognitivi, ossia danni al cervello. Nadir è il più basso livello di CD4 raggiunto dal paziente, solitamente prima dell’inizio della terapia.
Anche in questa presentazione è stato trattato il tema della interazione fra età anagrafica e HIV, per giungere alla medesima conclusione del precedente intervento ossia che occorrono altri studi per stabilire gli effetti della terapia ARV sulla popolazione sieropositiva.
Ciò detto è emerso che il paziente sieropositivo deve iniziare prima del normale a monitorare una serie di eventi potenzialmente dannosi per l’organismo che vanno dalla ipertensione, alla dislipidemia, ai problemi cardiovascolari e per questi pazienti vanno presi in considerazione in termini di routine esami come la colonscopia, in particolare negli MSM (anche non HIV+), la mammografia, il test PSA per la prostata.

Da qui è partita una lunga serie di slide, che vi evito, tutta incentrata sulle possibile sfighe che costellano quei 52,7 anni presentate con britannica diligenza: studi sull’incremento del rischio cardiovascolare nelle persone con HIV (occhio al fumo e al colesterolo), problemi cronici al fegato (epatiti), ecc.
Sta di fatto che mentre nel 2000 il 47% dei casi di morte era dovuto ad eventi AIDS correlati, nel 2007 il valore è sceso al 36 % e parallelamente sono aumentati i valori relativi al cancro, all’epatite C, alle malattie cardiovascolari, ecc.
Una serie di eventi non AIDS correlati, quindi, che il relatore riconduce a fattori diversi che vanno dallo stile vita, ma anche alla tossicità dei farmaci ARV e allo stato di infiammazione persistente indotta da HIV o, meglio, dall’attivazione immunitaria che causa HIV.
Un segnale positivo viene dai regimi terapeutici ARV altamente attivi, la cui efficacia, in termini di soppressione virale, rimarrebbe inalterata anche in caso di aderenza non ottimale. Argomento che verrà ripreso anche in seguito.
In conclusione i pazienti con HIV vivono più a lungo e quindi si confrontano con una serie di eventi sanitari tipici della loro età.
Eventi che, tuttavia, posso essere accelerati a causa dall’attivazione immunitaria e dagli effetti tossici dei farmaci ARV nel lungo periodo, pertanto la definizione di efficacia dei regimi terapeutici andrebbe rivista in termini di tollerabilità (mi verrebbe da aggiungere che i farmaci andrebbero rivisti in termini di minore tossicità).

Purtroppo non è stato possibile ascoltare la presentazione che avrebbe dovuto trattare l’argomento relativo ai trapianti nelle persone con HIV, un tema sul quale sono stati fatti passi in avanti incoraggianti, e si è passato alla presentazione del dottor Vella dell’Istituto Superiore di Sanità che ci ha illustrato i due progetti Neat e Esther.
Neat (European AIDS Treatment Network) è un enorme network di ricerca, finanziato dalla Commissione Europea, che coinvolge oltre 40 istituzioni di 16 Paesi europei, che ha lo scopo di sviluppare approcci strategici nella lotta contro HIV. Il progetto Esther invece si rivolge ai Paesi in via di sviluppo, primariamente in Africa, sia in termini di collaborazione diretta che di formazione degli operatori sanitari locali.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna