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11 Febbraio 2012

HIVoices - la ricerca

Archiviato in: seminari/conferenze — Tag:, , , — Cassero Salute @ 17:14
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Anche in Italia, i gay HIV+ costituiscono una parte importante sia della popolazione gay che di quella HIV+.

Ciononostante, poco si sa su come vivano e cosa pensino.
La ricerca HIVOICES (qui è possibile scaricare il REPORT) contribuisce a colmare questo vuoto. L’indagine è stata realizzata durante l’estate 2011. Ha coinvolto i partecipanti di 3 edizioni del laboratorio HIVoices. 12 sono state le storie di vita raccolte tramite interviste faccia-a-faccia e 50 i questionari on line auto-compilati, in 9 regioni - soprattutto del Nord e Centro Italia.

Raffaele Lelleri è stato il responsabile scientifico dello studio.

D - Raffaele, raccontaci com’è stato fare questa ricerca.
R - E’ stata un’esperienza molto importante per me - come persona, come gay, come cittadino e come sociologo. I temi trattati e le persone che ho incontrato mi hanno fatto molto riflettere. Ho imparato molto.
Questa ricerca è stata una sfida sotto molti aspetti. Desidero ringraziare Priscilla Berardi, che ha collaborato all’analisi, e i numerosi colleghi e colleghe, amici ed amiche, che mi hanno consigliato e sostenuto. Credo che i risultati che abbiamo ottenuto tutti assieme siano molto significativi per il nostro Paese.

D - Qual’è la fotografia che emerge sui gay HIV+ oggi in Italia?
R - E’ un’immagine con chiari e scuri.
Da un lato vi sono vari aspetti positivi, quali:

  • l’ottimismo
  • la partecipazione
  • le condizioni fisiche di salute
  • le abilità nelle pratiche sessuali
  • la rielaborazione del “lutto” relativo alla siero-conversione
  • la visibilità con gli operatori sanitari
  • la fiducia e la soddisfazione nei confronti degli operatori sanitari - specie nei casi in cui è un unico specialista ad avere in cura la persona.

Dall’altro lato, altrettanto frequenti sono ora e/o sono stati nel passato elementi critici, come ad esempio:

  • i pensieri di suicidio
  • i rischi corsi nelle pratiche sessuali
  • l’insoddisfazione per la propria vita sessuale
  • le esperienze di rifiuto
  • l’invisibilità sociale in quanto persona con HIV
  • la fatica nel continuare a tenere desta l’attenzione sui rischi di trasmissione del virus, specie nel rapporto di coppia

D - Ma i gay HIV+ sono tutti uguali?
R - No, sono un gruppo piuttosto eterogeneo. C’è una netta linea di demarcazione al loro interno: chi è in trattamento farmacologico e chi no.
Si tratta di un gruppo che va cercandosi e sta costruendo una sorta di identità collettiva comune.
E’ un gruppo, inoltre, che si mostra informato e allo stesso tempo cauto nei confronti delle innovazioni farmacologiche e curative elaborate dal mercato e dalla comunità medica, ad eccezione dell’inizio precoce del trattamento, che raccoglie infatti vasti consensi.

D - C’è qualche risultato che ti è rimasto particolarmente impresso?
R- Sì, almeno un paio. Il primo riguarda la domanda: “Quale pensi che sia stata la tua principale modalità di trasmissione del HIV?” (fig.1)

Figura 1

Spiccano alcune tendenze importanti, secondo me.

  • Innanzitutto, molto più variegata del previsto è la modalità percepita della propria infezione.
  • Non tutti i gay HIV+ raccontano di essere entrati in contatto col virus per via sessuale.
  • Inoltre, non tutti coloro che si sono infettati per via sessuale attribuiscono direttamente la causa al sesso penetrativo anale non protetto con un uomo. Il sesso di altro tipo e il rapporto oro-genitale raccolgono infatti quasi 1 caso su 4.
  • Più di 1 persona su 20 dichiara di non sapere il motivo del proprio contagio.
  • Il 30,6%, in conclusione, riporta una modalità di trasmissione dell’HIV non “standard”, secondo l’epidemiologia, o non ne menziona alcuna.

D- E il secondo risultato di rilievo?
R- Riguarda il trattamento farmacologico.
Abbiamo chiesto che timori hanno e/o hanno avuto nei confronti dei farmaci (Fig. 2).

Figura 2Con l’eccezione dei timori per gli effetti collaterali negativi di lungo periodo, che risultano sostanzialmente costanti, le risposte raccolte sono molto diverse a seconda della condizione in cui si trovano gli intervistati.
Tre sono le ipotesi da tenere presenti, secondo me, per interpretare queste differenze:

  1. Tra chi è ora in trattamento, nettissima è la differenza tra i timori attuali e quelli attesi all’inizio dello stesso: le persone hanno molto meno timore ora di un tempo. Di certo, influisce il sostanziale miglioramento dei farmaci immessi sul mercato in questi anni.
  2. Questa non può però essere l’unica spiegazione, visto che rilevante è la differenza, tutta incentrata sul tempo presente, che c’è tra chi è in trattamento e chi non lo è. Indipendentemente dagli aspetti meramente tecnici e farmaceutici, vi è probabilmente un elemento di tipo ‘esperienziale’ a fare la differenza: chi non ne ha contatto diretto tende ad avere più timore degli altri perché le uniche informazioni che possiede e su cui fonda le proprie opinioni sono mediate e restituiscono una realtà datata e non più attuale. Questo quadro è del resto coerente con due ulteriori peculiarità:
    • il fatto che nel nostro Paese le rappresentazioni sociali più radicate sull’HIV/AIDS siano ancora quelle degli anni ‘90 (la campagna dell’”alone viola”), comprese quelle sulla terapia;
    • il fatto che la maggior parte dei rispondenti racconti di avere avuto, prima del laboratorio HIVoices, molto poche occasioni di scambio e di confronto personale con persone HIV+ (che avrebbero potuto informarli sull’evoluzione, e sui successi conseguiti, della terapia).
  3. Infine, un terzo ordine di motivi, tra le persone in terapia, riguarda una caratteristica frequente del momento dell’inizio del trattamento. Esso è solitamente un momento di elevati stress ed incertezza per il paziente, che tenderebbe quindi a sovrastimare, in quella fase, atteggiamenti di preoccupazione e di ansia.

Al di là di queste tre ipotesi, è chiaro che quello nei confronti dei farmaci è un atteggiamento complesso e dinamico, che contiene anche elementi psicologici e sociali, come ad esempio: le aspettative, le relazioniinterpersonali, le opinioni, le incertezze, gli equivoci…

Tutto ciò deve essere debitamente conosciuto e preso in considerazione da parte dei medici e delle industrie farmaceutiche, se il loro obiettivo è relazionassi autenticamente con il paziente, al fine, ad esempio, di ottenere l’adesione e la fiducia. Soluzioni meramente ‘tecnologiche’ (ad esempio: la ‘pillola unica’) rischiano di non centrare l’obiettivo se non vengono comunicate efficacemente e se non trovano risposte significative ai bisogni reali delle persone con HIV.
La terapia non può essere data per scontata, in altre parole, ma va adeguatamente compresa e soprattutto fatta propria e condivisa dal paziente.

I risultati dell’indagine verranno diffusi e presentati nel dettaglio in occasione di una giornata seminariale che si terrà il prossimo 14 maggio all’interno delle manifestazioni legate al Pride nazionale di Bologna.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero

19 Novembre 2011

FEMP 2011

Archiviato in: seminari/conferenze — Tag:, , , , , — Cassero Salute @ 19:44

“L’inizio promette bene!”, è questo che ho pensato leggendo la scritta (quella nella foto) sulla porta d’ingresso del centro convegni di Stoccolma.

Battute a parte, la prima conferenza sul futuro della prevenzione fra gli MSM in Europa, FEMP, che si è tenuta a Stoccolma dal 11 al 12 novembre, è andata molto bene. A parte qualche piccolo problema di organizzazione, i contenuti sono stati molto interessanti, gli interventi di alto profilo.

Il Cassero ha portato il suo contributo naturalmente. Abbiamo inviato un abstract relativo ai laboratori HIVoices, presentato come modello di intervento su MSM sieropositivi. L’abstract non solo è stato accettato, ma ha ricevuto un punteggio alto. Infatti il nostro relatore nonché co-conduttore dei laboratori, Emanuele Pullega, ha svolto una presentazione di 14 minuti, il doppio della presentazione che abbiamo strappato ad ICAR 2011 (la conferenza italiana su aids e retrovirus). Sia la presentazione di Emanuele a Femp, sia quella di Filippo a Icar sono on line a disposizione, ovviamente l’abstract di Stoccolma è stato presentato in inglese.

Il workshop, dal titolo Better life for positive men, gestito dal nostro amico Giulio Maria Corbelli, ha avuto un ottimo riscontro: la sala era piena, le persone interessate hanno posto domande alla fine della nostra presentazione, Emanuele, che ringrazio, è stato bravissimo nella spiegazione, letteralmente scomparse le copie dell’opuscolo creato per l’occasione grazie ad Abbott.

Dopo il nostro abstract sono seguite altre presentazioni come quella relativa ad una esperienza scozzese che ha visto la creazione e formazione di un pool di peer counsellor con ottimi risultati.

In generale mi sembrava che in quella sede fosse facile, ovvio e scontato tutto ciò che in Italia è di difficile comprensione o addirittura irrealizzabile, anche al nostro interno, a incominciare dalla necessità, sottolineata da quasi tutti gli interventi in plenaria, di campagne mirate agli MSM, un gruppo che deve essere target di una politica specifica. Buona parte delle presentazioni in plenaria si sono basate sui risultati dello mega studio europeo EMIS che ha evidenziato una situazione molto preoccupante per quanto riguarda gli MSM in Europa, con prevalenze elevate, molta paura di discriminazione (per altro giustificata specie nell’Est Europeo). Ancora una volta sottolineo quanto sia importante la possibilità di avere dati sull’andamento dell’infezione, cosa che ho fatto presente anche alla dott.sa Suligoi durante il primo workshop nazionale sul test rapido organizzato a Torino.

In Italia, dove l’ipocrisia la fa da padrona, non abbiamo idea neppure di quanti test eseguiamo in un anno, ma fosse solo quello il problema. Non abbiamo nessuna strategia nazionale o indirizzo politico in merito alla prevenzione o al contenimento dell’infezione. Per lo più la “strategia” è lasciata alla buona volontà di qualche medico, che spesso viene visto come un rompiscatole, o alle associazioni che, per ovvie ragioni di budget, fanno quello che possono.

Il paradiso dorato non esiste neppure all’estero sia chiaro, ma esistono casi davvero eclatanti come quellodescritto nella presentazione del simpatico ricercatore australiano del Victorian aids council. Ragazzi, in Australia fanno interventi mirati ai gruppi a rischio e se ne fregano della possibilità che vengano letti in chiave discriminatoria, fanno campagne sul safer sex utilizzando anche materiale pornografico, rivolte al mainstream gay, addirittura lo stato ha pagato un soap gay, giunta ormai alla quinta serie, dal titolo inequivocabile: Queer as Fuck (la serie è pubblicata su youtube su un canale dedicato). In pratica si tratta di sitcom a puntate della durata di 5-8 minuti, fortemente tematizzata su un singolo argomento socio-sessuale della vita gay (dal dirlo alla mamma, al sesso senza condom con relativa paura e pep). I risultati di questa decisione, sono quelli che vedete nel grafico che ho fotografato: un calo delle nuove infezioni nello stato Vittoria. Cosa che nessuno in Europa è riuscito a fare.

Perfino la cattolicissima Irlanda si è resa conto che le politiche vaticane sono fuori dal mondo e ha deciso di avviare un programma nazionale mirato agli MSM irlandesi, che non sono sicuramente messi meglio di noi quanto ad infezioni trasmesse per via sessuale.

E poi c’è la sorpresa, almeno per me in parte lo è stata, della situazione svedese e più in generale dei Paesi scandinavi.

A Stoccolma non ci sono saune gay, vennero chiuse in piena crisi aids negli anni ‘80, esiste una legge, francamente assurda, che obbliga le persone sieropositive a rivelare il loro stato in caso di rapporti sessuali a prescindere dall’uso del preservativo, anche gli svedesi hanno subito, negli anni, campagne di una stupidità sconcertante tendenti a mostrare la Svezia come un luogo salvo, il problema era degli stranieri: veri e propri warning rivolti a chi andava negli States, a Parigi, in Germania, ecc. “But you’re in Sweden now, so you’re safe” ha commentato il relatore.

Oggi la situazione della “civilissima” Svezia vede il 50% delle nuove diagnosi a carico degli MSM.

Credo che questo risponda adeguatamente a chi da anni accusa Arcigay di affiliare saune e locali dati al trastullo sessuale. Se la situazione svedese ci insegna qualcosa, è che non sono i luoghi ma i comportamenti che vanno cambiati ed è un obiettivo estremamente difficile da raggiungere anche in un Paese sicuramente più avanzato di noi quanto a diritti umani.

Parlando di human rights, non ho potuto fare a meno di notare che moltissimi interventi hanno sottolineato quanto incida l’omofobia interiorizzata nella diffusione dell’infezione da HIV. Una persona discriminata è mediamente più a rischio di contagio. Basterebbe il buon senso a capirlo invece hanno deciso di farci studi sopra, come è logico che sia. L’università del Minnesota ha inviato uno dei suoi ricercatori che ci ha mostrato uno studio interessante teso a dare una base teorica a quanto affermato.

Tra gli ultimi interventi quello di Kevin Fenton del CDC (Center for Disease Control) che ha spiegato, in plenaria, la nuova visione che il CDC utilizzerà per debellare l’HIV.

Adoro gli americani convinti! Già alcuni anni fa, alla comparsa dei farmaci antiretrovirali, dagli States arrivò il motto “colpire presto per debellare l’hiv”, oggi sappiamo com’è andata. Ma evidentemente la cautela non è nel dna dei ricercatori del CDC. Lo schema della nuova strategia è riassunto nell’immagine che ho allegato. Ovviamente è vero che oggi non tutti questi “tools” vengono utilizzati nella lotta quotidiana contro l’HIV, per lo più insistiamo su 2 massimo 3. Ma insistere, come fanno ormai da oltre un anno i ricercatori americani, su l’uso massiccio del trattamento ARV come prevenzione, della profilassi pre-esposizione, ecc. Sicuramente in Europa e soprattutto in Italia dobbiamo lavorare molto di più e meglio su temi come il trattamento delle infezioni a trasmissione sessuale (noi a ben vedere siamo a monte, ancora è un mistero sul perché facciamo così pochi test sulle MTS), o sullo stigma legato ai temi del HIV tema pressoché ignorato da tutti ma, purtroppo, presente anche nella nostra Associazione.

E vorrei proprio chiudere, così come è avvenuto in conferenza, con questo tema della discriminazione.

InEuropa abbiamo leggi terrificanti sulla condizione delle persone sieropositive, leggi che limitano la libertà di movimento, di lavoro, criminalizzano il contagio spesso, come avviene anche in Italia, senza tenere conto delle evidenze scientifiche e dei progressi della scienza, per esempio sulle reali possibilità di contagio di una persona sieropositiva con viremia undetectable, leggi che obbligano le persone a rivelare il loro stato a prescindere dalla reale necessità.

Finalmente su questo tema assolutamente misconosciuto anche nella nostra Associazione, mi ripeto lo so ma è così, qualcosa è stato detto. Anzi è stata fatta una presentazione molto interessante in plenaria, una presentazione che ha suscitato

interventi e discussioni anche fra i delegati, ma vorrei ricordare che non è pensabile che un’infezione, un virus,

possa essere la giustificazione per derogare dal riconoscimento di diritti universali,diritti umani. “Criminalize hate, non hiv”, dice la cartolina che vedete in foto, “Fight aids, non people with aids” diceva una campagna di diversi anni or sono. Ovviamente comprendo le paure irrazionali che stanno alla base di molte delle soluzioni normative assunte da alcuni stati europei, ma sconcerta l’assenza di una strategia e il mantenimento di leggi che se in nessun modo aiutano a rallentare la diffusione del HIV, di sicuro creano il clima ideale culturale per la sua espansione.

Nel 2008 ricordo che la nostra associazione sfruttò l’occasione del Pride per lanciare, per la prima volta in Italia, il tema della discriminazione con la campagna “Se discrimini, perdi gli aspetti positivi”. Auspico che quell’esperienza venga raccolta ed elaborata, magari di nuovo in occasione del Pride, in una indicazione di direzione politica perché non è pensabile che Arcigay si batta per i diritti delle persone LGBT, ma dimentichi o ignori che i diritti umani di una minoranza dei suoi soci vengono calpestati nel silenzio generale.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna.

30 Ottobre 2011

XV Ilga-Europe Conference: Torino 27-30 ottobre

La XV conferenza annuale di Ilga-Europe si è conclusa oggi dopo cinque giorni di workshop, dibattiti, interessanti scambi di vedute con alcune centinaia di delegate e delegati di associazioni LGBT di tutta Europa.

Il tema della conferenza sembrava ispirato alla realtà italiana: Human Rights and “Traditional Values”: clash or dialogue?

Abbiamo fortemente voluto la conferenza a Torino in occasione del quindicesimo anniversario di Ilga-Europe, un anniversario festeggiato insieme ai personaggi che hanno fatto la storia del movimento europeo quali Angelo Pezzana che ha tenuto un bell’intervento nel panel dedicato alla celebrazione.

Tutto si è svolto in modo pressoché perfetto. In particolare sottolineo l’ottimo lavoro dei volontari, local staff, (fra gli altri il nostro Jonathan Mastellari), che hanno risposto ad ogni esigenza dei delegati in modo impeccabile.

Tutto si è svolto come da copione: arriva la conferenza di Ilga-Europe e le istituzioni, come per incanto, si muovono. A parte il saluto inviato dalla Presidenza della Repubblica che è stato molto apprezzato, a nessuno è sfuggita “l’anomalia” italiana che ha visto le istituzioni fare a gara a concedere il patrocinio alla conferenza (Senato, Camera, Ministero delle Pari Opportunità, ecc.) salvo poi considerarci cittadini di serie B. Ovviamente non è sfuggita ad Emma Bonino che, intervenendo in una plenaria, vi ha fatto riferimento. Se l’ipocrisia potesse essere convertita in energia, potremmo illuminare a giorno tutto il Continente

Da sempre, l’elemento centrale delle conferenze di Ilga-Europe sono i workshop.

Una opportunità unica di scambiare best practices, visioni diverse, di confrontarsi sullo stato dei nostri diritti nelle varie parti d’Europa, dalla Russia alla Scozia, dalla Norvegia a Malta. Anche in questo la conferenza diTorino non ha tradito le aspettative, rendendo possibile un ottimo livello di interazione.

La novità di quest’anno è stata la presenza di ben due workshop su argomenti inerenti i temi della salute, entrambi programmati al sabato pomeriggio ossia nel momento di massima presenza dei delegati. Mi sembra un segnale interessante e ritengo giusto sottolinearlo.

Dopo le differenze di opinione sulla presenza di preservativi nel delegate pack, argomento sul quale tornerò in conclusione, sottolineo con piacere il fatto che il primo workshop, dal titolo Towards inclusive health services for LGBTI people, è stato addirittura preparato e condotto dallo staff di Ilga-Europe, allo scopo di condividere e valutare le linee di indirizzo verso cui orientare l’azione dell’Associazione in ambito di politiche della salute.

Un workshop, quindi, molto interattivo dove ogni partecipante ha portato le proprie istanze. È stato molto interessante ascoltare le associazioni di persone trans dare indicazioni sui temi a loro cari, quali la depatologizzazione, e insistere su temi, come quelli relativi alle intersex persons, totalmente ignorati in Italia (ma, a ben vedere, non troppo popolari neppure in Ilga-Europe).

Il tema dell’HIV è stato affrontato, ed inserito nell’elenco, naturalmente sul piano della lotta contro lo stigma e la discriminazione, anche grazie al bell’intervento del delegato svedese (una volta tanto non ho dovuto né intervenire, né insistere… e anche questo è un segnale interessante).

Il secondo workshop è stato organizzato dal Cassero in collaborazione con la responsabile salute di Arcigay nazionale, Rebecca Zini, e lo staff di Ilga-Europe.

Abbiamo dovuto superare numerose difficoltà nell’organizzazione di questo workshop, ma il risultato è stato, senza false modestie, molto soddisfacente.

Il titolo, HIV in the LGBT community: health, stigma and human rights, ancorché non molto accattivante, ha richiamato un buon numero di delegati. Il workshop è stato suddiviso in tre slot. Il primo è stato condotto da Antons Mozalevskis, dell’associazione lituana Mozaika. Antons ha illustrato i dati emersi dallo studio europeo EMIS, al quale ha partecipato anche la nostra associazione, relativamente alla discriminazione subita o percepita in Europa dagli MSM, nonché i dati di prevalenza di persone MSM sieropositive.

È proprio grazie a EMIS che sappiamo che in alcune città italiane, la prevalenza di MSM HIV+ arriva a superare il 12% (Bologna!).
I dati conclusivi saranno presentati a Stoccolma durante la conferenza FEMP, alla quale parteciperà anche il Settore Salute del Cassero con una presentazione su HIVoices.

Il secondo slot è stato curato dal responsabile di EATG (European AIDS Treatment Group), l’ungherese Ferenc Bagyinszky. Ferenc ci ha spiegato come in tutta Europa le persone sieropositive subiscono un trattamento discriminatorio sul lavoro, limiti nella libertà di movimento anche all’interno dell’Europa, la criminalizzazione del contagio. L’intervento di Ferenc è stato molto concreto e ci ha fornito indicazioni su come cercare di superare questi ostacoli, per esempio attraverso la formazione rivolta ad avvocati, giudici, giornalisti. Attività che potremmo mettere in pratica fin da ora nelle nostre associazioni.

Il terzo ed ultimo slot è stato interamente dedicato ai laboratori HIVoices realizzati dal Settore Salute del Cassero nell’ultimo anno, ai risultati che hanno prodotto, nonché alla ricerca sociale realizzata su quello che ormai possiamo con fierezza definire un modello di intervento. La presentazione è stata curata da Emanuele Pullega (che conduce i laboratori con Filippo Porcari), insieme a Raffaele Lelleri che ha illustrato i risultati preliminari della ricerca sociale qualitativa e quantitativa che ha condotto, per conto del Cassero, sui partecipanti ai laboratori. I risultati definitivi saranno pubblicati su casserosalute.it entro il mese di novembre, tuttavia appare evidente fin dai primi dati la centralità dell’omofobia nel contagio, nella gestione e nell’accettazione della sieropositività.

È possibile scaricare la Presentazione, nonché l’opuscolo realizzato appositamente per l’occasione.

Ricorderete il mio articolo “no sex we’re Ilga-Europe”, pubblicato sempre su questo blog, nel quale denunciavo l’indisponibilità di Ilga-Europe a inserire un condom nel delegate pack come warning politico sulla situazione relativa ad HIV e altre STI nella nostra comunità.

Rispetto a questo problema ho constatato con soddisfazione che è stata adottata una mediazione interessante: sono stati messi un condom e un femidom non nel delegate pack, ma nel pacchetto informativo fornito dall’organizzazione. Il tutto accompagnato da un foglio sul quale era scritto che non si voleva interferire con la vita privata dei delegati e delle delegate, ma sottolineare l’importanza della tutela della propria salute in quanto diritto.

Ovviamente non è la stessa cosa, il comitato organizzatore non ha lo stesso peso di una associazione continentale, ma è anche del tutto evidente che l’azione è stata fatta in accordo con Ilga-Europe. È un passo nella giusta direzione e va riconosciuto.

Mi auguro che si continui sulla strada intrapresa.

La conferenza si è chiusa ufficialmente nella splendida cornice delle Officine Grandi Riparazioni che ospita una bellissima installazione sui 150 dell’Italia, con un toccante discorso del principale artefice della conferenza, Enzo Cucco, che ha ricordato la recente scomparsa di Enzo Francone, e un bell’intervento dell’onorevole Paola Concia che ha chiesto a Ilga-Europe l’apertura di un conto per l’Italia. Un conto non economico, ma di idee, buone prassi, azioni, perché la retriva leadership vaticana, che ha impedito che anche in Italia si realizzassero le riforme fatte negli altri Paesi, si configura sempre più come una leadership europea.

La prossima conferenza annuale avrà luogo a Dublino.

Sandro Mattioli
Responsabile salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

15 Maggio 2011

HIVoice 2

Archiviato in: Benessere, Laboratori — Tag:, , — Cassero Salute @ 14:55

Nella tranquilla cornice di Badia di Sasso, fra il 6 e l’8 maggio si è svolta la seconda edizione di HIVoices, il laboratorio residenziale organizzato dall’Arcigay di Bologna, “Il Cassero”, per 20 MSM sieropositivi.

Come per il precedente laboratorio realizzato lo scorso settembre, anche questa edizione ha avuto un notevole successo. Le richieste di iscrizione sono state largamente superiori ai posti disponibili, a dimostrare, se mai ce ne fosse stata la necessità, il bisogno di confronto di questa parte della comunità. Una minoranza nella minoranza, ancora troppo spesso guardata con sospetto e giudizio anche nella community LGBT.

La difficoltà di parlare di un argomento complesso, che tocca nel profondo le corde delle proprie paure era evidente, ma lo era altrettanto la necessità di provarci.

Numerosi sono gli elementi che hanno accomunato entambi i laboratori: dal coinvolgimento di partecipanti provenienti da una vasta area geografica del Paese, alle date delle diagnosi che spaziavano da pochi mesi, a oltre 20 anni, nonché alla rabbia, al dolore, al senso di colpa, alla mancata accettazione di sé, la rimozione, la fuga… a dimostrare che HIV è ancora oggi un problema sociale e personale che va affrontato sul piano dell’accettazione e della creazione di condizioni sociali che riducano, se non annullino, l’eventualità di azioni discriminatorie subite o percepite.

Omosessualità e sieropositività, infatti, sono state accomunate fin dall’inizio della pandemia. Frasi (stupidaggini?) come “la peste dei gay” o come i “gruppi a rischio”, sono ancora ben radicate anche nel percepito delle persone sieropositive.

Alla base dell’idea di HIVoices, sta appunto il tentativo di comprendere come mai i passi in avanti, almeno in parte, fatti in Italia dalle persone omosessuali in termini di accettazione e visibilità, non siano pressoché di nessun aiuto per i gay con HIV nella gestione della sieropositività, stanti i numerosi punti sovrapponibili sul piano sociale, pur tenendo conto del dato di fatto che l’omosessualità non è una infezione.

Problemi come il coming out, la disclosure ai parenti, alla cerchia amicale, ecc. sono ancora visti come uno scoglio, spesso insormontabile. Ancora troppi MSM sieropositivi in Italia si portano questo peso in solitudine, spesso nella più totale rimozione con tutti i problemi personali e sociali che questo comporta. Nel laboratorio di quest’anno, la presenza di alcuni MSM di origine straniera, ha evidenziato ulteriormente la difficoltà di questo gruppo a creare una cerchia di supporto in un paese straniero.

HIVoices va appunto a sgretolare il muro, resistentissimo, della rimozione grazie alla forza dello strumento gruppo. Attraverso attività verbali e corporee, strutturate e non, momenti di condivisione e rimandi dei conduttori, HIVoices anche quest’anno ha indagato e affrontato le paure, gli irrisolti, la rabbia, il rancore, sentimenti forti che a tutto servono tranne che ad affrontare il problema HIV.

HIVoices non fornisce ovviamente alcuna risposta, ogni partecipante individua le proprie. Tuttavia un elemento comune, riportato da tutti gli oltre 40 partecipanti, è “la carica” riportata a casa dopo il laboratorio, l’empowerment necessario a tutte le persone sieropositive per gestire al meglio le complicazioni che inevitabilmente HIV porta con sé.

Personalmente vivo i laboratori come un servizio che l’Associazione in cui milito ha deciso di offrire, finalmente siamo in grado di fare qualcosa di concreto anche per questa parte di comunità, purtroppo in crescita. Parallelamente alle attività di prevenzione, è importante che Arcigay si occupi anche delle persone omosessuali che vivono con Hiv.

Quest’anno, abbiamo deciso di dare ulteriore peso scientifico ad HIVoices attraverso la strutturazione di una ricerca sociale mirata ai partecipanti, a cura del dott. Raffaele Lelleri.

Ne approfitto per ringraziare, non per piaggeria ma perché lo penso, i conduttori (Emanuele Pullega, Filippo Porcari, con il supporto di Matteo Ricci) che hanno raccolto la sfida di applicare su MSM sieropositivi l’esperienza accumulata nella gestione di gruppi LGBT, il sostegno fornito dall’Associazione nazionale e provinciale, nonché il sostegno fornito dalle associazioni di pazienti con le quali collaboriamo ormai stabilmente (Nadir Onlus).

Un ringraziamento particolare a Abbott il cui contributo non condizionato ha reso possibile la realizzazione di una parte consistente del percorso laboratoriale.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay “Il Cassero”
Bologna

30 Marzo 2011

ICAR 2011

Archiviato in: seminari/conferenze — Tag:, , , — Cassero Salute @ 10:42

Arcigay ha partecipato anche quest’anno alla conferenza ICAR (Italian Conference on AIDS and Retroviruses), che si è svolta a Firenze dal 27 al 29 marzo 2011.

La conferenza ha preso il via ufficialmente nientemeno che nel Salone dei Cinquecento a Palazzo Vecchio, con tre splendide letture che hanno visto Julio Montaner, canadese ex presidente di IAS (Internationa AIDS Society), che ci ha parlato di strategie di espansione della terapia atte a ridurre l’incidenza di Hiv, le co-morbidità, ecc. In altre parole: la terapia come prevenzione e quindi dell’inizio precoce del trattamento. La nostra dott.ssa Barbara Ensoli che ci ha portato i primi, incoraggianti, dati sul vaccino anti Tat in corso di sperimentazione in vari centri clinici italiani. Ralf Jurgens, canadese, che ha affrontato il tema spinoso dell’infezione da Hiv nelle carceri.

Come per le altre conferenze italiane, anche questa è stata sostanzialmente un successo come ci dicono i numeri della conferenza (714 partecipanti, 93 poster, 54 oral communication, 34 short communication, ecc.), oltre al fatto che, forse più delle precedenti, questa conferenza è stata incentrata sulla persona e sulle popolazioni, un argomento che interessa molto sia ai clinici, sia alle associazioni. Il successo è stato ottenuto anche grazie all’enorme sforzo della comunità dei pazienti in termini di presentazioni, poster, attività di coordinamento, ecc. Una comunità che ha saputo essere protagonista gestendo ed intervenendo nella conference a 360 gradi.

Si è parlato molto, anche in considerazione dell’invecchiamento della popolazione sieropositiva, di infezioni non AIDS-correlate, in qualche misura comuni nella popolazione generale ma che sono più frequenti nei pazienti con HIV e, soprattutto, in età precoce rispetto alla media. Si è molto discusso anche di problemi neuro cognitivi, un argomento che va molto “di moda” oggi, anche relativamente a pazienti con viral load undetectable. Attenzione particolare è stata posta nella gestione dell’infezione da Hiv rispetto genere, donne in particolare, un tema che ad oggi non è stato mai affrontato nella sua interezza almeno per conoscere con degli accorgimenti clinici un portato di genere differente.

L’accesso al test, è stato un tema ripreso in più occasioni. È stata richiesta maggiore proattività da parte dei clinici, uno spot è stato acceso sugli innovativi progetti “out reach”, fatti da chi va nelle piazze e affronta il problema della diffusione del test fuori dall’ospedale.

Per la prima volta sono stati presentati abstract tesi ad analizzare comportamenti delle persone vulnerabili (a iniziare dagli MSM), che possono portare verso la sieropositività, anche noi in Italia stiamo iniziando a fare sorveglianza sui comportamenti, che saranno in grado di dirci chi e quanti sieropositivi potremmo prevedere nel futuro.

Anche Arcigay ha fatto la sua parte e il Cassero in particolare. Abbiamo infatti avuto occasione di presentare un abstract relativo ai laboratori HIVoices presentato dal dott. Filippo Porcari che, insieme a Emanuele Pullega, ha progettato e condotto il primo laboratorio pilota (settembre 2010), e si appresta a condurre anche il prossimo, che si terrà dal 6 al 8 maggio 2011.

Filippo ha tenuto alta l’attenzione con un argomento “nuovo”, per questo uditorio, ma che è stato accolto con interesse e considerazione.

Inoltre il Presidente di Arcigay Verona, Michele Breveglieri, ha presentato lo studio Sialon concentrandosi sui dati, molto preoccupanti, di prevalenza e pazienti non diagnosticati fra gli MSM che frequentano i luoghi e locali di incontro in sei città europee fra cui Verona.

Dati che sono apparsi a chi scrive in controtendenza con quanto sostenuto poco prima dalla dott.ssa Suligoi dell’ISS, nelle cui slide conclusive gli MSM non erano minimamente presi in considerazioni. D’altra parte è noto che il nostro Paese non ha in essere alcuna strategia di prevenzione e lotta contro Hiv specificamente rivolta agli MSM, dunque perché stupirsi?

Lo stesso Presidente nazionale Paolo Patané ha condotto alcune sezioni di lavoro, in particolare relative a epidemiologia e aspetti sociali dell’infezione da Hiv.

La conferenza è un’occasione unica per la ricerca italiana di avere uno spazio di discussione e confronto, ed è importante il ruolo che le Associazioni hanno svolto in campo organizzativo e direttivo. Fino a quest’anno è stato il ruolo di Lila e Nadir, dal prossimo ICAR sarà il ruolo di Anlaids e Arcigay, in particolare di Rebecca Zini che, in qualità di referente salute per la Segreteria Nazionale, ha già preso in carico i primi vagiti di ICAR 2012 che avrà luogo a Napoli probabilmente nel maggio del prossimo anno.

Purtroppo il tema HIV/AIDS in Italia, come sappiamo, non è un tema facile da trattare e soprattutto non è più una notizia da tempo, questo in parte spiega perché la conferenza sia passata sotto sostanziale silenzio stampa.

Non tutto quindi è andato come ci si aspettava, farò riferimento in particolare a due interventi che hanno visto nuovamente protagonista la dott.ssa Suligoi dell’ISS che durante una lettura magistrale ha risproposto il tema del test and treat in termini di opt out (ossia senza il consenso del paziente, quindi in modo obbligatorio e furtivo) e non, come più volte sostenuto dalle Associazioni, di proposta attiva del test. Inoltre la rappresentante dell’ISS ha sostenuto l’inefficacia e quindi la inutilità del counselling post test, mandando in fibrillazione le associazioni presenti, compreso il sottoscritto.

La dott.ssa Suligoi potrà presentare tutti gli studi che crede sulla presunta inutilità del counselling post test, ma l’utilizzo quotidiano di questo strumento di supporto da parte delle associazioni, ci fa sostenere l’esatto contrario, come è stato ribadito in più occasioni dalla Presidente di LILA Alessandra Cerioli.

Un’assenza particolarmente rumorosa, a mio avviso, è stata quella della politica sanitaria italiana.

Un’assenza che ha attraversato tutta la conferenza e che si è sentita particolarmente forte durante la tavola rotonda su accesso e sostenibilità della terapia antiretrovirale.

Tema importante che ha un effetto diretto sui pazienti, ai quali da un lato è chiesta una formidabile aderenza alla terapia perché essa stessa sortisca gli effetti desiderati, dall’altro è richiesta una straordinaria flessibilità (per esempio in qualche caso la consegna dei farmaci settimanalmente), dettata esclusivamente da problemi di bilancio che gravano interamente sulle possibilità di sopravvivenza del paziente.

In tutto questo non una parola è stata spesa su considerazioni relative alla maggiore tollerabilità dei nuovi farmaci che pur hanno un costo innegabilmente maggiore, pochissimo è stato ragionato sul rapporto costi-benefici. Addirittura nulla sulla possibilità di evitare l’infezione e quindi la necessità di terapie, attraverso l’adozione di adeguate politiche di prevenzione che in Italia sono sempre state proposte in modo spottistico ed inefficace.

L’ISS da molti anni denuncia un incremento costante dei late presenters, ossia i pazienti che arrivano tardi alla diagnosi di Hiv. Cosa che ovviamente comporta un costo elevato sia in termini di farmacologici che diagnostici, ma ben poco viene fatto per cercare almeno di contenere se non di ridurre il numero di questi pazienti, per esempio attraverso l’attuazione di programmi di screening generalizzati che vengono a volte attuati localmente, grazie alla buona volontà di medici illuminati e delle Associazioni dei pazienti.

A fronte di questa problematica importante, Arcigay denuncia la totale assenza della politica sanitaria ne regionale toscana, ma soprattutto nazionale. Coloro che dovrebbero promuovere e attuare le linee politiche che stanno alla base delle scelte di spesa farmaceutica e, più in generale, sanitaria, hanno lasciato soli medici prescrittori e pazienti fruitori a vedersela con i problemi di bilancio e il costo dei farmaci antiretrovirali.

A nome di Arcigay, ma penso di poter dire di tutta la community italiana, ringrazio i dottori Mazzotta, Leoncini e Perno, Presidenti della conference, per aver consentito l’introduzione delle scholarship che hanno consentito una così importante presenza della comunità dei pazienti e degli attivisti nella lotta contro l’HIV/AIDS.

Sandro Mattioli
Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero
Bologna

6 Marzo 2011

HIVoices 2

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Venerdì 6, sabato 7 e domenica 8 maggio 2011

Il Settore Salute di Arcigay Bologna ‘Il Cassero’

presenta la seconda edizione di:

HIVoices

Laboratorio residenziale su sieropositività e identità sessuale

Omosessualità e sieropositività: due realtà accomunate fin dall’inizio della comparsa del virus HIV nei primi anni ’80 del secolo scorso. E ancora, dopo tutto questo tempo, essere sieropositivi è difficile: una dimensione di vita ‘invisibile’, un ‘segreto’ da non svelare, spesso e volentieri nei locali lgbtq, nei luoghi di incontro a scopi sessuali, nelle associazioni, in chat.

Essere omo/bisessuali. Vivere con HIV. Una doppia ‘sfiga’?

La prima: di essere discriminati in quanto persone dotate di un orientamento sessuale altro da una società a maggioranza eterosessuale, machista, sessista e… ’sana’.

La seconda: di non essere accettati e visibili all’interno della comunità lgbtq in quanto persone sieropositive.

“Perché se lo dico, poi non scopo più!”.

“Perché se lo dico, poi mi trattano in modo diverso”.

“Perché se lo dico, poi mi guardano come se fossi un untore”.

Dire o non dire di essere sieropositivo non è come dire di avere l’influenza. Dire o non dire di essere sieropositivo non è neppure come dire di essere omosessuale o bisessuale. Anzi, spesso e volentieri, tutta la ‘fatica’ fatta nel coming out, il lungo percorso di negoziazione con sé e con gli altri rispetto al proprio orientamento sessuale, non torna utile nel processo di accettazione e comunicazione della propriasieropositività.

E va bene così. Se, come, quando e a chi comunicare la propria sieropositività è una scelta individuale. C’è chi (al momento opportuno) lo dice a tutt* e ne fa una bandiera di attivismo e visibilità; c’è chi invece non lo dice neppure alle persone più care; c’è chi è attivista lgbtq senza dichiarare la propria sieropositività; e c’è chi, essendo sieropositivo e facendo sesso con uomini, non accetta la propria omosessualità, neppure arriva a chiamarla con questo nome.

Un ventaglio di possibilità e variabili molto ampie; una pluralità di ‘voci’ differenti. Ma quello che accomuna tutti è la difficoltà di vivere essendo persone sieropositive e con un orientamento sessuale altro.

HIVoices è un laboratorio intensivo rivolto esclusivamente a persone che vivono con HIV, omosessuali, bisessuali e MsM (maschi che fanno sesso con maschi), pensato NON per ‘convincere’ a fare ‘coming out’ rispetto al proprio stato sierologico positivo, ma piuttosto come uno strumento per poter vivere meglio e in maniera più consapevole la propria identità di persona sieropositiva e lgbtq.

 

HIVoices non è un gruppo di auto-aiuto.

HIVoices non è un gruppo di terapia.

HIVoices non è un gruppo gay di amanti della natura.

HIVoices è un’esperienza atipica nel panorama lgbtq, un progetto del Settore Salute di Arcigay Bologna ‘Il Cassero’ per favorire i partecipanti nell’acquisizione di strumenti per ‘inventare benessere’, valorizzando le proprie capacità individuali, in particolare nell’affermazione e accettazione di sé in quanto persona omo/bisessuale che vive con HIV.

Il gruppo come potente cassa di risonanza, uno spazio ed un tempo per esperire la relazione come veicolo di comprensione di ciò che si sa, si fa e si sente – ovvero di ciò che si è: in quanto uomini sieropositivi e dotati di un orientamento sessuale altro.

Abbiamo pensato ad una struttura residenziale, un luogo accogliente ed affermativo del proprio orientamento sessuale e del proprio stato sierologico, un luogo ‘protetto’ tanto rispetto al mondo ‘eterosessuale’, quanto alla comunità lgbtq.

Ai partecipanti offriamo quindi la certezza che la loro privacy sarà tutelata, in un percorso di sperimentazione nella relazione con sé e con l’Altro, sul rapporto fra identità sessuale e sieropositività; un’occasione di crescita individuale nel gruppo di pari, per migliorare la propria autostima, accettazione e consapevolezza emotiva.

Hivoices è un percorso formativo costruito sul concetto di auto-apprendimento, attraverso attività strutturate e semi-strutturate, secondo metodologie di educazione non-formale, su tematiche quali: affermazione e comunicazione di sé; corpo e relazione con l’Altro; affettività ed emotività nel gruppo di pari; appartenenza e percezione di sé, tanto rispetto alla cerchia di persone significative, quanto alla maggioranza sieronegativa (o presunta tale).

HIVoices è già stato realizzato come progetto pilota lo scorso 24-26 settembre 2010, con un gruppo

di 26 persone sieropositive e omo/bisessuali. La forte motivazione dei partecipanti e il bisogno di appartenenza al gruppo di pari, emersi durante il laboratorio, hanno confermato l’originalità della proposta formativa e la necessità di riproporlo per una seconda edizione con un nuovo gruppo di partecipanti.

Dall’esperienza già realizzata è nato il bisogno di progettare un nuovo laboratorio, seconda tappa ideale di un percorso esperienziale di cui HIVoices è il punto di partenza.

Il nuovo laboratorio sarà rivolto esclusivamente a chi ha già partecipato ad HIVoices e verrà realizzato il prossimo settembre 2011, approfondendo le tematiche trattate in HIVoices, con una nuova attenzione sui temi della visibilità, affettività e sessualità in quanto persone omo/bisessuali che vivono con HIV.

QUANDO: venerdì 6, sabato 7 e domenica 8 maggio 2011.

DOVE: in una struttura attrezzata per gruppi residenziali sull’Appennino romagnolo.

COSTO: 10 € a testa.

SCADENZA ISCRIZIONI: è possibile iscriversi fino a martedì 26 aprile 2011.

INFO ED ISCRIZIONI: salute@cassero.it - http://www.casserosalute.it/campagne_iniziative_hivoices_2-d-278.html

6 Ottobre 2010

HIVoices

Archiviato in: Benessere, Laboratori — Tag:, , — Cassero Salute @ 15:47

Laboratorio HIVoices

Sieropositivi e omosessuali… una doppia sfiga?

Nell’ultimo week end di settembre (24,25,26 settembre 2010) si è tenuto il primo laboratorio residenziale dedicato ad esaminare quella “semplice” domanda.

Omosessualità e sieropositività sono due realtà accomunate fin dalla comparsa del virus HIV nei primi anni ’80.

Ancora oggi, dopo tutto questo tempo, ‘dichiarasi’ o ‘confidare’ il proprio stato sierologico è difficile: una scelta che va ponderata sempre e comunque, un ‘segreto’ da non svelare, che va celato, spesso e volentieri anche all’interno dell’ambiente lgbtq: nei locali, nei luoghi di incontro a fini sessuali, quel che è peggio perfino nelle associazioni.

Tutti sappiamo quanto la community omosessuale sia stata utile alla crescita personale di gay e lesbiche. Ma quella stessa comunità ha affrontato il tema della sierpositività con riluttanza, timore, rimozione.

Quest’ultimo elemento è quello che mi ha dato la spinta per organizzare il laboratorio Hivoices: un percorso formativo costruito attorno al concetto di auto-apprendimento, attraverso attività strutturate e semi-strutturate secondo metodologie di educazione non-formale, su tematiche quali: affermazione di sé; corpo e sessualità; affettività nella cerchia di persone significative; coppia sierodiscordante e sieroconcordante; percezione da parte della maggioranza sieronegativa (o presunta tale).

Forse l’elemento che più mi ha dato soddisfazione nella realizzazione del laboratorio, consiste appunto nell’essere riusciti a ricreare una piccola comunità, un gruppo coeso perché accomunato e contraddistinto da due punti chiave molto forti, ancorché problematici.

Finalmente un luogo e un tempo per affermare il proprio orientamento sessuale e il proprio stato sierologico, ma soprattutto una comunita di pari in grado di ascoltare.

Un bisogno molto sentito e così forte da far sciogliere la naturale diffidenza iniziale, con una rapidità impressionante.

Il questionario di valutazione finale ha evidenzionato quanto fosse forte il bisogno di sperimentare nuover forme di relazione e condivisione con persone “simili”, di incrementare la capacità di riconoscere e affrontare le paure legate al proprio stato sierologico.

Voglio anche evidenziare che in molti hanno riscontrato gli evidenti parallelismi fra omosessualità e sieropositività nel percorso di accettazione di sé stessi.

Per quanto mi riguarda è stata un’esperienza intensa, emozionante, condotta in modo esemplare dai formatori Emanuele Pullega e Filippo Porcari, con il sostegno silenzioso di Matteo Ricci nel ruolo di osservatore.

Un’esperienza originale nel panorama dell’associazionismo omosessuale che è stata resa possibile grazie al contributo di Arcigay Il Cassero, Arcigay Nazionale e Nadir Onlus un’associazione amica della quale voglio ringraziare in particolare Simone Marcotullio per il partecipazione diretta alla realizzazione di una delle attività.

Un progetto pilota, quindi, che sono lieto che abbia avuto un enorme successo e che, sicuramente, avrà un seguito.

Sandro Mattioli

Responsabile Salute
Arcigay Il Cassero

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