Undetectables 2010
Il seminario annuale di Nadir, Undetectables che si è tenuto a Roma il 12 e 13 marzo 2010, ha visto la partecipazione di 70 persone di 25 associazioni di pazienti e di lotta contro l’AIDS.
Arcigay ha partecipato in modo massiccio rispetto alle edizioni precedenti, con ben 4 volontari dal Cassero, oltre ai partecipanti da Reggio Emilia, Verona, Perugia.
Come ogni anno del resto, ad Undetectables sono stati presentati studi che pongono in luce nuove prospettive e percorsi innovativi nella lotta contro l’HIV.
Da sempre Nadir sostiene che l’attenzione necessaria ai rischi che derivano dall’infezione deve nasce anche da un paziente adeguatamente preparato ad entrare in sintonia con il medico infettivologo, in modo da prevenire o gestire le problematiche.
Quattro le tematiche affrontate:
La presentazione HIV & Your Body (HIV e il tuo corpo), parte del programma di attività internazionali formative di Gilead Sciences, è stata presentata da Giovanni Guaraldi il quale ha esposto lo stato dell’arte, 
anche alla luce degli ultimi studi presentati al CROI (Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections), relativamente ai problemi che HIV causa a tutto l’organismo della persona sieropositiva.
HIV infatti produce danni immunologici e funzionali in numerosi organi che sono stati presi in esame durante la relazione dalla quale è emerso che la terapia HAART (Highly Active Anti-Retroviral Therapy) è utile a prevenire il deterioramento degli organi chiave per la vita umana.
Sul sito di Nadir è possibile trovare materiale appositamente ideato per aiutare le persone sieropositive ad affrontare i problemi posti dall’infezione se non trattata in modo adeguato.
Le brochure riguardano:
Cuore
Fegato
Ossa
Reni
Aspetto fisico
BEST (Better Equipped for Starting Treatment program - Più preparati all’inizio della terapia) – Giulio Maria Corbelli e Andrea Antinori hanno esposto il razionale del progetto e, rispettivamente, l’importanza che la persona con HIV sia adeguatamente informata per prepararsi all’inizio della terapia, la moderna tendenza “precoce” dell’inizio della terapia e le popolazioni in cui il trattamento farmacologico è più raccomandato.
Entrambe le presentazioni sono scaricabili on line:
Il dott. Antinori, clinico di fama dell’Istituto Spallanzani di Roma, in questa occasione ha sottolineato la sua rigida posizione tesa a negare la vacanza terapeutica ai pazienti in trattamento, sulla base di uno studio SMART, i cui risultati sono riportati nella presentazione, dalla cui coorte di sperimentazione è emerso che i danni provocati dalla sospensione della terapia sono superiori ai benefici.
Il punto che ho contestato è che quello studio è stato disegnato in modo sconcertante poiché un braccio prevedeva l’interruzione della terapia in pazienti con 350 CD4. La terapia veniva poi ripresa a 250 CD4. Sarei
stato davvero sorpreso se fossero stati meglio dei pazienti del braccio senza sospensione. Tenete conto che qualunque infettivologo propone un trattamento già intorno ai 350 CD4 e a nessuno verrebbe in mente di far progredire l’infezione nel paziente fino 250 che è un valore basso delle difese immunitarie, tale da esporre di fatto l’organismo a numerosi attacchi da parte di agenti patogeni.
Sicuramente la vacanza terapeutica fa si che il virus riprenda il suo percorso e pertanto non va presa a cuor leggero. Con il tempo reinnesca quindi quello stato infiammatorio generalizzato che oggi viene analizzato in profondità e preoccupa giustamente i sanitari.
Tuttavia non si può non considerare che la sospensione della terapia viene proposta in casi particolari, sulla base di una valutazione del quadro clinico personale (che non può certo prescindere da una immunoricostutizione ottimale e da una soppressione della carica virale (< 40 copie) consolidata nel tempo. La sospensione da una parte consente al paziente di prendersi una vera “vacanza” dall’assunzione quotidiana e costante di pillole con effetti psicologici positivi, dall’altra parte consente di fermare temporaneamente gli effetti tossici dei farmaci antiretrovirali. Una simile rigidità sulla base di uno studio, per quanto importante, disegnato in modo a mio avviso poco etico e difforme dalla pratica clinica, rischia di lasciare soli i pazienti di fronte alla decisione di sospendere la terapia (cosa ovviamente da non fare).
MIND YOUR MIND! Campagna di sensibilizzazione della Fondazione Nadir Onlus sulle problematiche psichiatriche e neuro-cognitive. ha esposto lo stato dell’arte della materia illustrando possibili percorsi diagnostici.
I problemi relativi alla salute mentale sono complessi e spesso si confondo fra loro rendendo non semplice definirne le cause. Lo psichiatra Raffaele Visintini ha fatto luce su numerosi elementi importanti sia sul piano neurologico che psichiatrico. Il materiale, scaricabile on line riguarda:
Ansia
Depressione
Memoria
Attenzione
Flessibilità/adattamento
Problem solving
Una diagnosi di sieropositività all’HIV dà sicuramente contraccolpi di carattere psicologico che influiscono sulla salute mentale, ma è importante sapere, sempre nella logica del paziente informato di cui sopra, che sono presenti anche problemi neurologici causati dalla penetrazioni di HIV nel sistema nervoso centrale. Anche in questo caso, è importante che la persona sieropositiva sia in grado di offrire elementi di valutazione all’infettivologo che lo ha in cura.
Terapia e prevenzione dell’HIV – Harry David Hans-Ulrich di EATG, ci ha illustrato il percorso che ha portato la Commissione federale svizzera a definire una Dichiarazione dove si afferma, sulla base di evidenze scientifiche, che la persona con HIV in assenza di altre MTS, perfettamente aderente alla terapia, con carica 
virale soppressa (< 40 copie), buon livello di CD4 il rischio di trasmissione è trascurabile.
Rischio trascurabile, per capirci, è quello che assumiamo quando prendiamo l’auto e andiamo a lavorare, è quello che assumiamo senza pensarci troppo appunto perché trascurabile.
È quindi giunto il momento di ridefinire le condizioni del rischio di trasmissione del virus HIV e di per sensibilizzare la popolazione generale su quali sono i comportamenti sessuali sufficientemente protetti, per migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con HIV, anche in termini di stigma, e delle coppie sierodiscordanti.
Un approccio culturale nuovo che sicuramente porta con se numerosi interrogativi e polemiche ma la base scientifica c’è e non si può non tenerne conto.
Sandro Mattioli
Responsabile salute
Arcigay Il Cassero
