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Se già parlare oggi di tematiche legate all’HIV (virus) e all’AIDS (insieme di patologie connesse all’indebolimento del sistema immunitario del causato dal virus HIV) non è facile, ancora più difficile da trattare poteva sembrare l’argomento che la multinazionale farmaceutica Gilead ha deciso di trattare

Giornata formativa Gilead

quest’anno nella sua giornata formativa internazionale annuale che nel 2012 si è tenuta a Varsavia giovedì 11 ottobre.
Il convegno denominato “HIV and your healthy aging body” ha puntato nell’analizzare le possibili problematiche legate all’invecchiamento del corporeo e dei connessi cambiamenti di salute, nelle persone sieropositive.
I partecipanti alla conferenza sono stati perlopiù medici infettivologi, personale sanitario e  volontari e volontarie di associazioni impegnate nella lotta all’HIV/AIDS provenienti da una decina di paesi europei.
Varsavia come sede del convegno annuale quest’anno non è parso a noi casuale, dal momento che proprio in questa area europea i contagi da HIV si sono moltiplicati negli ultimi anni. In realtà Gilead ha voluto probabilmente voluto premiare la Polonia è anche uno di quei paesi nell’area Europea che negli ultimi anni hanno deciso di impiegare molte risorse finanziarie nell’educazione al genere a alla salute sessuale.
Il progresso che negli ultimi anni si è avuto per quanto riguarda la produzione dei medicinali antiretrovirali (che hanno l’obiettivo di abbattere la carica virale del virus nel sangue) ha fortemente cambiato in meglio negli anni l’aspettativa di vita delle persone sieropositive, equiparandola oggi secondo molti parametri a quello delle persone sieronegative.

I consigli rilasciati dai relatori durante “HIV and your healthy aging body” hanno seguito sostanzialmente linee guida di promozione di una cultura di vita sana e regolare , valida in realtà per tutte le persone che siano esse sieropositive o meno, quali un’alimentazione sana e variata,  una attività fisica regolare e costante ad ogni età, evitare il fumo (questione spinosa sulla quale ci sono state alcune contestazioni).
Questi consigli diventano però particolarmente importanti per pazienti con una patologia come quella dell’HIV, che, nonostante i grandi progressi farmacologici, ancora oggi è una infezione cronica che costringe il paziente ad assumere farmaci per tutta la vita.
Studi statistici valutano che, grazie ai progressi scientifici, nel 2015 oltre la metà delle persone sieropositive avrà più di 50 anni. Sicuramente un traguardo ragguardevole se si considera qual’era l’aspettativa di vita solo pochi anni or sono. Tuttavia questo dato pone una serie di interrogativi legati all’invecchiamento organico, spesso precoce, delle persoe con HIV.
Gli studi sono ancora in corso ma le anticipazioni non sono molto positive. Da alcuni tipi di tumori, ai problemi cardiovascolari, al diabete, ai problemi ossei, sembrano avere una incidenza maggiore nelle persone sieropositive “aged”, rispetto ai pari età negativi. Anzi, a ben, vedere solitamente i paragoni vengono fatti con studi effettuati su persone oggettivamente anziane. Quindi i sieropositivi di 50 anni hanno in realtà arterie e organi di 70 anni?
Non giungiamo a conclusioni affrettate, ma che stiamo assistendo ad un invecchiamento d’organo precoce ci sembra evidente. Ovviamente non è possibile spalmare creme Clarins sull’aorta o sui polmoni, per cui i consigli dei relatori sono stati, come già detto, per lo più concentrati su aspetti di vita sana. Il tema del fumo è stato trattato in modo approfondito in particolare grazie alle presentazioni del medico portoghese, esperto pneumologo.
Possiamo tranquillamente afferamare che tutta la giornata formativa è stata “clinic oriented”, con tanto di case studies presentati e richieste al pubblico, composto per lo più da non sanitari, di ipotesi di soluzioni.
L’impostazione sanitaria è stata contestata in particolare proprio rispetto al tema fumo appunto perché è stata trattato in maniera meccanica, esclusivamente dal punto di vista del clinico. Ovviamente fumare fa male ai polmoni, ma non è ripetendolo in maniera ossessiva e presentando ogni sorta di strumenti tecnici per evitare la crisi di astinenza da nicotina, che un paziente con HIV smetterà di fumare. Così come qualunque altra persona.
Di base la volontà è vitale per ottenere il risultato e gli aspetti legati al supporto psicologico, così come amicale, sono stati completamente saltati nelle presentazioni.
Alcuni attivisti tedeschi hanno protestato in modo assai vibrato, al punto che il team del progetto è intervenuto promettendo di riconsiderare la modalità operativa dei seminari formativi.
Al responsabile salute del Cassero, ha fatto molto piacere quella contestazione perché finalmente è uscito un fatto importante: non esiste una terapia, una profilassi, un vaccino, una cura che sia risolutiva in assoluto. Abbiamo decine di vaccini, si pensi alle epatiti, eppure le persone ancora oggi contraggono le epatiti A e B. E’ del tutto evidente che senza una collaborazione fra clinici e “società civile”, o associazioni di pazienti che dir si voglia, sarà molto difficile raggiungere quei risultati che il clinico si aspetta.
Non basta il farmaco miracoloso, tenere conto delle aspettative del paziente, dei suoi obiettivi e stili di vita è essenziale per ottenere dei risultati concreti.

Questi argomenti rimangono purtroppo però ancora oggi dedicati ad un pubblico di nicchia formato da operatori e da membri di associazioni che operano in settori ben specifici.
La conferenza ha fornito momenti interessanti di riflessione su un tema di cui in Europa non si sente ancora parlare spesso dando input positivi ai partecipanti per la creazione di nuovi momenti di incontro e informazione che si collegheranno ai continui sviluppi della medicina e della farmacologia per quanto riguarda il complesso mondo del virus dell’HIV.

Sandro Mattioli - Jonathan Mastellari
Arcigay Il Cassero
Bologna

Nel fine settimana che va dal 16 al 18 settembre, terremo la terza edizione del laboratorio HIVoices.

Il laboratorio e pensato, strutturato e fatto per MsM (maschi che fanno sesso con maschi) sieropositivi.

“Voices” perché vogliamo dare spazio alle voci di una comunità ad oggi nascosta, timorosa di prestare il fianco ad una ulteriore possibilità di discriminazione: gay e sieropositivi.

Qualcosa da nascondere, da evitare di dire agli altri anche nella nostra comunità, anche in Arcigay dove lepersone sieropositive sono spesso nascoste e portano il peso dell’hiv in totale solitudine.

Negli ultimi anni il settore salute del Cassero ha lavorato affinché l’Associazione si rendesse conto della presenza di un gruppo silente presente al suo interno e si facesse carico delle esigenze, dei bisogni delle persone sieropositive omosessuali.

E’ quindi una grande soddisfazione per me annunciare che stiamo per varare il terzo laboratorio, un chiaro segnale che il messaggio è arrivato e l’impegno stimolato.

Il laboratorio HIVoices nasce da una sfida che ho lanciato a due di formatori esperti di gestione di gruppi, Emanuele Pullega e Filippo Porcari. Sarebbe possibile applicare le tecniche di gestione di gruppo per aiutare le persone MsM sieropositive?

… e voila HIVoices!

HIVoices è un percorso  formativo su sieropositività e identità sessuale costruito attorno al concetto di auto-apprendimento, con il quale intendiamo promuovere strumenti per le persone sieropositive per “inventare il proprio benessere”, valorizzare le proprie capacità individuali, in particolare nell’affermazione e accettazione di sé e nella lotta alla discriminazione di chi vive con hiv.

Il metodo usato è quello dell’educazione non formale in gruppo, basata sul concetto di auto-apprendimento non direttivo ed esperienziale; che pratica vuol dire che ciascun partecipante apprenderà in misura diversa a partire dalle proprie capacità individuali di ascoltarsi, mettersi in gioco, sperimentare, capacità che saranno amplificate dalla cassa di risonanza del gruppo e dalla possibilità, quindi, di interscambiare informazioni di ascoltarsi, di sperimentare insieme anche una modalità di convivenza perché non dimentichiamo che si tratta di un laboratorio residenziale.

Fin dall’annuncio del primo laboratorio pilota, che si è svolto nel settembre 2010, l’iniziativa è stata accolta con un misto di diffidenza, i commenti acidi che letto su blog e forum li lascio alla vostra immaginazione, e curiosità. Ma è stato anche caratterizzato da oltre 30 richieste di iscrizione che, di per sé, testimoniavano il bisogno che bolliva sotto la superficie.

Con il secondo laboratorio siamo saliti a 46 partecipanti e, stante l’aumento delle iscrizioni, abbiamo deciso per il terzo laboratorio. Info, scheda di iscrizione e scheda tecnica sono disponibili sul sito casserosalute.it.

Sandro Mattioli
Responsabile salute
Arcigay “Il Cassero” Bologna

Nella tranquilla cornice di Badia di Sasso, fra il 6 e l’8 maggio si è svolta la seconda edizione di HIVoices, il laboratorio residenziale organizzato dall’Arcigay di Bologna, “Il Cassero”, per 20 MSM sieropositivi.

Come per il precedente laboratorio realizzato lo scorso settembre, anche questa edizione ha avuto un notevole successo. Le richieste di iscrizione sono state largamente superiori ai posti disponibili, a dimostrare, se mai ce ne fosse stata la necessità, il bisogno di confronto di questa parte della comunità. Una minoranza nella minoranza, ancora troppo spesso guardata con sospetto e giudizio anche nella community LGBT.

La difficoltà di parlare di un argomento complesso, che tocca nel profondo le corde delle proprie paure era evidente, ma lo era altrettanto la necessità di provarci.

Numerosi sono gli elementi che hanno accomunato entambi i laboratori: dal coinvolgimento di partecipanti provenienti da una vasta area geografica del Paese, alle date delle diagnosi che spaziavano da pochi mesi, a oltre 20 anni, nonché alla rabbia, al dolore, al senso di colpa, alla mancata accettazione di sé, la rimozione, la fuga… a dimostrare che HIV è ancora oggi un problema sociale e personale che va affrontato sul piano dell’accettazione e della creazione di condizioni sociali che riducano, se non annullino, l’eventualità di azioni discriminatorie subite o percepite.

Omosessualità e sieropositività, infatti, sono state accomunate fin dall’inizio della pandemia. Frasi (stupidaggini?) come “la peste dei gay” o come i “gruppi a rischio”, sono ancora ben radicate anche nel percepito delle persone sieropositive.

Alla base dell’idea di HIVoices, sta appunto il tentativo di comprendere come mai i passi in avanti, almeno in parte, fatti in Italia dalle persone omosessuali in termini di accettazione e visibilità, non siano pressoché di nessun aiuto per i gay con HIV nella gestione della sieropositività, stanti i numerosi punti sovrapponibili sul piano sociale, pur tenendo conto del dato di fatto che l’omosessualità non è una infezione.

Problemi come il coming out, la disclosure ai parenti, alla cerchia amicale, ecc. sono ancora visti come uno scoglio, spesso insormontabile. Ancora troppi MSM sieropositivi in Italia si portano questo peso in solitudine, spesso nella più totale rimozione con tutti i problemi personali e sociali che questo comporta. Nel laboratorio di quest’anno, la presenza di alcuni MSM di origine straniera, ha evidenziato ulteriormente la difficoltà di questo gruppo a creare una cerchia di supporto in un paese straniero.

HIVoices va appunto a sgretolare il muro, resistentissimo, della rimozione grazie alla forza dello strumento gruppo. Attraverso attività verbali e corporee, strutturate e non, momenti di condivisione e rimandi dei conduttori, HIVoices anche quest’anno ha indagato e affrontato le paure, gli irrisolti, la rabbia, il rancore, sentimenti forti che a tutto servono tranne che ad affrontare il problema HIV.

HIVoices non fornisce ovviamente alcuna risposta, ogni partecipante individua le proprie. Tuttavia un elemento comune, riportato da tutti gli oltre 40 partecipanti, è “la carica” riportata a casa dopo il laboratorio, l’empowerment necessario a tutte le persone sieropositive per gestire al meglio le complicazioni che inevitabilmente HIV porta con sé.

Personalmente vivo i laboratori come un servizio che l’Associazione in cui milito ha deciso di offrire, finalmente siamo in grado di fare qualcosa di concreto anche per questa parte di comunità, purtroppo in crescita. Parallelamente alle attività di prevenzione, è importante che Arcigay si occupi anche delle persone omosessuali che vivono con Hiv.

Quest’anno, abbiamo deciso di dare ulteriore peso scientifico ad HIVoices attraverso la strutturazione di una ricerca sociale mirata ai partecipanti, a cura del dott. Raffaele Lelleri.

Ne approfitto per ringraziare, non per piaggeria ma perché lo penso, i conduttori (Emanuele Pullega, Filippo Porcari, con il supporto di Matteo Ricci) che hanno raccolto la sfida di applicare su MSM sieropositivi l’esperienza accumulata nella gestione di gruppi LGBT, il sostegno fornito dall’Associazione nazionale e provinciale, nonché il sostegno fornito dalle associazioni di pazienti con le quali collaboriamo ormai stabilmente (Nadir Onlus).

Un ringraziamento particolare a Abbott il cui contributo non condizionato ha reso possibile la realizzazione di una parte consistente del percorso laboratoriale.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay “Il Cassero”
Bologna

Venerdì 6, sabato 7 e domenica 8 maggio 2011

Il Settore Salute di Arcigay Bologna ‘Il Cassero’

presenta la seconda edizione di:

HIVoices

Laboratorio residenziale su sieropositività e identità sessuale

Omosessualità e sieropositività: due realtà accomunate fin dall’inizio della comparsa del virus HIV nei primi anni ’80 del secolo scorso. E ancora, dopo tutto questo tempo, essere sieropositivi è difficile: una dimensione di vita ‘invisibile’, un ‘segreto’ da non svelare, spesso e volentieri nei locali lgbtq, nei luoghi di incontro a scopi sessuali, nelle associazioni, in chat.

Essere omo/bisessuali. Vivere con HIV. Una doppia ‘sfiga’?

La prima: di essere discriminati in quanto persone dotate di un orientamento sessuale altro da una società a maggioranza eterosessuale, machista, sessista e… ’sana’.

La seconda: di non essere accettati e visibili all’interno della comunità lgbtq in quanto persone sieropositive.

“Perché se lo dico, poi non scopo più!”.

“Perché se lo dico, poi mi trattano in modo diverso”.

“Perché se lo dico, poi mi guardano come se fossi un untore”.

Dire o non dire di essere sieropositivo non è come dire di avere l’influenza. Dire o non dire di essere sieropositivo non è neppure come dire di essere omosessuale o bisessuale. Anzi, spesso e volentieri, tutta la ‘fatica’ fatta nel coming out, il lungo percorso di negoziazione con sé e con gli altri rispetto al proprio orientamento sessuale, non torna utile nel processo di accettazione e comunicazione della propriasieropositività.

E va bene così. Se, come, quando e a chi comunicare la propria sieropositività è una scelta individuale. C’è chi (al momento opportuno) lo dice a tutt* e ne fa una bandiera di attivismo e visibilità; c’è chi invece non lo dice neppure alle persone più care; c’è chi è attivista lgbtq senza dichiarare la propria sieropositività; e c’è chi, essendo sieropositivo e facendo sesso con uomini, non accetta la propria omosessualità, neppure arriva a chiamarla con questo nome.

Un ventaglio di possibilità e variabili molto ampie; una pluralità di ‘voci’ differenti. Ma quello che accomuna tutti è la difficoltà di vivere essendo persone sieropositive e con un orientamento sessuale altro.

HIVoices è un laboratorio intensivo rivolto esclusivamente a persone che vivono con HIV, omosessuali, bisessuali e MsM (maschi che fanno sesso con maschi), pensato NON per ‘convincere’ a fare ‘coming out’ rispetto al proprio stato sierologico positivo, ma piuttosto come uno strumento per poter vivere meglio e in maniera più consapevole la propria identità di persona sieropositiva e lgbtq.

HIVoices non è un gruppo di auto-aiuto.

HIVoices non è un gruppo di terapia.

HIVoices non è un gruppo gay di amanti della natura.

HIVoices è un’esperienza atipica nel panorama lgbtq, un progetto del Settore Salute di Arcigay Bologna ‘Il Cassero’ per favorire i partecipanti nell’acquisizione di strumenti per ‘inventare benessere’, valorizzando le proprie capacità individuali, in particolare nell’affermazione e accettazione di sé in quanto persona omo/bisessuale che vive con HIV.

Il gruppo come potente cassa di risonanza, uno spazio ed un tempo per esperire la relazione come veicolo di comprensione di ciò che si sa, si fa e si sente – ovvero di ciò che si è: in quanto uomini sieropositivi e dotati di un orientamento sessuale altro.

Abbiamo pensato ad una struttura residenziale, un luogo accogliente ed affermativo del proprio orientamento sessuale e del proprio stato sierologico, un luogo ‘protetto’ tanto rispetto al mondo ‘eterosessuale’, quanto alla comunità lgbtq.

Ai partecipanti offriamo quindi la certezza che la loro privacy sarà tutelata, in un percorso di sperimentazione nella relazione con sé e con l’Altro, sul rapporto fra identità sessuale e sieropositività; un’occasione di crescita individuale nel gruppo di pari, per migliorare la propria autostima, accettazione e consapevolezza emotiva.

Hivoices è un percorso formativo costruito sul concetto di auto-apprendimento, attraverso attività strutturate e semi-strutturate, secondo metodologie di educazione non-formale, su tematiche quali: affermazione e comunicazione di sé; corpo e relazione con l’Altro; affettività ed emotività nel gruppo di pari; appartenenza e percezione di sé, tanto rispetto alla cerchia di persone significative, quanto alla maggioranza sieronegativa (o presunta tale).

HIVoices è già stato realizzato come progetto pilota lo scorso 24-26 settembre 2010, con un gruppo

di 26 persone sieropositive e omo/bisessuali. La forte motivazione dei partecipanti e il bisogno di appartenenza al gruppo di pari, emersi durante il laboratorio, hanno confermato l’originalità della proposta formativa e la necessità di riproporlo per una seconda edizione con un nuovo gruppo di partecipanti.

Dall’esperienza già realizzata è nato il bisogno di progettare un nuovo laboratorio, seconda tappa ideale di un percorso esperienziale di cui HIVoices è il punto di partenza.

Il nuovo laboratorio sarà rivolto esclusivamente a chi ha già partecipato ad HIVoices e verrà realizzato il prossimo settembre 2011, approfondendo le tematiche trattate in HIVoices, con una nuova attenzione sui temi della visibilità, affettività e sessualità in quanto persone omo/bisessuali che vivono con HIV.

QUANDO: venerdì 6, sabato 7 e domenica 8 maggio 2011.

DOVE: in una struttura attrezzata per gruppi residenziali sull’Appennino romagnolo.

COSTO: 10 € a testa.

SCADENZA ISCRIZIONI: è possibile iscriversi fino a martedì 26 aprile 2011.

INFO ED ISCRIZIONI: salute@cassero.it - http://www.casserosalute.it/campagne_iniziative_hivoices_2-d-278.html

Laboratorio HIVoices

Sieropositivi e omosessuali… una doppia sfiga?

Nell’ultimo week end di settembre (24,25,26 settembre 2010) si è tenuto il primo laboratorio residenziale dedicato ad esaminare quella “semplice” domanda.

Omosessualità e sieropositività sono due realtà accomunate fin dalla comparsa del virus HIV nei primi anni ’80.

Ancora oggi, dopo tutto questo tempo, ‘dichiarasi’ o ‘confidare’ il proprio stato sierologico è difficile: una scelta che va ponderata sempre e comunque, un ‘segreto’ da non svelare, che va celato, spesso e volentieri anche all’interno dell’ambiente lgbtq: nei locali, nei luoghi di incontro a fini sessuali, quel che è peggio perfino nelle associazioni.

Tutti sappiamo quanto la community omosessuale sia stata utile alla crescita personale di gay e lesbiche. Ma quella stessa comunità ha affrontato il tema della sierpositività con riluttanza, timore, rimozione.

Quest’ultimo elemento è quello che mi ha dato la spinta per organizzare il laboratorio Hivoices: un percorso formativo costruito attorno al concetto di auto-apprendimento, attraverso attività strutturate e semi-strutturate secondo metodologie di educazione non-formale, su tematiche quali: affermazione di sé; corpo e sessualità; affettività nella cerchia di persone significative; coppia sierodiscordante e sieroconcordante; percezione da parte della maggioranza sieronegativa (o presunta tale).

Forse l’elemento che più mi ha dato soddisfazione nella realizzazione del laboratorio, consiste appunto nell’essere riusciti a ricreare una piccola comunità, un gruppo coeso perché accomunato e contraddistinto da due punti chiave molto forti, ancorché problematici.

Finalmente un luogo e un tempo per affermare il proprio orientamento sessuale e il proprio stato sierologico, ma soprattutto una comunita di pari in grado di ascoltare.

Un bisogno molto sentito e così forte da far sciogliere la naturale diffidenza iniziale, con una rapidità impressionante.

Il questionario di valutazione finale ha evidenzionato quanto fosse forte il bisogno di sperimentare nuover forme di relazione e condivisione con persone “simili”, di incrementare la capacità di riconoscere e affrontare le paure legate al proprio stato sierologico.

Voglio anche evidenziare che in molti hanno riscontrato gli evidenti parallelismi fra omosessualità e sieropositività nel percorso di accettazione di sé stessi.

Per quanto mi riguarda è stata un’esperienza intensa, emozionante, condotta in modo esemplare dai formatori Emanuele Pullega e Filippo Porcari, con il sostegno silenzioso di Matteo Ricci nel ruolo di osservatore.

Un’esperienza originale nel panorama dell’associazionismo omosessuale che è stata resa possibile grazie al contributo di Arcigay Il Cassero, Arcigay Nazionale e Nadir Onlus un’associazione amica della quale voglio ringraziare in particolare Simone Marcotullio per il partecipazione diretta alla realizzazione di una delle attività.

Un progetto pilota, quindi, che sono lieto che abbia avuto un enorme successo e che, sicuramente, avrà un seguito.

Sandro Mattioli

Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero