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ICAR 2010 - report terza giornata

Durante la terza e conclusiva giornata di ICAR 2010, si sono susseguite le presentazioni delle numerose ricerche italiane e degli ultimi workshop.
Tra gli atri interessante è stato quello della dottoressa Raffaella Bucciardini dell’ISS che ha cercato di definire il concetto di qualità della vita e il ruolo primario che questo outcome deve assumere sia nella ricerca in modo razionale per esempio nel processo registrativo dei nuovi farmaci (in questo pare che Emea sia più conservatrice di FDA), sia nella pratica clinica, insieme a tutti gli altri indicatori atti a valutare l’andamento terapeutico.
Una volta raggiunto l’end point primario, l’abbattimento della viremia, risale il valore della qualità della vita non foss’altro per mantenerlo l’azzeramento. Un concetto che nella pratica clinica fatica ad entrare.
A questo scopo la dottoressa propone uno strumento patient reported, che ha suscitato più di un commento fra i medici presenti, che valuti i sintomi registrati dai pazienti, ecc.

Una splendida quanto complessa presentazione del dott. Borderi di Bologna ci ha deliziato sulle sfighe che HIV porta al nostro scheletro. Casomai qualcuno non lo sapesse HIV, grazie ad alcune tossine che rilascia, incide notevolmente nel ridurre la massa ossea scheletrica intervenendo nei delicati meccanismi che la regolano.
Anche in questo caso ritorna l’ipotesi dell’invecchiamento precoce se è vero che le persone con HIV si ritrovano ad avere problemi di osteoporosi tipici di persone anziane. Non ci sono molti dati sull’argomento specificamente riferiti ai pazienti sieropositivi, anche questo quindi è un argomento che andrebbe studiato in profondità.

Per ragioni logistiche non ci è stato possibile ascoltare le conclusioni del presidente di Icar, azzardo quindi, immodestamente, una piccola conclusione sulla base di ciò che ho visto ed ascoltato.

Da diverso tempo nelle conferenze in Italia si fa un gran parlare di farmacoeconomia, per lo più in termini di riduzione della spesa relativa ai farmaci e, come spesso accade nel nostro Paese, le nostre orecchie si stanno abituando alle peggiori intenzioni che stanno venendo avanti. Un anno fa ci si stupiva davanti ai dati relativi alla difficoltà di accesso ai farmaci in taluni centri clinici, oggi siamo andati oltre: si vocifera di direttori sanitari che non propongono test Elisa a tappeto per non scoprire troppi HIV positivi e quindi sforare il budget; si vocifera di ticket o peggio pagamento diretto dei farmaci da parte dei pazienti (ho visto una scatola di raltegravir a 1300 euro per un mese di terapia, tanto per capirci sui prezzi).
Ho udito pochissime voci parlare di costi benefici, per lo più voci di community, di analisi dell’efficacia dei farmaci nel salvare la vita alla gente, di analisi sulla tossicità dei vecchi regimi terapeutici rispetto ai nuovi sicuramente più costosi, ecc.
Una modalità non nuova per incominciare ad introdurre un argomento scomodo, quello della sostenibilità economica, scaricandolo non già sugli sprechi della sanità, ma sulla pelle delle persone sieropositive.

In parziale contraddizione con quando sopra, si è molto parlato di inizio precoce della terapia, a 500 CD4, cosa già in essere negli USA e, sembra, in arrivo anche in Europa. Questo senz’altro comporterebbe un incremento nella spesa dei farmaci anti retrovirali, ma un contenimento dei costi relativi alle malignità che colpiscono il cuore, il fegato, i reni, ecc. più facilmente iniziando la terapia a 350 CD4 come avviene oggi in Italia. Che sia possibile applicare un ragionamento di salute generale in Italia è tutta da dimostrare.

Sandro Mattioli - Responsabile Salute Arcigay Bologna

Si è parlato molto del ipotesi invecchiamento precoce, ipotesi già sostenuta l’anno scorso dal dott. Guaraldi del Policlinico di Modena che mostrò i dati relativi all’invecchiamento delle arterie dei suoi pazienti HIV+. Tutti hanno tenuto a specificare che servono ulteriori studi in merito ma è mia modesta opinione che i segnali vanno piuttosto chiaramente in quella direzione.
Concludo sottolineando la fatica delle associazioni dei pazienti nel trovare uno spazio, più che un ruolo, nell’ambito sia dell’organizzazione che dell’esecuzione di ICAR. A mio avviso il punto di vista dei pazienti non può essere rinchiuso, come di fatto è stato anche quest’anno, nel recinto di uno o due workshop gentilmente concessi a mo’ di riserva indiana, ma deve essere presente ad ogni simposio e workshop come interfaccia essenziale del ruolo del clinico. Dopotutto è nel nostro corpo, che avviene ciò di cui i ricercatori parlano nei workshop e dobbiamo essere protagonisti informati della nostra vita, anche e soprattutto della vita da sieropositivi.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna