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Se già parlare oggi di tematiche legate all’HIV (virus) e all’AIDS (insieme di patologie connesse all’indebolimento del sistema immunitario del causato dal virus HIV) non è facile, ancora più difficile da trattare poteva sembrare l’argomento che la multinazionale farmaceutica Gilead ha deciso di trattare

Giornata formativa Gilead

quest’anno nella sua giornata formativa internazionale annuale che nel 2012 si è tenuta a Varsavia giovedì 11 ottobre.
Il convegno denominato “HIV and your healthy aging body” ha puntato nell’analizzare le possibili problematiche legate all’invecchiamento del corporeo e dei connessi cambiamenti di salute, nelle persone sieropositive.
I partecipanti alla conferenza sono stati perlopiù medici infettivologi, personale sanitario e  volontari e volontarie di associazioni impegnate nella lotta all’HIV/AIDS provenienti da una decina di paesi europei.
Varsavia come sede del convegno annuale quest’anno non è parso a noi casuale, dal momento che proprio in questa area europea i contagi da HIV si sono moltiplicati negli ultimi anni. In realtà Gilead ha voluto probabilmente voluto premiare la Polonia è anche uno di quei paesi nell’area Europea che negli ultimi anni hanno deciso di impiegare molte risorse finanziarie nell’educazione al genere a alla salute sessuale.
Il progresso che negli ultimi anni si è avuto per quanto riguarda la produzione dei medicinali antiretrovirali (che hanno l’obiettivo di abbattere la carica virale del virus nel sangue) ha fortemente cambiato in meglio negli anni l’aspettativa di vita delle persone sieropositive, equiparandola oggi secondo molti parametri a quello delle persone sieronegative.

I consigli rilasciati dai relatori durante “HIV and your healthy aging body” hanno seguito sostanzialmente linee guida di promozione di una cultura di vita sana e regolare , valida in realtà per tutte le persone che siano esse sieropositive o meno, quali un’alimentazione sana e variata,  una attività fisica regolare e costante ad ogni età, evitare il fumo (questione spinosa sulla quale ci sono state alcune contestazioni).
Questi consigli diventano però particolarmente importanti per pazienti con una patologia come quella dell’HIV, che, nonostante i grandi progressi farmacologici, ancora oggi è una infezione cronica che costringe il paziente ad assumere farmaci per tutta la vita.
Studi statistici valutano che, grazie ai progressi scientifici, nel 2015 oltre la metà delle persone sieropositive avrà più di 50 anni. Sicuramente un traguardo ragguardevole se si considera qual’era l’aspettativa di vita solo pochi anni or sono. Tuttavia questo dato pone una serie di interrogativi legati all’invecchiamento organico, spesso precoce, delle persoe con HIV.
Gli studi sono ancora in corso ma le anticipazioni non sono molto positive. Da alcuni tipi di tumori, ai problemi cardiovascolari, al diabete, ai problemi ossei, sembrano avere una incidenza maggiore nelle persone sieropositive “aged”, rispetto ai pari età negativi. Anzi, a ben, vedere solitamente i paragoni vengono fatti con studi effettuati su persone oggettivamente anziane. Quindi i sieropositivi di 50 anni hanno in realtà arterie e organi di 70 anni?
Non giungiamo a conclusioni affrettate, ma che stiamo assistendo ad un invecchiamento d’organo precoce ci sembra evidente. Ovviamente non è possibile spalmare creme Clarins sull’aorta o sui polmoni, per cui i consigli dei relatori sono stati, come già detto, per lo più concentrati su aspetti di vita sana. Il tema del fumo è stato trattato in modo approfondito in particolare grazie alle presentazioni del medico portoghese, esperto pneumologo.
Possiamo tranquillamente afferamare che tutta la giornata formativa è stata “clinic oriented”, con tanto di case studies presentati e richieste al pubblico, composto per lo più da non sanitari, di ipotesi di soluzioni.
L’impostazione sanitaria è stata contestata in particolare proprio rispetto al tema fumo appunto perché è stata trattato in maniera meccanica, esclusivamente dal punto di vista del clinico. Ovviamente fumare fa male ai polmoni, ma non è ripetendolo in maniera ossessiva e presentando ogni sorta di strumenti tecnici per evitare la crisi di astinenza da nicotina, che un paziente con HIV smetterà di fumare. Così come qualunque altra persona.
Di base la volontà è vitale per ottenere il risultato e gli aspetti legati al supporto psicologico, così come amicale, sono stati completamente saltati nelle presentazioni.
Alcuni attivisti tedeschi hanno protestato in modo assai vibrato, al punto che il team del progetto è intervenuto promettendo di riconsiderare la modalità operativa dei seminari formativi.
Al responsabile salute del Cassero, ha fatto molto piacere quella contestazione perché finalmente è uscito un fatto importante: non esiste una terapia, una profilassi, un vaccino, una cura che sia risolutiva in assoluto. Abbiamo decine di vaccini, si pensi alle epatiti, eppure le persone ancora oggi contraggono le epatiti A e B. E’ del tutto evidente che senza una collaborazione fra clinici e “società civile”, o associazioni di pazienti che dir si voglia, sarà molto difficile raggiungere quei risultati che il clinico si aspetta.
Non basta il farmaco miracoloso, tenere conto delle aspettative del paziente, dei suoi obiettivi e stili di vita è essenziale per ottenere dei risultati concreti.

Questi argomenti rimangono purtroppo però ancora oggi dedicati ad un pubblico di nicchia formato da operatori e da membri di associazioni che operano in settori ben specifici.
La conferenza ha fornito momenti interessanti di riflessione su un tema di cui in Europa non si sente ancora parlare spesso dando input positivi ai partecipanti per la creazione di nuovi momenti di incontro e informazione che si collegheranno ai continui sviluppi della medicina e della farmacologia per quanto riguarda il complesso mondo del virus dell’HIV.

Sandro Mattioli - Jonathan Mastellari
Arcigay Il Cassero
Bologna

Dopo l’intervento in plenaria di Woopy Goldberg, che ha tenuto un discorso di spessore, sia pur con verve e simpatia, ha, infatti, espresso con forza la necessità di combattere TB e Hiv come una unica infezione, è iniziata la sessione di chiusura della Conferenza. Come di consueto i “rapporteur” hanno fatto il riassunto delle girnate di conferenza ma, anche questo come di consueto, talmente veloci che chiunque non parlasse inglese come prima lingua faticava parecchio a seguirli, capirci qualcosa, prendere appunti. Per cui mi scuserete se scrivo solo poche cose che mi sono saltate all’occhio.

Buona parte della sezione scientifica si potrebbe riassumere con “c’è ancora molta strada da fare”, visto che era il tormentone della conferenza. Strategie interessanti, molecole interessanti, modifiche o stimoli al sistema immunitario che potrebbero dare speranze, la genomica apre grandi prospettive, ecc. ecc.

When to start: la domanda se sia meglio iniziare la terapia anti retrovirale a 500 o a 350 è ancora aperta.

Prep: la domanda chiave è: funzionerà nel mondo reale come sembra aver funzionato in sperimentazione? E se si come in che misura? Capite bene che con domande del genere è chiaro che anche su questo punto c’è molto lavoro da fare.

Criminalizzazione dell’Hiv: ancora oggi ben pochi Paesi lo fanno sulla base dell’evidenza scientifica, proprio gli Stati Uniti ci hanno fornito un fulgido esempio lasciando fuori dal paese per anni le persone sieropositive, come se questo avesse mai anche solo per un attimo inciso nella lotta interna contro l’epidemia, e oggi ancora gli USA non consentono l’ingresso a sex worker e a chi fa uso di sostanze.

Riduzione della trasmissione materno-fetale: tutti hanno detto una frase topica “lo possiamo fare fin da ora, abbiamo le conoscenze e le capacità”. Si topica perché è la stessa frase che sentii durante la mia prima conferenza a Città del Messico. Allora mi fece effetto, oggi, 4 anni dopo, mi fa solo infuriare perché è del tutto evidente che il futuro del bel bimbo africano che sorride dalla cartolina, non è affatto positivo ma, almeno per ora, sieropositivo. Tuttavia il segnale è stato dato chiaro e forte: oggi la fine della trasmissione materno-fetale è un obiettivo globale, non è più un obiettivo lasciato alla buona volontà dei singoli stati.

implementazione della circoncisione maschile: altra cosa di cui si discute molto. Proprio a fianco del banner di benvenuto alla conferenza, c’era un contestatore solitario che chiedeva la fine della circoncisione dei bambini.

All’Ucraina in pratica viene fatta una richiesta quasi ufficiale di effettuare un servizio di scambio di siringhe, stante la situazione drammatica dei casi di sieroconversione causato dalla pratica comune di utilizzare una sola siringa per più braccia. Pratica, per altro, che sta tornando in voga anche in Italia ma siamo troppo ipocriti o troppo cattolici, perdonate la ripetizione, per rendercene conto.

Finalmente qualcuno si è ricordato degli MsM i cui bisogni sono ancora molto spesso ignorati a livello di sanità nazionale (toh, allora non solo da noi!).

E altrettanto finalmente il tema dei fondi: investire nella ricerca è basilare in questo momento se vogliamo raggiungere gli obiettivi del millennio, se vogliamo davvero far nascere una generazione AIDS free. Senza contare che senza fondi, investimenti non sarà possibile continuare nella strada dell’accesso globale ai trattamenti, alla PrEP, per non parlare della terapia come prevenzione argomento ultra trattato in questa conferenza.

Il tema dei fondi, perché dire soldi fa brutto, è stato toccato di frequente negli interventi conclusivi, specialmente dai politici, a iniziare dalla parlamentare democratica Nancy Pelosi, molto applaudita per la sua storica battaglia in favore dei diritti delle persone sieropositive. Ma anche contestata da Act Up che chiedeva fondi per il Global Fund. A Nancy, da politica consumata, è bastato dire che è un obbligo morale finanziare il fondo, un obbligo morale combattere L’HIV, un obbligo lottare contro la discriminazione (dimenticando che il suo paese ha discriminato le persone, sex workers e drug users, alle quali non è stato consentito entrare negli usa a causa di una legge moralistica e discriminatoria), perché tutta la platea applaudisse.

Ciò detto la Pelosi ha anche tuonato contro “Big Pharma”, le industrie farmaceutiche “dove siete e perché impedite la diffusione dei generici” che agevolerebbero l’accesso universale ai trattamenti!

Sia Nancy Pelosi che Bill Clinton hanno promesso milioni di dollari a destra e a manca, sicuramente con tutte le migliori intenzioni ma mi sono sembrati poco credibili. Ho difficoltà a credere che senza un intervento economico molto consistente e un cambio radicale nelle politiche sanitarie, negli USA sarà possibile raggiungere un equilibrio ragionevole fra nuove infezioni e persone in terapia e undetectable. Equilibrio che oggi sono molto lontani dal raggiungere.

Un bella risposta dall’attivismo ammesso a parlare in chiusura è arrivato a stretto giro di posta, quando Ian McKnight, Jamaica e Anna Zakowicz, Polonia, co-organizzatori della conferenza, hanno detto a chiare lettere che finanziare il fondo mondiale è più che un dovere morale, perché l’unico scopo del fondo è salvare vite umane. Se non lo fa, è inutile che esista.

E ancora agli USA: perché da un lato stringe accordi come la “Pepfar” per fare arrivare farmaci ai paesi in via di sviluppo, salvo poi stringere accordi altrettanto saldi per limitare l’uso dei generici.

E alle multinazionali: perché pagate viaggi ai clinici per venire alla IAC, quando a Soweto la gente muore di Aids per le strade.

Quei due ragazzi ne hanno davvero per tutti. E non è finita: non raggiungeremo nessuno degli zero definiti dagli obiettivi del millennio, senza l’ottenimento di pieni diritti umani per tutti (quelli che noi chiamiamo diritti civili), stop stigma nel posto di lavoro, negli ospedali, nelle comunità. Non hanno senso leggi che criminalizzano le persone sieropositive, norme o politiche tese a impedire o limitare l’accesso ai preservativi costituiscono posizioni che violano i diritti umani. Basta rinchiudere sex workers in luoghi pericolosi. Le leggi oggi sono, per lo più, guidate dallo stigma, dall’ignoranza, non dal buon senso né dalla evidenza scientifica.

Arrivare a zero nuove infezioni, zero morti per Aids senza fondi significa fare solo chiacchiere, per fermare l’aids servono investimenti.

E allora lanciano un altro obiettivo zero: zero scuse! Facciamo tutti il possibile per combattere ciò che davvero è la benzina che muove e diffonde l’hiv: lo stigma, la discriminazione, la criminalizzazione, la paura, l’ignoranza. A questo possiamo dare una risposta subito.

Tutti temi che verranno ripresi anche da altri attivisti, ma che, soprattutto, verranno ripresi dalla dalla nuova Presidente della IAC, colei che condurrà per mano fino a Melbourne 2014, l’organizzazione di questo grande evento: prof. Françoise Barre-Sinoussi Nobel nel 2008.

La Barre-Sinoussi parte davvero in quarta, affermando che non è accettabile che ci siano 300mila bambini che nascono con hiv, che le politiche di riduzione del rischio siano ostacolate e che le proprietà intellettuali impediscano la produzione di farmaci a costi accettabili.

“Come Nobel è mio dovere fare il possibile perché l’accesso ai farmaci sia universalmente garantito, perché finisca lo stigma, perché a nessuna persona sia vietato l’ingresso in uno stato o sia deportato da un territorio perché sex worker o drug user”. In due parole dice molto più di tutti i politici e con una forza e un carattere che solo una grande donna può comunicare.

La nuova presidente della IAC, ha richiamato tutte le nazioni, in particolare quelle del G20, a seguire l’esempio di Hollande che ha promesso una elevato coinvolgimento della Francia, con tanto di creazione di un fondo di solidarietà.

Diritti e salute non sono negoziabili conclude la Presidente.

Quindi in pratica la marea che dobbiamo invertire insieme, si compone di una serie di punti fermi, di obiettivi senza i quali la marea di infrangerà al primo scoglio:

1. incremento degli investimenti mirati, su target precisi, come modo strategico per limitare l’incremento di Hiv;

2. assicurare che prevenzione, trattamenti e assistenza siano forniti sulla base di evidenze scientifiche e non senza tenere conto dei diritti umani e dei bisogni delle popolazioni. Questo include gli MsM, le persone transgender, gli IDU, le donne vulnerabili, i giovani, le donne HIV+ incinte, ecc. Nessuno può essere escluso se vogliamo raggiungere gli obiettivi;

3. lo stigma, la discriminazione e le norme sanzionatorie devono cessare perché vanificano ogni possibile servizio e intervento di prevenzione;

4. sensibile incremento dei test eseguiti, dei counselling, delle connessioni con la prevenzione, l’assistenza, i servizi a supporto; perché ogni persona ha il diritto di conoscere il proprio stato sierologico, di ricevere i trattamenti e il supporto che gli serve;

5. devono essere assicurati i trattamenti per tutte le donne incinte e decretare la fine dell’Aids pediatrico, oltre alla salute delle donne;

6. espandere l’accesso ai trattamenti a chiunque ne abbia necessità, perché non possiamo parlare di farla finita di l’Aids senza dar seguito alla promessa di un accesso universale;

7. Identificare, diagnosticare e trattare la tubercolosi, ancora oggi troppe persone che vivono con Hiv, muoiono di TB;

8. premere a fondo l’acceleratore sulla ricerca di nuovi strumenti di prevenzione e trattamento, inclusi i nuovi approcci come la PrEP e i microbicidi, oltre a una distribuzione ottimale di ciò che già oggi sappiamo funzionare: dal preservativo, alla trattamento come prevenzione; incrementare le ricerche per un vaccino e per una cura, vitali per uscire dalla pandemia;

9. mobilitazione e significativo coinvolgimento delle comunità colpite deve essere il nucleo della risposta collettiva. La leadership di coloro che sono direttamente colpiti dal virus è fondamentale per una risposta efficace nella lotta contro HIV/AIDS.

In parole povere questi sono i punti della dichiarazione di Washington tesa a porre fine all’epidemia. Questa è stata una conferenza utile a fare il punto della situazione e a porre al centro dell’attenzione le strategie più indicare perché inizi la fine dell’epidemia. Ora abbiamo chiaro il da farsi ma, diciamocelo, da qui a parlare di fine dell’Aids la strada temo che sarà ancora lunga.

Da ultimo mi piace citare l’intervento di Laurindo Garcia, Filippine, Asia/Pacific Community Speaker, il quale, in pochi minuti, ha dato chiare indicazioni a tutti gli attivisti: “il nostro lavoro è fuori da qui, il nostro dovere sarà dare speranza. La mia speranza è quella di un vivere in un mondo dove le persone lgbt siano trattate come persone, un mondo dove le persone che hanno hiv, lo stesso virus che scorre nelle mie vene, non siano discriminate, non si sentano sole ma accettate”, abbiano accesso ai farmaci e magari non siano costrette a sentire il peso di una autonomia di un solo mese di medicine.

Il nostro lavoro inizia fuori dalla conferenza, è vero. È per questo che mi piace assistere ai discorsi di chiusura: perché da ogni intervento è possibile trarre la forza e il coraggio di tornare a casa, alla mia, alla nostra comunità, e ricominciare a scrivere una nuova pagina nella lotta contro l’HIV/AIDS.

Sandro Mattioli
Presidente Plus
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

“What drives continued expansion of the pandemic is not the absence of effective preventative technologies but discrimination, exploitation and repression of certain social groups” Peter Piot.

(Cosa spinge la continua espansione della pandemia non è la mancanza di efficaci tecnologie preventive, ma la discriminazione, lo sfruttamento e la repressione di certi gruppi sociali)

Caro Peter come darti torto, quando perfino all’interno delle nostre community i sieropositivi non sono completamente accettati, come possiamo pretendere che ciò avvenga nelle alte sfere della politica?

Men who have sex with men are everywhere, dice Paul Semugoma (Uganda) del Global Forum on MSM and HIV, dando il via alle relazioni in quella che sembra essere la giornata di quei “certi gruppi sociali”, degli emarginati, delle minoranze, degli esclusi (msm, sex worker, drug user).

Gli MSM sono dappertutto è un dato statistico da tenere presente e fingere che non sia così, come avviene in molti stati africani (ma anche in Italia mi sembra che il profilo sia simile), comporta invariabilmente un aumento dei contagi.

Semugoma ci ha mostrato anche una slide sulla prevalenza di HIV fra gli msm nel mondo, dove compariva

Paul Semugoma

anche l’Italia con un >15%.

Non ho idea di dove abbia preso i dati, visto che non mi risulta che un ente italiano abbia mai fatto ricerche in tal senso (altra cosa di cui andare fieri!), in ogni caso il dato c’era e era alto.

Semugoma è un bel ragazzo dell’Uganda, emozionatissimo ma consapevole dell’opportunità che ha, parla con scioltezza e simpatia della sua esperienza di attivista in un paese che discrimina e uccide gli omosessuali. Una relazione ferma e concreta quella dell’attivista ugandese, fitta di richieste precise a incominciare dai medici i quali, a suo dire, affermano di non discriminare gli MSM ma se non chiedono conto dell’orientamento sessuale dei loro pazienti, vuol dire che non sanno di avere MSM che siedono nell’ambulatorio, vuol dire che non sanno di avere pazienti ad alto rischio di contagio.

Ovviamente nessun africano può evitare di parlare di rischio criminalizzazione: in alcuni Stati gli msm

Cheryl Overs

sembra che non siano ritenuti cittadini, in alcuni sembra che non abbiano una dignità; è il caso del Senegal che ha uno delle peggiori epidemie fra MSM, circa 20 volte più alta della popolazione generale, ma rifiuta di attivare strategie nei confronti di questo gruppo.

Nel paese del relatore, l’Uganda, il governo ha ammesso che esistono MSM, grande passo in avanti, ma anche che non si vuole occupare del tema, soprattutto per quanto riguarda HIV e chi, come il relatore, ha chiesto maggiore attenzione sul tema HIV e MSM, è stato arrestato e mandato a giudizio.

Conclude Semugoma:

1. Siamo in tutto il mondo

2. sappiamo che gli MSM sono ad alto rischio

3. sappiamo che abbiamo gli strumenti per fermare l’hiv, ma non li usiamo perché abbiamo la “la faccia al sole” (bella espressione).

È una call to action forte quella di Semugoma perché cessi la invisibilità nella epidemiologia, dobbiamo essere visibili, considerati, al top della epidemiologia perché senza la nostra inclusione, stanti gli altissimi

Debbie McMillan

livelli di prevalenza, non è possibile fermare HIV. Arriva a chiedere 134 milioni di dollari condom che aiuterebbero a fermare l’epidemia fra gli msm nel mondo nell’ordine del 25% e ricorda e sottolinea che i condom vanno sempre con il lubrificante (lo so mi ripeto, ma vedo che non sono l’unico).

Per fermare l’hiv dobbiamo iniziare a realizzare quello che già oggi possiamo fare:

approccio mirato alle popolazioni target, insistere con le politiche di riduzione del rischio, e condom, condom, condom; ma anche l’accesso è importante, osserva Semugoma, inclusa la possibilità di accedere a questa conferenza che è stata negata a sex worker e drug user. È chiaramente un attivista impegnato Paul Semugoma, ma alla fine della relazione ha un solo ringraziamento da fare in questo palco mondiale davanti a una platea di 20.000 persone: il suo partner.

Non sono i microbicidi che ribalteranno la disparità di potere fra sex worker e cliente, dice partendo in quarta Cheryl Overs, (Australia) Researcher Monash University, in rappresentanza delle sex workers; oggi grazie alla “pillola che combatte l’HIV”, come è stata definita sui quotidiani, in internet è tutto un fiorire di commenti di clienti che finalmente possono non usare il “rubber”. Ma, in ogni caso, se una sex worker fa il test per l’HIV, o usa il condom, questo non la mette al riparo dalle infezioni a trasmissione sessuale, né dalle violenze, dalle discriminazioni, dalla criminalizzazione (ci ricorda che in molti stati è vietata per legge);

Riforme giuridiche e un maggiore coinvolgimento dei lavoratori del sesso in strategie di prevenzione dell’HIV, sono fondamentali per affrontare le sfide che l’evoluzione delle nuove tecnologie di prevenzione e di trattamento in materia di prevenzione, hanno portato. La marea non può essere cambiata senza la partecipazione diretta delle “key affected population”. “Le sex workers dalla Svezia a Singapore allo Swaziland sostengono che le minacce più gravi nei confronti della loro salute e della tutela dei loro diritti umani, sono le leggi e le politiche che rendono impossibile trovare luoghi sicuri per lavorare e di godere delle stesse opportunità e tutele degli altri lavoratori e cittadini”, dice Cheryl e fa richieste precise dal palco anche alle agenzie come Unaids:

quante sex workers ha assunto Unaids? Quante sono nel direttivo? Se la risposta è nessuna, serve un cambiamento. Servono fatti non chiacchiere, moralismo o criminalizzazione.

Le community esistono nella vita reale, non nelle statistiche epidemiologiche quindi vanno incluse laddove si prendono decisioni reali e concrete.

Mentre gli USA hanno escluso, conclude Cheryl. E’ ridicolo che noi siamo qui a parlare di Turning the tide togheter, quando non siamo insieme perché gli USA non hanno consentito l’ingresso alle associazioni di sex workers e drug users!

Molto di impatto anche l’intervento di Debbie McMillan (USA), Risk Counselling Specialist – Transgender Health Empowerment, che ci ha parlato della sua esperienza personale di donna transgender, di prostituta, di ex tossicodipendente. Debbie ha iniziato un percorso di droga per via dello stigma che ha subito, e ha smesso di assumere sostanze quando si è resa conto di essere pienamente accettata. Debbie, divinamente teatrale sul palco, sogna che un giorno la società riconoscerà le persone transessuali come esseri umani ai quali vanno riconosciuti gli stessi diritti che vengono garantiti agli altri cittadini.

Gli attiviste e le attiviste sono oggi protagonisti anche nella struttura principale della IAC, hanno riempito la plenaria, applaudito e goduto di relazioni forti, entusiasmanti. Sicuramente anche chi scrive ha tratto giovamento dalla forza di Paul Semugoma, dalla ironia di Cheryl Overs, dal coraggio di Debbie McMillan. Spero di avere immagazzinato molta forza dalla loro esperienza, utile per il ritorno in Italia.

Sandro Mattioli
Presidente Plus Onlus
Responsabile salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

Plenaria importante oggi, sulla carta. Risultati molto deludenti invece, ascoltando le relazioni.

In particolare la relazione del dott. Barton Hynes, direttore del Duke Human Vaccine Institute (USA), che, di nuovo, ci ha spiegato perché fino ad oggi i vaccini in sperimentazione non hanno funzionato, come mai il virus svicola e si modifica ogni volta per aggirare gli ostacoli che gli si frappongono alla sua replicazione e quali strategie oggi dobbiamo valutare per avere un vaccino che finalmente funzioni. Mi chiedo che senso ha ripetere questo tipo di presentazioni che si ripetono pressoché uguali almeno da quanto io seguo le conferenze.

La conclusione del relatore non poteva essere più deprimente: dobbiamo ripensare a strategie in grado di portarci alla realizzazione del vaccino. Ancora? Altre strategie? E, soprattutto, dopo 30 anni siamo ancora a capire quali strategie, quali strade percorrere? E’ davvero deprimente.

Così come davvero incredibili sono state le relazioni seguenti relative alla condizione delle donne in Hiv. Ho un bel da pensare che si parlava per lo più di Paesi africani, ma è risultato del tutto evidente che il peso dell’epidemia grava sulle donne in modo impressionante. Basti sottolineare la forza con cui la relatrice, ha chiesto accesso ai trattamento per tutte le donne incinte. Trovo assurdo che sia necessario chiederlo, è assurdo che ancora oggi una alta percentuale di neonati vengono al mondo con HIV. Oggi è possibile far nascere bambini negativi ed è davvero assurdo che, per ragioni palesemente economiche, non sia sempre possibile farlo. “Il futuro è positivo” dice lo slogan che campeggia su un manifesto dove campeggia il viso sorridente di un bellissimo bambino nero. Ma al di là delle chiacchiere in Africa ci sono oltre 2 milioni di bambini sieropositivi.

Ministro della Salute dell’Australia ha introdotto oggi la parte della relativa agli aspetti pediatrici del virus. Il Ministro francese della salute ha parlato ieri, il Presidente Hollande ha inviato un video messaggio, ci sono gli stand della confederazione Svizzera, del Brasile, piccoli boot di un numero enorme di Paesi in via di sviluppo, gli Stati nazionali sono presenti in forze quest’anno con le loro rappresentanze, le loro politiche sanitarie. Italia non pervenuta.

Ormai sono perfino stanco di ripeterlo, d’altra parte fa bene il Ministro a non interessarsi di questi eventi perché che cosa mai potrebbe venire a dire? Che abbiamo un debito di oltre 200 milioni con il fondo globale per la lotta contro Aids, TB e malaria? Che non abbiamo nessuna strategia di politica sanitaria tesa a prevenire nuove diagnosi e che quel poco che si fa è stato spazzato via dalle riforme di questo e quel governicchio? Che in 30 anni di epidemia non abbiamo mai registrato una campagna di prevenzione, non dico targettizzata che è un sogno irrealizzabile, ma anche generalista decente?

Meglio che stia a Roma, a vergognarsi.

Il tema delle donne e della loro sostanziale sudditanza rispetto al tema Hiv, viene affrontato anche nel Global Village dalla società civile. La cosa che salta agli occhi è la presenza imponente del femidom. Si trova in quantità ovunque, quasi quanto i condom (ok ragazze ve ne porto un po’).

Segnalo le pagine http://www.condoms4all.org, molto ben fatte. Nel Global Village quest’anno i vestiti sono fatti con female condom di vari colori.

Molto forte è anche la presenza delle associazioni di donne nere. “Black women are greater than AIDS” gridano al mondo la maglietta delle attiviste, e in generale sono molte le associazioni di donne presenti, International Community of Women Living wwith HIV, Positive Women Network, ecc. una intera plenaria dedicata al tema e portata avanti con forza e grinta da capo popolo da Linda Scruggs, nota attivista USA.

Ma tornando al Global, non si può non notare la presenza di Condomize, spazi enormi, preservativi ovunque, presentazioni, magliette, monitor, hanno raccolto molta attenzione da parte dei presenti in particolare con il “Lubricant tasting bar”, si è proprio quello che sembra dire il nome. Un banco nel quale era possibile assaggiare il gusto dei gel lubrificanti al mango, alla fragola, alla banana, al cioccolato, ecc.

La presenza di Act Up, non si può non notare sono sempre molto attivi, che ha presentato il filmato “United in anger”, uniti nella rabbia, sulla storia dell’associazione che la dice lunga sulla volontà di azione di questo grande gruppo.

Ma c’è un’altra cosa che non è possibile non notare: tutto il Village è tappezzato di cartelli neri:

“No drug user?
No sex workers?
No international AIDS conference.”

Come avevamo immaginato già durante la conferenza di Vienna insieme agli altri attivisti, il Presidente Obama ha tolto il divieto di ingresso negli Stati Uniti per le persone HIV+, ma alle associazioni di sex workers e di drug users è stato impedito di passare il confine di stato. Le attiviste hanno distribuito cartoline nere in cui la IAC (International AIDS conference) diventava “International Aids cowardice”.

Ho letto che qualcuno in Italia ha scritto che si stava godendo questa conferenza, questa vittoria. Ma non è una vittoria, in questo campo o si vince tutti o non si vince. Di fatto la grande potenza, terra delle libertà, è ancora nella lista nera dei Paesi che impediscono alle persone sieropositive di varcare i propri confini, questa volta non per via dell’infezione ma, peggio, per motivi moralistici.

Sono però presenti le associazioni di prostitute/i locali, forse un po’ meno rumorose di quelle fin qui viste, ma comunque molto attive e auto ironiche: la mutanda “saved my ass” penso che resterà nella storia, così come la statua della libertà con la scritta “sex workers? Visa denied” portata a spasso per tutto il Village dalle attiviste.

Molto di impatto è stato il “Puentes entre vecinos”: uno spazio interamente ispanico teso a gettare ponti, appunto, fra le comunità di lingua spagnola degli USA, del Messico, dell’America centrale e meridionale.
Sui ponti campeggiavano dei “mattoncini” sui quali ogni persona poteva scrivere perché si trovava li, i ponti erano pieni di scritte, alcune davvero di forte impatto… beh adesso c’è anche la mia.

Molto forti anche le mostre fotografiche e d’arte esposte nel Village, in particolare quella sulla storia delle lotte della comunità statunitense, mi ha colpito in particolare la foto degli attivisti che nel 1991 coprirono l’intera abitazione del senatore Helms (forse lo stesso che volle il divieto di ingresso ai sieropositivi), con un condom gigantesco: to “Stop unsafe politics”… Pensate anche voi quello che penso io?

Ma soprattutto le grandi manifestazioni, la disobbedienza civile di quegli anni, le facce distrutte dalla stanchezza e dal virus di giovani attivisti che pur erano per strada a lottare. Spaventosa anche la testimonianza fotografica arrivata dalla Russia, dove le persone sieropositive venivano rinchiuse nei manicomi, foto molto forti di persone ritratte nell’atto di bucarsi le vene in posti anche impensabili.
Eppure, nonostante tante lotte, ancora oggi i temi dello stigma, della criminalizzazione del contagio, sono ancora molto forti ma, ovviamente, qui qualcuno insiste a combattere. Un bellissimo stand interamente dedicato alla lotta contro lo stigma e la criminalizzazione era presente nel Global Village. E’ davvero una cosa stupida lo stigma su una infezione poi! Fa si che le persone non si testino e neghino anche a loro stesse la possibilità di vivere serenamente.

E poi spettacoli, balli, riunioni, spazi per ognuno (molto frequentati anche gli spazi della comunità LGBT e del MSM global forum così come il Youth Pavillion). La forza di una comunità si misura anche dalla sua capacità di realizzare eventi, di stare insieme, di esserci. Ma anche dalla forza di mettere in discussione sé stessa e gli altri con manifesti e slogan provocatori come quello che ha dato il titolo a questo articolo e che compare come ultima foto. I ragazzi canadesi mi hanno detto che chi vuole avere figli non fa forse bareback? E’ importante parlare di quello che facciamo, confrontarsi anche con i nostri demoni e affrontarli. So che è un tema forte per l’Italia, so che noi preferiamo fingere che il bareback sia qualcosa che non va fatto e che nessuno fa, ma non è così, basta farsi un giro su gayromeo per rendersene conto. Basta con questa ipocrisia, affrontiamoli gli argomenti scottanti.

Sandro Mattioli
Presidente Plus
Responsabile salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

Come era facile immaginare, in questa conferenza si parla moltissimo della terapia come prevenzione e di come la prevenzione combinata possa essere un formidabile strumento per vincere Hiv. Anzi, a dire il vero, qui è tutto uno slogan sulla fine dell’Aids, slogan che lasciano pensare ad una fine imminente.

Pertanto ho deciso di seguire il dibattito e vedere cosa c’è di vero nel tam tam della propaganda statunitense i cui tamburi sono in movimento da tempo ormai.

La complessa e articolata presentazione in plenaria del dott. Javier Martinez Picado, Spagna, è stata molto illuminante.

L’inibizione del HIV è uno dei maggiori successi della medicina, oggi è possibile (e quindi doveroso) bloccare la replicazione del HIV (parlo della cosiddetta carica virale “undetectable”, ossia non più rilevabile). Cosa che, per altro, negli Stati Uniti non riescono a fare e i dati usciti dall’ultimo CROI sono stati impietosi: quasi un milione di persone sieropositive in terapia negli USA non sono undetectable. Per farvi un esempio la media italiana è del’80% con punte del 90%.

Quindi un grosso, enorme punto a favore della ricerca medica. Tuttavia i farmaci non sono una cura, non eradicano il virus che, al contrario, resta presente nell’organismo. Se ne resta a sonnecchiare nei “reservoir” in attesa che il paziente si stanchi di assumere regolarmente le pillole… forse avverrà, forse no, ma lui aspetta.

L’infezione non è, quindi, ancora sconfitta, è sempre li, così è ancora aperto il tema della attivazione del sistema immunitario indotta dall’infiammazione generale causata da HIV.

Rispetto a questi temi si può fare molto, per esempio ormai è abbastanza chiaro che il trattamento precoce riduce la possibilità di incrementare i reservoir.

Studi di intensificazione della terapia sembrano dare buone speranze, così come studi sull’utilizzo dell’interferone. Altri studi, per esempio sulla stimolazione del sistema immune a riconoscere e combattere Hiv, stanno dando risultati interessanti. Ma siamo pressoché allo stato iniziale, c’è ancora molta strada da fare per dei risultati concreti e, soprattutto, applicabili alla pratica clinica. Anche se è giusto sottolineare che nessuno ha mai affermato che da questa conferenza sarebbe arrivata la risposta definitiva alla lotta contro il virus, è anche vero che i toni utilizzati negli annunci a supporto della conference sono molto più vicini alla propaganda che alla evidenza scientifica.

Oggi non siamo affatto in grado di fermare HIV. Siamo molto più bravi, avendo i soldi e possibilità, nel bloccarne l’avanzata.

Oggi non abbiamo una cura contro HIV, non siamo in grado di eradicare il virus.

Questo per onestà intellettuale va detto.

Per troppi anni abbiamo letto annunci trionfalistici che sono miseramente crollati davanti alle incredibili capacità di HIV di sfuggire ad ogni trappola che la scienza gli ha teso fino ad oggi. La conferenza mondiale di Città del Messico del 2008, ci dovrebbe aver insegnato che è meglio attendere risultati certi, prima di dare speranze che, se non possiamo sicuramente definire false, le possiamo chiare sovrastimate.

Lo stesso prof. Javier Martinez-Picado ha concluso che servono ancora molti anni di ricerca prima di poter giungere a risultati concreti.

Abbiamo tuttavia strumenti di prevenzione molto potenti, con tanto di evidenza scientifica come ci ha spiegato la dott.ssa Nelly Mugo, Kenya durante la plenaria di questa mattina.

In primo luogo, la relatrice ha citato i dati: IDU, MSM, coppie sierodiscordanti, il non sapere di avere l’hiv e quindi non aver fatto il test sono formidabili “riserve di caccia” per il virus.

Parliamo di popolazioni marginalizzate ma, anche in Kenya, con una alta prevalenza per le quali occorrono interventi mirati, specifici, chiarisce la relatrice, e non solo da un punto di vista medico. In Kenya la sodomia è un reato, quindi anche dal punto di vista culturale, religioso, ecc. servono interventi importanti i quali, aggiungo io, ci fanno implicitamente capire che il problema HIV non si risolverà nel momento in cui avremo un vaccino o un farmaco risolutivo, se non ci saranno interventi consistenti a livello sociale, culturale.

Ciò detto gli strumenti che elenca la dott.ssa Mugo sono formidabili anche se non infallibili, ovviamente e vanno usati in modo adeguato alle necessità e alle caratteristiche delle popolazioni target (ancora il target).

Per esempio quando pensiamo al trattamento come prevenzione, dobbiamo tenere presente sia ovviamente il costo, ma anche, di nuovo, i dati che ci dicono che almeno il 30% delle coppie non pensano di prendere (o di aver preso) il virus dal partner abituale.

La PrEP è direttamente connessa con la percezione del rischio. Inoltre tenuto presente che prep non è una terapia per la vita ma per un periodo, una stagione della vita (giovani MSM, persone drug addicted, forse persone che vivono in zone dove sono presenti conflitti). Ovviamente non vanno dimenticati i preservativi che costa molto meno di tutto il resto.

Quindi, condom, PrEP, PEP, therapy as prevention, ecc. abbiamo molti strumenti che devono essere usati in combinazione. Serve focalizzare le risorse per incrementare l’impatto che la prevenzione in combinazione può avere. Il coinvolgimento dell’associazionismo, delle comunità locali in questo campo è essenziale.

Di nuovo la dottoressa chiede campagne mirate alle popolazioni esposte cita di nuovo gli MSM e cita anche la necessità di formare la polizia contro la discriminazione, le campagne e gli interventi sociali hanno senso solo se mirate a target specifici, taglia corto la relatrice.

Paura degli effetti collaterali, paura dello stigma, sono punti da tenere presente quando si affronta il tema del HIV sul piano sociale, il coinvolgimento delle comunità locali è vitale anche per aggirare questo ostacolo.

L’importanza di investire correttamente in questo campo ha una evidenza scientifica che non potrebbe essere più palese: Brasile e Russia hanno più o meno la stessa popolazione e lo stesso livello di incidenza, hanno investito negli ultimi anni circa la stessa cifra nella lotta contro l’HIV/AIDS, ma mentre il Brasile ha effettuato investimenti basati sull’evidenza scientifica ed ha ottenuto risultati evidenti in termini di riduzione delle nuove infezioni, la Russia ha scelto di non fare investimenti verso chi fa uso di droghe, verso gli MSM, ecc. e non ha avuto alcun ritorno dalla spesa che ha sostenuto come dimostrano i dati portati in conferenza. Soldi spesi a vanvera per mera ottusità politica, religiosa, sociale.

Non mi sembra che abbiamo fatto clamorosi passi in avanti sul piano sociale rispetto alla conferenza del 2008 dove ho sentito più o meno gli stessi discorsi. Ancora dobbiamo combattere contro il virus e contro l’ottusità delle varie chiese e dei politicanti moralisti, ancora abbiamo Paesi che non considerano la comunità MSM, che rifiutano di attivare strategie di lotta mirate alle popolazioni esposte, che rifiutano di attivare politiche di riduzione del rischio, che non attivano campagne contro la discriminazione.

Solo a me viene in mente l’Italia?

Durante la giornata, l’associazione francese Sidaction ha presentato dati molto interessanti sull’attività di promozione e implementazione dei test.

In Francia il tema dei late presenters è problematico quanto in Italia. Chiamando HIV l’epidemia nascosta, Sidaction sostiene che una corretta attività di testing può rendere meno nascosta purché fatta con attenzione e, soprattutto, su target.

Per cercare di limitare i casi di sieropositività non conosciuta in Francia, le autorità sanitarie hanno cercato di implementare il test a chiunque entrasse in contatto con la medicina di urgenza. Sidaction ha fatto 1 studio sulla popolazione dell’area metropolitana di Parigi, più di 29 centri di medicina di urgenza. Questo studio ha chiaramente dimostrato che lo screening è fattibile ma poco utile: su 20.000 pazienti il 63% hanno eseguito il test quindi un buon livello di accettazione, ma i risultati non sono stati apprezzabili perché nonostante l’elevato numero di test fatti, sono stati rilevate solo 18 nuove diagnosi, il 4 % di queste late presenter, 6 su 18 sono spariti dopo la notifica.

Tutti questi pazienti appartenevano ad gruppi esposti: 8 MSM e 10 sub sahariani. Si poteva ottenere lo stesso risultato con un numero minore di test fatto su popolazioni target.

Curioso notare come, in linea con gli altri studi del genere, le motivazioni delle persone che hanno rifiutato il test sono state collegate a un basso livello di percezione del rischio e all’aver fatto un test recente.

Altri sistemi sperimentati per allargare le possibilità di test, riguardavano la possibilità di effettuare il test in casa e spedire il campione per l’analisi, per poi ricevere un “sostegno” via internet. Sembra che in particolare gli MSM che vivono nelle zone rurali o in piccoli paesi della Francia, abbiamo apprezzato questa eventualità. Da ultima, la possibilità di test rapidi nei locali gay (bar, saune, ecc.). Organizzato con infermieri e attivisti hanno effettuato rapid test nei locali, in camper nei pressi dei locali, ecc. Anche questo strumento pare che sia stato molto apprezzato dagli MSM francesi.

Evidentemente la Francia si fa meno problemi di noi a sperimentare. A Parigi è presente un checkpoint e la sperimentazione continua.

Oggi è stata una giornata movimentata, caratterizzata dalla annunciata marcia della positive community. Gli attivisti delle associazioni di lotta contro l’HIV/AIDS hanno organizzato una imponente sfilata, con concentramento al Global Village presso la conferenza ma anche in altri punti della città. Elemento centrale della protesta è, di nuovo, l’accesso alle terapie e come la proprietà intellettuale impedisca la produzione di farmaci generici a costi più accettabili per chi deve pagare le terapie, siano essi i pazienti o gli Stati.

Le associazioni, in prima fila Act Up come sempre, se la sono presa, fra gli altri, con Novartis. Gli attivisti hanno marciato facendo rumore e baccano con qualunque cosa. Molto di impatto un folto gruppo di persone sieropositive che usava le scatole di plastica delle pillole ARV, come Maracas, molto di impatto vedere pazienti marciare con il deambulatore pur di esserci, e, soprattutto, molto forte è stata l’emozione di sentirmi parte di una grande global community che il coraggio di lottare per la propria vita.

Sandro Mattioli
Presidente Plus Onlus
Responsabile salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

Questa conferenza è un continuo invito a porre la parole fine sulla epidemia da Hiv. Il punto è come? Con il milione di sieropositivi non in terapia che vivono negli USA? Ho sempre più l’impressione che sia più un grido disperato, espressione di una volontà di rinsaldare gli animi perché ancora oggi, dopo 30 anni di pandemia, non si vede la fine del tunnel nonostante le terapie come prevenzione, la circonsione, i microbicidi rettali e vaginali e così via. Mi sembra tutto molto preoccupante.

Anche il lungo intervento di Hillary Clinton, palesemente tenuto da una politica di razza e di qualità, è stato pieno di frasi ad effetto che hanno infiammato la platea, è stata molto applaudita dopo una breve contestazione iniziale, e pieno di promesse di distribuzione di milioni di dollari come fossero noccioline per la ricerca, per i vaccini, ecc. ecc. Yuhuuu brava, bene, bis.

Tuttavia è bastata una sola giornata per capire quanto lontata sia ancora la fine di questo incubo globale. Se gli USA, che pur sono uno degli stati più ricchi del pianetà, non riesce neppure a mettere in terapia le persone sieropositive che vivono dentro i suoi confini, non si contano i Paesi meno ricchi che riescono appena a curare una parte dei propri malati e solo grazie a donazioni, per non parlare dei problemi legati alla nutrizione che ho visto segnalati in numerosi boot africani nel global village. Come pagare le terapie anti retrovirali e come avere lo “stomaco pieno” necessario alla corretta assunzione delle pillole, per non parlare del corretto funzionamento dell’organismo umano, sono i temi veri, ancorché abbastanza sottesi, di questa conferenza.

Senza considerare i pesanti temi “sociali” che ancora questo pianeta soffre. Mi riferisco alla incredibile varietà di imbecillità umana che inventa sempre nuovi strumenti per discriminare le persone omosessuali e trans. Scientificamente dove questo avvene, è presente una evidente curva al rialzo delle diagnosi da HIV.

Giusto oggi pomeriggio ho assistito ad un incredibile simposio, organizzato da Unaids, sulle normative discriminatorie, dalla legge “contronatura” della Louisiana alla “anti-sodomy” della Giamaica.

L’attivista giamaicano ha mostrato i passi in avanti fatti nella loro incredibile lotta per vivere normalmente la loro vita, contro quella normativa assurda. Ci ha mostrato foto terribili di ragazzi sanguinanti e le risposte assurde dei governanti. Oggi qualcosa sembra che si stia muovendo anche in Giamaica, sia da un punto di vista politico con la promessa di revisione della legge da parte del nuovo primo ministro, sia dal punto di vista sociale. Sono arrivate anche le scuse ufficiali di Coca Cola per aver sponsorizzato le cosiddette “murder song” di personaggi che è meglio che non definisca quali Sizzla. Posso solo dire quanto sono fiero che la mia associazione abbia contribuito a ostacolare e impedire i suoi concerti in Italia.

Mi piace notare che in queste sedi, non mi stancherò mai di dirlo, si parla di riconoscimento di diritti di esseri umani e quindi diritti umani (e non civili come vengono considerati in Italia, secondo me erroneamente), il piano politico e sociale è ben diverso e diverse sono anche le possibilità di trovare soluzioni.

Sandro Mattioli
Presidente Plus Onlus
Responsabile salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

In diretta dalla conferenza mondiale AIDS in svolgimento a Washington, ho appena assistito al video messaggio inviato dal Presidente della Repubblica di Francia, Francoise Hollande, che, tra parentesi, ha inviato anche il Ministro della Salute (Italia, almeno per ora, non pervenuta).

Discorso interessante quello del Presidente che ha toccato punti importanti, soprattutto per uno come lui che le promesse elettorali sembra volerle mantenere.

Hollande ha parlato di incrementare le ricerce per un vaccino contro HIV e i fondi per le politiche (notare il plurale) di prevenzione; ha confermato la sua intenzione di difendere le persone maggiormente vulnerabili, di raddoppiare il numero delle persone in trattamento antiretrovirale. Ha anche promesso l’introduzione di una tassa finanziaria per incrementare i fondi a disposizione della lotta mondiale contro HIV. Buoni propositi ai quali Act Up Paris, l’associazione che personalmente ammiro molto, ha immediatamente risposto a suon di bacchettate sulle mani.

Con un comunicato stampa puntiglioso, Acp Up si è detta dispiaciuta che il Presidente non abbia nominato quali sono i gruppi vulnerabili ai quali faceva riferimento: sex workers, IDU, MSM, ecc… forse non è buona educazione citarli? E’ pericoloso farlo per la possibilità di discriminazioni? Meglio essere consapevoli che sieropositivi a mio avviso, per cui bene ha fatto Act Up a prendere posizione.

Ma è solo l’inizio. Hollande non ha detto pressoché nulla in merito ai farmaci generici che potrebbero rallentare la corsa al rialzo dei costo delle terapie.

Inoltre, pur confermando il sostegno al Presidente quando dice di voler supportare le persone vulnerabili, Act Up sottolinea a gran voce che neppure in questa importante occasione Hollande, e quindi la Francia, ha preso posizione contro la discriminazione nei confronti delle persone sieropositive, per esempio rispetto al costo delle spese mediche che forzatamente portano un discrimine rispetto alle persone con seri problemi di salute. L’attivista di Act Up mi spiegava che le persone sieropositive una volta morte non possono essere imbalsamate, non pensate ai faraoni, ovviamente intendo quello che viene comunemente fatto anche in Italia per esporre il corpo all’ultimo saluto dei familiari. Ebbene pare che in Francia sia vietato, contro ogni evidenza scientifica. Discriminati anche dopo morti.

D’altra parte le persone che vivono con Hiv in Francia, sono in buona compagnia e ci basta guardare a casa nostra, in Italia.

Sono anni che insistiamo per una campagna contro la discriminazione delle persone sieropositive, in 30 anni di pandemia non è mai stata fatta in Italia. Il Cassero nel 2008 ha creato la campagna “Se discrimini, perdi gli aspetti positivi” e l’abbiamo ripresa alla Conferenza mondiale aids di Vienna nel 2010 (Positive aspects) e questo è tutto ciò che è stato in Italia.

Non molti giorni fa ho proposto una azione politica in tal senso alla Regione Emilia Romagna e la prima reazione è stata: perché ai sieropositivi si e agli altri no?

Sandro Mattioli

Presidente Plus Onlus
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero

Anche in Italia, i gay HIV+ costituiscono una parte importante sia della popolazione gay che di quella HIV+.

Ciononostante, poco si sa su come vivano e cosa pensino.
La ricerca HIVOICES (qui è possibile scaricare il REPORT) contribuisce a colmare questo vuoto. L’indagine è stata realizzata durante l’estate 2011. Ha coinvolto i partecipanti di 3 edizioni del laboratorio HIVoices. 12 sono state le storie di vita raccolte tramite interviste faccia-a-faccia e 50 i questionari on line auto-compilati, in 9 regioni - soprattutto del Nord e Centro Italia.

Raffaele Lelleri è stato il responsabile scientifico dello studio.

D - Raffaele, raccontaci com’è stato fare questa ricerca.
R - E’ stata un’esperienza molto importante per me - come persona, come gay, come cittadino e come sociologo. I temi trattati e le persone che ho incontrato mi hanno fatto molto riflettere. Ho imparato molto.
Questa ricerca è stata una sfida sotto molti aspetti. Desidero ringraziare Priscilla Berardi, che ha collaborato all’analisi, e i numerosi colleghi e colleghe, amici ed amiche, che mi hanno consigliato e sostenuto. Credo che i risultati che abbiamo ottenuto tutti assieme siano molto significativi per il nostro Paese.

D - Qual’è la fotografia che emerge sui gay HIV+ oggi in Italia?
R - E’ un’immagine con chiari e scuri.
Da un lato vi sono vari aspetti positivi, quali:

• l’ottimismo
• la partecipazione
• le condizioni fisiche di salute
• le abilità nelle pratiche sessuali
• la rielaborazione del “lutto” relativo alla siero-conversione
• la visibilità con gli operatori sanitari
• la fiducia e la soddisfazione nei confronti degli operatori sanitari - specie nei casi in cui è un unico specialista ad avere in cura la persona.

Dall’altro lato, altrettanto frequenti sono ora e/o sono stati nel passato elementi critici, come ad esempio:

• i pensieri di suicidio
• i rischi corsi nelle pratiche sessuali
• l’insoddisfazione per la propria vita sessuale
• le esperienze di rifiuto
• l’invisibilità sociale in quanto persona con HIV
• la fatica nel continuare a tenere desta l’attenzione sui rischi di trasmissione del virus, specie nel rapporto di coppia

D - Ma i gay HIV+ sono tutti uguali?
R - No, sono un gruppo piuttosto eterogeneo. C’è una netta linea di demarcazione al loro interno: chi è in trattamento farmacologico e chi no.
Si tratta di un gruppo che va cercandosi e sta costruendo una sorta di identità collettiva comune.
E’ un gruppo, inoltre, che si mostra informato e allo stesso tempo cauto nei confronti delle innovazioni farmacologiche e curative elaborate dal mercato e dalla comunità medica, ad eccezione dell’inizio precoce del trattamento, che raccoglie infatti vasti consensi.

D - C’è qualche risultato che ti è rimasto particolarmente impresso?
R- Sì, almeno un paio. Il primo riguarda la domanda: “Quale pensi che sia stata la tua principale modalità di trasmissione del HIV?” (fig.1)

Spiccano alcune tendenze importanti, secondo me.

• Innanzitutto, molto più variegata del previsto è la modalità percepita della propria infezione.
• Non tutti i gay HIV+ raccontano di essere entrati in contatto col virus per via sessuale.
• Inoltre, non tutti coloro che si sono infettati per via sessuale attribuiscono direttamente la causa al sesso penetrativo anale non protetto con un uomo. Il sesso di altro tipo e il rapporto oro-genitale raccolgono infatti quasi 1 caso su 4.
• Più di 1 persona su 20 dichiara di non sapere il motivo del proprio contagio.
• Il 30,6%, in conclusione, riporta una modalità di trasmissione dell’HIV non “standard”, secondo l’epidemiologia, o non ne menziona alcuna.

D- E il secondo risultato di rilievo?
R- Riguarda il trattamento farmacologico.
Abbiamo chiesto che timori hanno e/o hanno avuto nei confronti dei farmaci (Fig. 2).

Con l’eccezione dei timori per gli effetti collaterali negativi di lungo periodo, che risultano sostanzialmente costanti, le risposte raccolte sono molto diverse a seconda della condizione in cui si trovano gli intervistati.
Tre sono le ipotesi da tenere presenti, secondo me, per interpretare queste differenze:

1. Tra chi è ora in trattamento, nettissima è la differenza tra i timori attuali e quelli attesi all’inizio dello stesso: le persone hanno molto meno timore ora di un tempo. Di certo, influisce il sostanziale miglioramento dei farmaci immessi sul mercato in questi anni.
2. Questa non può però essere l’unica spiegazione, visto che rilevante è la differenza, tutta incentrata sul tempo presente, che c’è tra chi è in trattamento e chi non lo è. Indipendentemente dagli aspetti meramente tecnici e farmaceutici, vi è probabilmente un elemento di tipo ‘esperienziale’ a fare la differenza: chi non ne ha contatto diretto tende ad avere più timore degli altri perché le uniche informazioni che possiede e su cui fonda le proprie opinioni sono mediate e restituiscono una realtà datata e non più attuale. Questo quadro è del resto coerente con due ulteriori peculiarità:
   • il fatto che nel nostro Paese le rappresentazioni sociali più radicate sull’HIV/AIDS siano ancora quelle degli anni ‘90 (la campagna dell’”alone viola”), comprese quelle sulla terapia;
   • il fatto che la maggior parte dei rispondenti racconti di avere avuto, prima del laboratorio HIVoices, molto poche occasioni di scambio e di confronto personale con persone HIV+ (che avrebbero potuto informarli sull’evoluzione, e sui successi conseguiti, della terapia).
3. Infine, un terzo ordine di motivi, tra le persone in terapia, riguarda una caratteristica frequente del momento dell’inizio del trattamento. Esso è solitamente un momento di elevati stress ed incertezza per il paziente, che tenderebbe quindi a sovrastimare, in quella fase, atteggiamenti di preoccupazione e di ansia.

Al di là di queste tre ipotesi, è chiaro che quello nei confronti dei farmaci è un atteggiamento complesso e dinamico, che contiene anche elementi psicologici e sociali, come ad esempio: le aspettative, le relazioniinterpersonali, le opinioni, le incertezze, gli equivoci…

Tutto ciò deve essere debitamente conosciuto e preso in considerazione da parte dei medici e delle industrie farmaceutiche, se il loro obiettivo è relazionassi autenticamente con il paziente, al fine, ad esempio, di ottenere l’adesione e la fiducia. Soluzioni meramente ‘tecnologiche’ (ad esempio: la ‘pillola unica’) rischiano di non centrare l’obiettivo se non vengono comunicate efficacemente e se non trovano risposte significative ai bisogni reali delle persone con HIV.
La terapia non può essere data per scontata, in altre parole, ma va adeguatamente compresa e soprattutto fatta propria e condivisa dal paziente.

I risultati dell’indagine verranno diffusi e presentati nel dettaglio in occasione di una giornata seminariale che si terrà il prossimo 14 maggio all’interno delle manifestazioni legate al Pride nazionale di Bologna.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero

“L’inizio promette bene!”, è questo che ho pensato leggendo la scritta (quella nella foto) sulla porta d’ingresso del centro convegni di Stoccolma.

Battute a parte, la prima conferenza sul futuro della prevenzione fra gli MSM in Europa, FEMP, che si è tenuta a Stoccolma dal 11 al 12 novembre, è andata molto bene. A parte qualche piccolo problema di organizzazione, i contenuti sono stati molto interessanti, gli interventi di alto profilo.

Il Cassero ha portato il suo contributo naturalmente. Abbiamo inviato un abstract relativo ai laboratori HIVoices, presentato come modello di intervento su MSM sieropositivi. L’abstract non solo è stato accettato, ma ha ricevuto un punteggio alto. Infatti il nostro relatore nonché co-conduttore dei laboratori, Emanuele Pullega, ha svolto una presentazione di 14 minuti, il doppio della presentazione che abbiamo strappato ad ICAR 2011 (la conferenza italiana su aids e retrovirus). Sia la presentazione di Emanuele a Femp, sia quella di Filippo a Icar sono on line a disposizione, ovviamente l’abstract di Stoccolma è stato presentato in inglese.

Il workshop, dal titolo Better life for positive men, gestito dal nostro amico Giulio Maria Corbelli, ha avuto un ottimo riscontro: la sala era piena, le persone interessate hanno posto domande alla fine della nostra presentazione, Emanuele, che ringrazio, è stato bravissimo nella spiegazione, letteralmente scomparse le copie dell’opuscolo creato per l’occasione grazie ad Abbott.

Dopo il nostro abstract sono seguite altre presentazioni come quella relativa ad una esperienza scozzese che ha visto la creazione e formazione di un pool di peer counsellor con ottimi risultati.

In generale mi sembrava che in quella sede fosse facile, ovvio e scontato tutto ciò che in Italia è di difficile comprensione o addirittura irrealizzabile, anche al nostro interno, a incominciare dalla necessità, sottolineata da quasi tutti gli interventi in plenaria, di campagne mirate agli MSM, un gruppo che deve essere target di una politica specifica. Buona parte delle presentazioni in plenaria si sono basate sui risultati dello mega studio europeo EMIS che ha evidenziato una situazione molto preoccupante per quanto riguarda gli MSM in Europa, con prevalenze elevate, molta paura di discriminazione (per altro giustificata specie nell’Est Europeo). Ancora una volta sottolineo quanto sia importante la possibilità di avere dati sull’andamento dell’infezione, cosa che ho fatto presente anche alla dott.sa Suligoi durante il primo workshop nazionale sul test rapido organizzato a Torino.

In Italia, dove l’ipocrisia la fa da padrona, non abbiamo idea neppure di quanti test eseguiamo in un anno, ma fosse solo quello il problema. Non abbiamo nessuna strategia nazionale o indirizzo politico in merito alla prevenzione o al contenimento dell’infezione. Per lo più la “strategia” è lasciata alla buona volontà di qualche medico, che spesso viene visto come un rompiscatole, o alle associazioni che, per ovvie ragioni di budget, fanno quello che possono.

Il paradiso dorato non esiste neppure all’estero sia chiaro, ma esistono casi davvero eclatanti come quellodescritto nella presentazione del simpatico ricercatore australiano del Victorian aids council. Ragazzi, in Australia fanno interventi mirati ai gruppi a rischio e se ne fregano della possibilità che vengano letti in chiave discriminatoria, fanno campagne sul safer sex utilizzando anche materiale pornografico, rivolte al mainstream gay, addirittura lo stato ha pagato un soap gay, giunta ormai alla quinta serie, dal titolo inequivocabile: Queer as Fuck (la serie è pubblicata su youtube su un canale dedicato). In pratica si tratta di sitcom a puntate della durata di 5-8 minuti, fortemente tematizzata su un singolo argomento socio-sessuale della vita gay (dal dirlo alla mamma, al sesso senza condom con relativa paura e pep). I risultati di questa decisione, sono quelli che vedete nel grafico che ho fotografato: un calo delle nuove infezioni nello stato Vittoria. Cosa che nessuno in Europa è riuscito a fare.

Perfino la cattolicissima Irlanda si è resa conto che le politiche vaticane sono fuori dal mondo e ha deciso di avviare un programma nazionale mirato agli MSM irlandesi, che non sono sicuramente messi meglio di noi quanto ad infezioni trasmesse per via sessuale.

E poi c’è la sorpresa, almeno per me in parte lo è stata, della situazione svedese e più in generale dei Paesi scandinavi.

A Stoccolma non ci sono saune gay, vennero chiuse in piena crisi aids negli anni ‘80, esiste una legge, francamente assurda, che obbliga le persone sieropositive a rivelare il loro stato in caso di rapporti sessuali a prescindere dall’uso del preservativo, anche gli svedesi hanno subito, negli anni, campagne di una stupidità sconcertante tendenti a mostrare la Svezia come un luogo salvo, il problema era degli stranieri: veri e propri warning rivolti a chi andava negli States, a Parigi, in Germania, ecc. “But you’re in Sweden now, so you’re safe” ha commentato il relatore.

Oggi la situazione della “civilissima” Svezia vede il 50% delle nuove diagnosi a carico degli MSM.

Credo che questo risponda adeguatamente a chi da anni accusa Arcigay di affiliare saune e locali dati al trastullo sessuale. Se la situazione svedese ci insegna qualcosa, è che non sono i luoghi ma i comportamenti che vanno cambiati ed è un obiettivo estremamente difficile da raggiungere anche in un Paese sicuramente più avanzato di noi quanto a diritti umani.

Parlando di human rights, non ho potuto fare a meno di notare che moltissimi interventi hanno sottolineato quanto incida l’omofobia interiorizzata nella diffusione dell’infezione da HIV. Una persona discriminata è mediamente più a rischio di contagio. Basterebbe il buon senso a capirlo invece hanno deciso di farci studi sopra, come è logico che sia. L’università del Minnesota ha inviato uno dei suoi ricercatori che ci ha mostrato uno studio interessante teso a dare una base teorica a quanto affermato.

Tra gli ultimi interventi quello di Kevin Fenton del CDC (Center for Disease Control) che ha spiegato, in plenaria, la nuova visione che il CDC utilizzerà per debellare l’HIV.

Adoro gli americani convinti! Già alcuni anni fa, alla comparsa dei farmaci antiretrovirali, dagli States arrivò il motto “colpire presto per debellare l’hiv”, oggi sappiamo com’è andata. Ma evidentemente la cautela non è nel dna dei ricercatori del CDC. Lo schema della nuova strategia è riassunto nell’immagine che ho allegato. Ovviamente è vero che oggi non tutti questi “tools” vengono utilizzati nella lotta quotidiana contro l’HIV, per lo più insistiamo su 2 massimo 3. Ma insistere, come fanno ormai da oltre un anno i ricercatori americani, su l’uso massiccio del trattamento ARV come prevenzione, della profilassi pre-esposizione, ecc. Sicuramente in Europa e soprattutto in Italia dobbiamo lavorare molto di più e meglio su temi come il trattamento delle infezioni a trasmissione sessuale (noi a ben vedere siamo a monte, ancora è un mistero sul perché facciamo così pochi test sulle MTS), o sullo stigma legato ai temi del HIV tema pressoché ignorato da tutti ma, purtroppo, presente anche nella nostra Associazione.

E vorrei proprio chiudere, così come è avvenuto in conferenza, con questo tema della discriminazione.

InEuropa abbiamo leggi terrificanti sulla condizione delle persone sieropositive, leggi che limitano la libertà di movimento, di lavoro, criminalizzano il contagio spesso, come avviene anche in Italia, senza tenere conto delle evidenze scientifiche e dei progressi della scienza, per esempio sulle reali possibilità di contagio di una persona sieropositiva con viremia undetectable, leggi che obbligano le persone a rivelare il loro stato a prescindere dalla reale necessità.

Finalmente su questo tema assolutamente misconosciuto anche nella nostra Associazione, mi ripeto lo so ma è così, qualcosa è stato detto. Anzi è stata fatta una presentazione molto interessante in plenaria, una presentazione che ha suscitato

interventi e discussioni anche fra i delegati, ma vorrei ricordare che non è pensabile che un’infezione, un virus,

possa essere la giustificazione per derogare dal riconoscimento di diritti universali,diritti umani. “Criminalize hate, non hiv”, dice la cartolina che vedete in foto, “Fight aids, non people with aids” diceva una campagna di diversi anni or sono. Ovviamente comprendo le paure irrazionali che stanno alla base di molte delle soluzioni normative assunte da alcuni stati europei, ma sconcerta l’assenza di una strategia e il mantenimento di leggi che se in nessun modo aiutano a rallentare la diffusione del HIV, di sicuro creano il clima ideale culturale per la sua espansione.

Nel 2008 ricordo che la nostra associazione sfruttò l’occasione del Pride per lanciare, per la prima volta in Italia, il tema della discriminazione con la campagna “Se discrimini, perdi gli aspetti positivi”. Auspico che quell’esperienza venga raccolta ed elaborata, magari di nuovo in occasione del Pride, in una indicazione di direzione politica perché non è pensabile che Arcigay si batta per i diritti delle persone LGBT, ma dimentichi o ignori che i diritti umani di una minoranza dei suoi soci vengono calpestati nel silenzio generale.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna.