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Anche in Italia, i gay HIV+ costituiscono una parte importante sia della popolazione gay che di quella HIV+.

Ciononostante, poco si sa su come vivano e cosa pensino.
La ricerca HIVOICES (qui è possibile scaricare il REPORT) contribuisce a colmare questo vuoto. L’indagine è stata realizzata durante l’estate 2011. Ha coinvolto i partecipanti di 3 edizioni del laboratorio HIVoices. 12 sono state le storie di vita raccolte tramite interviste faccia-a-faccia e 50 i questionari on line auto-compilati, in 9 regioni - soprattutto del Nord e Centro Italia.

Raffaele Lelleri è stato il responsabile scientifico dello studio.

D - Raffaele, raccontaci com’è stato fare questa ricerca.
R - E’ stata un’esperienza molto importante per me - come persona, come gay, come cittadino e come sociologo. I temi trattati e le persone che ho incontrato mi hanno fatto molto riflettere. Ho imparato molto.
Questa ricerca è stata una sfida sotto molti aspetti. Desidero ringraziare Priscilla Berardi, che ha collaborato all’analisi, e i numerosi colleghi e colleghe, amici ed amiche, che mi hanno consigliato e sostenuto. Credo che i risultati che abbiamo ottenuto tutti assieme siano molto significativi per il nostro Paese.

D - Qual’è la fotografia che emerge sui gay HIV+ oggi in Italia?
R - E’ un’immagine con chiari e scuri.
Da un lato vi sono vari aspetti positivi, quali:

• l’ottimismo
• la partecipazione
• le condizioni fisiche di salute
• le abilità nelle pratiche sessuali
• la rielaborazione del “lutto” relativo alla siero-conversione
• la visibilità con gli operatori sanitari
• la fiducia e la soddisfazione nei confronti degli operatori sanitari - specie nei casi in cui è un unico specialista ad avere in cura la persona.

Dall’altro lato, altrettanto frequenti sono ora e/o sono stati nel passato elementi critici, come ad esempio:

• i pensieri di suicidio
• i rischi corsi nelle pratiche sessuali
• l’insoddisfazione per la propria vita sessuale
• le esperienze di rifiuto
• l’invisibilità sociale in quanto persona con HIV
• la fatica nel continuare a tenere desta l’attenzione sui rischi di trasmissione del virus, specie nel rapporto di coppia

D - Ma i gay HIV+ sono tutti uguali?
R - No, sono un gruppo piuttosto eterogeneo. C’è una netta linea di demarcazione al loro interno: chi è in trattamento farmacologico e chi no.
Si tratta di un gruppo che va cercandosi e sta costruendo una sorta di identità collettiva comune.
E’ un gruppo, inoltre, che si mostra informato e allo stesso tempo cauto nei confronti delle innovazioni farmacologiche e curative elaborate dal mercato e dalla comunità medica, ad eccezione dell’inizio precoce del trattamento, che raccoglie infatti vasti consensi.

D - C’è qualche risultato che ti è rimasto particolarmente impresso?
R- Sì, almeno un paio. Il primo riguarda la domanda: “Quale pensi che sia stata la tua principale modalità di trasmissione del HIV?” (fig.1)

Spiccano alcune tendenze importanti, secondo me.

• Innanzitutto, molto più variegata del previsto è la modalità percepita della propria infezione.
• Non tutti i gay HIV+ raccontano di essere entrati in contatto col virus per via sessuale.
• Inoltre, non tutti coloro che si sono infettati per via sessuale attribuiscono direttamente la causa al sesso penetrativo anale non protetto con un uomo. Il sesso di altro tipo e il rapporto oro-genitale raccolgono infatti quasi 1 caso su 4.
• Più di 1 persona su 20 dichiara di non sapere il motivo del proprio contagio.
• Il 30,6%, in conclusione, riporta una modalità di trasmissione dell’HIV non “standard”, secondo l’epidemiologia, o non ne menziona alcuna.

D- E il secondo risultato di rilievo?
R- Riguarda il trattamento farmacologico.
Abbiamo chiesto che timori hanno e/o hanno avuto nei confronti dei farmaci (Fig. 2).

Con l’eccezione dei timori per gli effetti collaterali negativi di lungo periodo, che risultano sostanzialmente costanti, le risposte raccolte sono molto diverse a seconda della condizione in cui si trovano gli intervistati.
Tre sono le ipotesi da tenere presenti, secondo me, per interpretare queste differenze:

1. Tra chi è ora in trattamento, nettissima è la differenza tra i timori attuali e quelli attesi all’inizio dello stesso: le persone hanno molto meno timore ora di un tempo. Di certo, influisce il sostanziale miglioramento dei farmaci immessi sul mercato in questi anni.
2. Questa non può però essere l’unica spiegazione, visto che rilevante è la differenza, tutta incentrata sul tempo presente, che c’è tra chi è in trattamento e chi non lo è. Indipendentemente dagli aspetti meramente tecnici e farmaceutici, vi è probabilmente un elemento di tipo ‘esperienziale’ a fare la differenza: chi non ne ha contatto diretto tende ad avere più timore degli altri perché le uniche informazioni che possiede e su cui fonda le proprie opinioni sono mediate e restituiscono una realtà datata e non più attuale. Questo quadro è del resto coerente con due ulteriori peculiarità:
   • il fatto che nel nostro Paese le rappresentazioni sociali più radicate sull’HIV/AIDS siano ancora quelle degli anni ‘90 (la campagna dell’”alone viola”), comprese quelle sulla terapia;
   • il fatto che la maggior parte dei rispondenti racconti di avere avuto, prima del laboratorio HIVoices, molto poche occasioni di scambio e di confronto personale con persone HIV+ (che avrebbero potuto informarli sull’evoluzione, e sui successi conseguiti, della terapia).
3. Infine, un terzo ordine di motivi, tra le persone in terapia, riguarda una caratteristica frequente del momento dell’inizio del trattamento. Esso è solitamente un momento di elevati stress ed incertezza per il paziente, che tenderebbe quindi a sovrastimare, in quella fase, atteggiamenti di preoccupazione e di ansia.

Al di là di queste tre ipotesi, è chiaro che quello nei confronti dei farmaci è un atteggiamento complesso e dinamico, che contiene anche elementi psicologici e sociali, come ad esempio: le aspettative, le relazioniinterpersonali, le opinioni, le incertezze, gli equivoci…

Tutto ciò deve essere debitamente conosciuto e preso in considerazione da parte dei medici e delle industrie farmaceutiche, se il loro obiettivo è relazionassi autenticamente con il paziente, al fine, ad esempio, di ottenere l’adesione e la fiducia. Soluzioni meramente ‘tecnologiche’ (ad esempio: la ‘pillola unica’) rischiano di non centrare l’obiettivo se non vengono comunicate efficacemente e se non trovano risposte significative ai bisogni reali delle persone con HIV.
La terapia non può essere data per scontata, in altre parole, ma va adeguatamente compresa e soprattutto fatta propria e condivisa dal paziente.

I risultati dell’indagine verranno diffusi e presentati nel dettaglio in occasione di una giornata seminariale che si terrà il prossimo 14 maggio all’interno delle manifestazioni legate al Pride nazionale di Bologna.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero

Il Consigliere Facci (PdL), sostiene che il Cassero fa pornografia e legge in Consiglio Comunale a Bologna, parte del sito casserosalute.it… Evviva.

Come ho già avuto modo di scrivere, giusto un anno fa su questo stesso blog, per il bigottismo ipocrita che percorre certa parte della nostra società non provo molto interesse. Ma visto che il Consigliere Francesco Errani (PD) ha invitato Facci “a superare le provocazioni ed entrare nel merito”, cosa che condivido, entriamo pure nel merito.

Alcuni anni fa, la comunità omosessuale londinese fu soggetta ad un picco epidemico di epatite A. Per arginarne l’espansione, in effetti preoccupante, il NHS, National Health Service, d’accordo con l’associazionismo gay locale, produsse e diffuse un opuscolo appositamente ideato per la comunità gay contenente chiare ed esplicite istruzioni su come avviene il contagio e come evitarlo. Sulla copertina dell’opuscolo della sanità pubblica inglese, campeggiava un bel sedere di uomo… si perché, casomai al Consigliere non fosse chiaro, ai gay l’epatite A raramente viene perché mangiano cozze avariate… info sul sito porno: www.casserosalute.it.
Evidentemente il servizio sanitario inglese ritenne che stimolare la fantasia sessuale dei gay, per inviare chiari messaggi di prevenzione era un rischio che si poteva correre e comuque minore della diffusione virus dell’epatite A.

Poco tempo fa, abbiamo avuto il medesimo problema a Bologna Una serie di picchi epidemici di epatite A nella comunità gay. Sollecitato da telefonate preoccupate di alcuni medici, proposi lo stesso strumento all’Azienda sanitaria di Bologna che approvò i contenuti ma bocciò il “sedere”. Dopo alcune trattative, l’opuscolo uscì con in copertina quattro piccole riproduzioni monocromatiche simil pop art dello stesso sedere maschile. Dopo tutto poteva passare per arte.

Ma non è tutto.

Nel corso della Conferenza mondiale AIDS tenutasi nel 2008 a Città del Messico, ho potuto assistere personalmente alla presentazione di uno studio australiano, molto interessante, dal titolo: “The thrills, chills and spills of working with sexually explicit materials in the new gay mainstream” (AIDS 2008, Abstract nr. THPE0371 per chi vuole controllare). Lo studio sosteneva, dati alla mano, che è possibile utilizzare materiale pornografico per veicolare messaggi di prevenzione nella comunità omosessuale. Studio pagato dal Victorian AIDS Council. In pratica dallo Stato di Victoria.

Sulla scorta di quello studio e di altri simili, poco tempo dopo nei locali gay londinesi apparve un opuscolo dal titolo inequivocabile “HOT SEX!” scaricabile dal sito dell’associazione inglese GMFA; di li a poco ecco apparire on line il sito australiano www.protection.org.au, sempre del Victorian Aids Council.

Alla faccia della commedia “no sex we’re British”!

Lo Stato australiano di Victoria ha preso a cuore la questione safex sex nella comunità gay al punto da finanziare una soap opera dal titolo “Queer as fxxk”, pubblicata su Facebook e YouTube.

Sta di fatto che alla FEMP Conference, che si è recentemente tenuta a Stoccolma, il relatore venuto dallo Stato di Victoria è stato l’unico a poter mostrare un bellissimo grafico con i dati delle nuove infezioni da HIV in netto calo, nella gay community locale.

Come siamo messi a Bologna? Il Consigliere ha letto il rapporto della sorveglianza regionale su HIV?

La nostra Regione si è dotata di un efficiente servizio di sorveglianza sanitaria su HIV, come previsto dalla normativa vigente, e dal report risulta che il 46,2% dei nuovi casi di HIV a Bologna riguarda i gay. E non è che siamo più bravi di altri, facciamo spesso il test e quindi i casi di HIV nella gay community si scoprono più facilmente, perché è alta anche la percentuale dei “late presenters”, ossia le persone che arrivano tardi alla diagnosi di HIV.

Il settore salute del Cassero dice in modo chiaro, semplice e diretto come fare sesso protetto, come provare piacere anche nella prevenzione perché questa Associazione ha davvero a cuore la salute sessuale degli omosessuali.

Casserosalute.it è un sito apprezzato e frequentato da diverse migliaia di utenti ogni mese, molti di questi ci scrivono complimentandosi proprio per il linguaggio finalmente chiaro e comprensibile.

Questa Associazione fa prevenzione, ha distribuito oltre 20.000 preservativi e altrettanti lubrificanti monouso nel 2011, i nostri laboratori rivolti a MsM sieropositivi hanno destato interesse sia livello nazionale (ICAR 2011), che internazionale (FEMP 2011).

Il Cassero fa pornografia? Magari potesse davvero come gli australiani e magari potesse farlo contando su fondi statali, come in quel Paese, dove i politici dimostrano un vero interesse per la prevenzione invece di prese di posizione ipocrite, dettate da mera speculazione di fazione politica, con buona pace della salute dei cittadini omosessuali che vivono a Bologna.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

L’anno 2011 ha visto il consolidarsi della attività del settore Salute in ambito nazionale e internazionale, delle collaborazioni con altre associazioni di lotta contro l’HIV/AIDS, un tema che ad oggi è ancora un’emergenza per tutte le persone LGBT, degli interventi concreti nei confronti delle persone MsM sieropositive.

Forte, infatti, è stato l’impegno del Settore in quest’ambito come dimostrano i laboratori HIVoices, realizzati dal 6 al 8 maggio e dal 16 al 18 settembre; laboratori “base” ai quali è seguito un nuovo laboratorio “advanced” Sono Sieropositivo, realizzato dal 9 al 11 settembre e riservato ai 46 partecipanti a HIVoices. Anche i tre laboratori del 2011, sono stati condotti da Emanuele Pullega e Filippo Porcari e sono stati resi possibili grazie al contributo e all’aiuto di Abbott e Kitchen.

L’esperienza dei nostri laboratori è stata portata anche a ICAR 2011, la conferenza italiana sull’AIDS, che si è tenuta Firenze dal 27 al 29 marzo. A ICAR, infatti, abbiamo avuto l’opportunità di presentare un abstract sui laboratori HIVoices. Si è trattato di una presentazione orale abilmente tenuta da Filippo Porcari. L’abstract è stato ovviamente pubblicato sulla rivista Infection, edizione speciale per ICAR. La presenza delle associazioni ad ICAR 2011 è stata decisamente importante.

Sempre grazie al prezioso contributo di Abbott, Raffaele Lelleri, e i suoi collaboratori, hanno realizzato una interessate survey sui partecipanti ai quattro laboratori. Sia i primi risultati della ricerca, sia il percorso laboratoriale, sono stati presentati da Raffaele Lelleri e da Emanuele Pullega a Torino durante la 15a conferenza annuale di ILGA-Europe (27-30 ottobre) durante un workshop sul tema del HIV/AIDS curato dal Responsabile Salute del Cassero e dalla Responsabile Salute di Arcigay nazionale, Rebecca Zini.

La realizzazione del workshop ha visto la collaborazione del Cassero con i responsabili di altre associazioni europee quali Antons Mozalevskis, dell’associazione lituana Mozaika, e Ferenc Bagyinszky di EATG (European AIDS Treatment Group).

On line la presentatione della conferenza: XV ILGA-Europe annual conference

Un nostro abstract è stato accettato anche da FEMP 2011, la prima conferenza europea sul futuro dellaprevenzione fra gli MSM, che si è tenuta a Stoccolma dal 11 al 12 novembre. Anche in questo caso Emanuele Pullega ha parlato dell’esperienza dei laboratori del Cassero durante un workshop dal tutolo “Better life for positive men“. Con l’occasione abbiamo realizzato un opuscolo bilingue curato da Kitchen, che è stato molto apprezzato dai partecipanti a FEMP, convenuti da tutta Europa.

Di grande interesse è stata la partecipazione del nostro Settore Salute alla 6a IAS conference che si è tenuta a Roma dal 17 al 20 luglio. Si è trattato di un evento mondiale che ha sicuramente messo in luce tutti i problema che ancora HIV causa nel mondo, così come in Italia. La conferenza è, infatti, incominciata con una clamorosa (e rumorosa) protesta degli attivisti delle associazioni italiane di lotta contro l’AIDS che, al grido di “Promesse, non bugie“, hanno sottolineato che l’Italia dal 2009 non versa i contributi alla ricerca mondiale per la lotta contro il virus. D’altra parte l’assenza della politica italiana all’inaugurazione della conferenza è stata la risposta più lampante dell’interesse che HIV riscuote nei palazzi di governo nella capitale.

On line le relazioni sulla conferenza:

1. IAS 2011
2. IAS 2011: La scienza da sola non basta… (ma va?!)
3. IAS 2011: obiettivo del millennio

Una presentazione dei laboratori HIVoices, è stata tenuta dal Responsabile Salute del Cassero a Catania, su invito delle sedi Arcigay di Catania e Messina, il 17 dicembre.

Nell’ambito delle celebrazioni legate al 8 marzo, abbiamo realizzato un interessante workshop sui sex toys in collaborazione con Betty&Books. A sottolineare che la celebrazione della festa della donna significa presa di coscienza non solo politica ma anche fisica, corporea. Il corpo diventa anche oggetto di desiderio e luogo fisico attraverso il quale si vivono le relazioni sentimentali e sessuali. Questa è una reazione in più per conoscersi, per avere consapevolezza e per misurarsi con la società nel modo più attivo e favorire un cambiamento in positivo. Il workshop è stato ideato, con la supervisione del Settore Salute, dalle donne lesbiche attive all’interno del Cassero, le quali hanno elaborato dei contenuti che potessero essere utili alla conoscenza e all’affermazione di sé e a vivere la sessualità in maniera serena e sicura.

Da segnalare che nella giornata del 8 novembre si è tenuto a Torino, il primo workshop nazionale sul test arisposta rapida, organizzato dal dott. Orofino dell’Ospedale Amedeo di Savoia. Il Responsabile del Settore Salute del Cassero è stato invitato a descrivere il percorso attuativo del nostro progetto denominato BKQ Checkpoint, che prevede la possibilità di eseguire un test rapido per l’HIV in un ambiente associativo non ospedalizzato.

il 1 dicembre, Giornata mondiale per la lotta contro l’AIDS, come sempre ha caratterizzato la chiusura dell’anno.

In occasione del 1 dicembre 2011 il Cassero ha esposto due enormi fiocchi rossi, realizzati dai nostri volontari, sia sull’ingresso principale, sia sopra l’accesso al piano inferiore. Un modo per segnalare ai bolognesi che i dati delle nuove infezioni a Bologna non sono affatto buoni e che la guardia deve essere tenuta alta.

Il Settore Salute ha elaborato, grazie all’aiuto di Kitchen, la simpatica campagna “Di che segno sei?“, tesa a sottolineare il fatto che, a prescindere dallo stato sierologico, per altro per lo più non noto, è importante dare sempre un segno di responsabilità usando il preservativo nei rapporti sessuali penetrativi. La campagna è stata promossa dai nostri volontari con l’ormai usuale banchetto realizzato in piazza Ravegnana dove, grazie al supporto di Masculan, abbiamo potuto distribuire ai e alle bolognesi diverse centinaia di preservativi, nonché informazioni sulla prevenzione.

Il 1 dicembre quest’anno è stato caratterizzato anche dalla realizzazione di ben due flash mob. Con il primoall’interno del Cassero, abbiamo interrotto la serata disco di mercoledì 30 novembre (poco dopo la mezzanotte) e, ripetendo lo slogan “sapere salva la vita“, abbiamo cercato di sensibilizzare il pubblico sull’importanza del test per l’HIV; il secondo, invece, è stato realizzato davanti alla stazione ferroviaria di Bologna. Si è trattato di un più classico Kiss In, ossia coppie, gay e/o etero, si sono baciate in pubblico tenendo in mano un preservativo, a significare che non è l’amore che proteffe dalle infezioni a trasmissione sessuale, ma il condom. La notizia è stata ripresa anche da RAI 3.

In chiusura voglio ringraziare i volontari di Cassero Salute. E’ grazie alla loro presenza ai banchetti durante le serate organizzate dall’associazione, che il tema della salute riceve quel minimo di attenzione che diversamente non avrebbe. I notti volontari inventano ogni volta modi strani per bloccare i passanti, interessarli al safer sex, distribuire preservativi. Anche nel 2011, infatti, il Cassero è stato in grado di distribuire oltre 10.000 preservativi e gel monouso.

Un ringraziamento speciale va anche ad Abbott, Kitchen, Masculan per le preziose collaborazioni.

Non ringraziamo invece Trenitalia che, con scuse di una banalità sconcertante, ha rifiutato il permesso di realizzare il flash mob nell’atrio della stazione centrale di Bologna in occasione della giornata mondiale per la lotta contro l’AIDS. Tanto interessa a questa azienda la salute dei passeggeri, da non consentire un flash mob della durata di 2 minuti… meno del ritardo medio dei loro treni.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
salute@cassero.it